Isu jaringan: Naha Babaturan Kuring sareng Fibromyalgia Nyobian Hiji-Up Kuring?

Eusina

• Pikeun kuring, éta sigana kawas naon anjeunna nyaan komunikasi ka anjeun nyaéta, "Kuring henteu sanggup ngadukung anjeun ayeuna."
• Sarah parantos ngajelaskeun - {textend} sanaos sacara teu langsung - {textend} yén anjeunna henteu tiasa némbongan pikeun anjeun ayeuna. Janten, pendak sareng anjeunna dimana anjeunna ayana, sareng istirahat ti dugi ka anjeunna pikeun koménsasi atanapi naséhat.
• Upami anjeun ngaluarkeun sababaraha perasaan, anjeun tiasa mendakan anjeun langkung seueur réréncangan anu ngabagi diagnosa anjeun tibatan anu anjeun pikirkeun.

Wilujeng sumping di Masalah Jaringan, kolom naséhat ti pelawak Ash Fisher ngeunaan gangguan jaringan konéktip sindrom Ehlers-Danlos sindrom (EDS) sareng panyawat gering kronis anu sanés. Abong gaduh EDS sareng bossy pisan; gaduh kolom naséhat mangrupakeun impian janten kanyataan. Meunang patarosan pikeun Ash? Ngahontal liwat Twitter @AshFisherHaha.

Masalah Jaringan anu terhormat,

Kuring nembe didiagnosis kaserang fibromyalgia. Rénghap haté tungtungna terang kunaon kuring teras-terasan nyeri. Réréncangan abdi (hayu urang nyebat Sarah) ogé fibromyalgia, sareng seueur ngabagi ngeunaan hal éta sacara online. Iraha waé kuring naros ka anjeunna pikeun naséhat sareng perhatosan, anjeunna ngaganggu kuring sareng "hiji-hiji" kuring kalayan gejala anu langkung parah sareng ngingetkeun kuring yén anjeunna kalolobaan saré, bari kuring masih damel sadidinten. Éta ngajantenkeun kuring siga kuring dramatis sareng siga anu ngan kedah cicingeun ngeunaan masalah kuring. Naha kuring kedah nyarios sareng anjeunna ngeunaan hal éta?

- {textend} Ngaraos Sapertos Panipuan

Dear Perasaan kawas Panipuan (tapi Saha Pancén Sanés Panipuan),

Mimiti, kuring resep anjeun ngagaduhan diagnosis sareng panjelasan pikeun nyeri kronis anjeun. Kuring miharep anjeun mimiti kéngingkeun sababaraha kanyeri sareng panyembuhan.

Ayeuna kana masalah sobat anjeun Sarah. Hapunten pisan yén nalika anjeun ngadeukeutkeun ka anjeunna, anjeun tungtungna asa teu valid ngeunaan gejala anjeun nyalira. Éta sora prustasi sareng déoralisasi. Kuring écés henteu terang Sarah, tapi kuring yakin anjeunna ngalakukeun ieu ngahaja atanapi kalayan niat jahat.

Pikeun kuring, éta sigana kawas naon anjeunna nyaan komunikasi ka anjeun nyaéta, "Kuring henteu sanggup ngadukung anjeun ayeuna."

Urang manusa - {textend} mangrupikeun jalma fana anu aya dina urang - {textend} sering henteu hébat dina langsung nganyatakeun naon anu urang hartosna atanapi peryogikeun. Sigana na Sarah ngalaman waktos anu sesah pisan, sareng sigana duka pikeun kahirupan sepuhna sateuacan gejala na kapaksa anjeunna kaluar tina padamelan sareng kana ranjang.

Ieu henteu hartosna Sarah jalma jahat; éta ngan saukur hartosna Sarah sanés pilihan anu saé pikeun pangrojong ayeuna.

Diagnosis anjeun sareng gejala anjeun nyata.

Punten baca deui kalimat sateuacana deui, lalaunan sareng banter: Diagnosis anjeun sareng gejala anjeun nyata. Nyeri anjeun nyata, sareng anjeun pantes diaku sareng dukungan.

Sanaos kasus anjeun kirang "parah" (atanapi kumaha anjeun atanapi Sarah hoyong dikategorikeun), éta henteu hartosna anjeun kedah cicingeun perkawis éta. Éta hartosna anjeun kedah milarian sumber pangrojong anu sanés.

Sarah parantos ngajelaskeun - {textend} sanaos sacara teu langsung - {textend} yén anjeunna henteu tiasa némbongan pikeun anjeun ayeuna. Janten, pendak sareng anjeunna dimana anjeunna ayana, sareng istirahat ti dugi ka anjeunna pikeun koménsasi atanapi naséhat.

Naha anjeun ngagaduhan réréncangan anu sanés anu ngagaduhan fibromyalgia atanapi panyakit kronis anu sami anu anjeun tiasa ngahontal? Naha anjeun parantos nyobian kelompok dukungan online? Coba milarian grup serat dina Facebook sareng gabung sababaraha. Pariksa subreddit fibro, anu ngagaduhan ampir 19,000 anggota.

Nguji perairan ku ngirim upami anjeun hoyong, atanapi ngan saukur maca naon anu ceuk batur. Anjeun kamungkinan bakal nangtoskeun gancang mana kelompok anu berharga pikeun anjeun (sareng mana anu henteu).

Kuring ngajamin aya rohangan online pikeun anjeun dimana anjeun bakal raoseun, raoseun, sareng didukung. Butuh sababaraha panilitian sareng kasabaran pikeun mendakanana. Mudah-mudahan, anjeun antukna anjeun bakal kéngingkeun sababaraha rerencangan anu tiasa anjeun pilih.

Naha anjeun parantos ngabagi diagnosis sareng babaturan sareng jalma anu dipikacinta? Anjeun tiasa mendakan anjeun parantos terang batur ku fibromyalgia.

Fibromyalgia mangrupikeun panyakit panjang-stigmatized anu masih diberhentikan ku seueur dokter sareng jalma awam salaku "dina sirah anjeun." Hasilna, sababaraha urang ati-ati ngeunaan ngabagi diagnosisana, sabab aranjeunna henteu hoyong ditilik atanapi diajak kuliah.

Upami anjeun ngaluarkeun sababaraha perasaan, anjeun tiasa mendakan anjeun langkung seueur réréncangan anu ngabagi diagnosa anjeun tibatan anu anjeun pikirkeun.

Sanaos aya waktos éta sigana siga kitu, nyeri kronis sanés pasanggiri. Kuring leres-leres percanten kana haté kuring yén teu aya anu ngahaja nyobian ngabatalkeun kanyeri batur atanapi "ngéléhkeun" saha waé ku anu pangpalingna. Kami sadayana ngusahakeun anu paling saé pikeun nganapigasi dunya anu setrés, sibuk, sareng capé ieu.

Kadang-kadang urang henteu tiasa atanapi henteu daék nyatakeun yén urang sangsara teuing nahan panyawat anu sanés.Mudah-mudahan anjeun tiasa mendakan dukungan anu mantep pas. Sareng kuring miharep anjeun sareng Sarah tiasa milarian terang kumaha janten babaturan tanpa salah sahiji anjeun ngaraos goréng ngeunaan silaturahim anjeun. Abdi narik anjeun.

Wobbly,

Abong

Ash Fisher mangrupikeun panulis sareng pelawak anu hirup sareng sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Nalika anjeunna henteu ngagaduhan goblog-orok-kijang-dinten, anjeunna jalan-jalan sareng corgi na, Vincent. Anjeunna cicing di Oakland. Diajar langkung seueur ngeunaan dirina dina halaman wéb na.