Masalah jaringan: Dokter kuring Nyebatkeun Kuring Henteu Ngagaduhan EDS. Ayeuna Naon?

Eusina

• Tapi ieu hal: hal anu paling héran anu kuring pelajari nyaéta yén nyeri anu pangsaéna henteu kedah sayogi ku resép.

Abdi hoyong hasil anu positip sabab kuring hoyong jawaban.

Wilujeng sumping di Masalah Jaringan, kolom naséhat ti pelawak Ash Fisher ngeunaan gangguan jaringan konéktip, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), sareng karusuhan panyawat kronis anu sanés. Abong gaduh EDS sareng bossy pisan; gaduh kolom naséhat mangrupakeun impian janten kanyataan. Meunang patarosan pikeun Ash? Ngahontal liwat Twitter atanapi Instagram @AshFisherHaha.

Masalah Jaringan anu terhormat,

Babaturan kuring didiagnosis sareng EDS nembé. Kuring henteu kantos nguping, tapi nalika kuring maca ngeunaan éta, éta siga kuring maca ngeunaan kahirupan kuring sorangan! Kuring kantos fléksibel sareng bosen pisan, sareng ngalaman nyeri sendi salami kuring émut.

Kuring ngobrol sareng dokter perawatan primér kuring sareng anjeunna ngarujuk ka ahli genetika. Saatos ngantosan 2 bulan, kuring tungtungna parantos janji. Sareng anjeunna nyarios yén kuring henteu ngagaduhan EDS. Kuring ngarasa ancur. Sanés sanés kuring hoyong janten gering, éta kuring hoyong jawaban naha kuring gering! Tulung! Naon anu kuring lakukeun salajengna? Kumaha cara kuring maju?

- {textend} Tétéla Sanés Zebra

Dear Tétéla Henteu a Zebra,

Kuring terang pisan anu sholat, hoyong, sareng ngarepkeun yén tes médis bakal positip deui. Kuring kantos sieun anu ngajantenkeun kuring hypochondriac anu milari perhatian.

Tapi teras kuring sadar kuring hoyong hasil anu positip sabab kuring hoyong waleran.

Butuh waktu kuring 32 taun pikeun kéngingkeun diagnosis EDS abdi sareng kuring masih rada ambek yén teu aya dokter anu langkung pas.

Pagawean lab kuring teras-terasan négatip - {textend} sanés kumargi kuring palsu, tapi kusabab damel getih rutin henteu tiasa mendakan gangguan jaringan konéktip genetik.

Kuring terang anjeun panginten EDS mangrupikeun jawaban sareng hal-hal bakal langkung gampang ti dieu. Hapunten pisan anjeun parantos pencét blokir jalan anu sanés.

Tapi hayu atuh nawiskeun anjeun sudut pandang anu sanés: ieu warta alus. Anjeun teu ngagaduhan EDS! Éta salah sahiji diagnosis deui anu anjeun parantos ngaleungitkeun, sareng anjeun tiasa ngagungkeun yén anjeun henteu ngagaduhan panyakit kronis anu khusus ieu.

Janten naon anu anjeun kedah lakukeun salajengna? Kuring nyarankeun anjeun nyetél janji sareng dokter perawatan primér anjeun.

Sateuacan anjeun lebet, daptar daptar sadayana anu hoyong dibahas. Maka pilih tilu masalah utama anjeun sareng pastikeun anjeun ngungkulan éta.

Upami aya waktos, carioskeun sagala hal anu sanés. Jujur sareng dokter ngeunaan takwa anjeun, frustasi anjeun, nyeri anjeun, sareng gejala anjeun. Pasti nyungkeun rujukan terapi fisik. Tingali naon deui anu disarankeun ku anjeunna.

Tapi ieu hal: hal anu paling héran anu kuring pelajari nyaéta yén nyeri anu pangsaéna henteu kedah sayogi ku resép.

Sareng kuring terang yén suuuuucks. Sareng upami hanjakal handap, punten, sareng punten.

Nalika kuring didiagnosis sareng EDS, ujug-ujug seueur kahirupan kuring asup akal. Nalika kuring damel ngolah élmu anyar ieu, kuring janten rada obsesip.

Kuring maca tulisan ti grup Facebook EDS unggal dinten. Kuring ngagaduhan wahyu konstan ngeunaan ieu tanggal dina sajarah abdi atanapi nu hiji tatu atanapi nu cilaka anu sanés, aduhuh! Éta EDS! Éta sadayana EDS!

Tapi masalahna, éta henteu sadayana EDS. Nalika kuring bersyukur terang naon anu janten akar kahirupan anu ganjil, EDS sanés ciri khas kuring.

Kadang-kadang beuheung kuring nyeri, sanés ti EDS, tapi kusabab kuring sering ngeluk titingalian telepon - {textend} sapertos beuheung anu sanés ngaraos nyeri sabab aranjeunna sering ngeluk titingalian teleponna.

Hanjakalna, kadang anjeun henteu kantos kénging diagnosis. Kuring curiga éta mangrupikeun salah sahiji takwa anjeun anu paling ageung, tapi nguping kuring kaluar!

Kuring nangtang anjeun fokus dina pangobatan sareng pamulihan tibatan nailing naon anu leres salah. Anjeun panginten moal terang. Tapi seueur pisan anu tiasa anjeun laksanakeun, nyalira, di bumi, sareng rerencangan atanapi pasangan.

Ahli orthopedis anu wijaksana pisan kuring parantos ngawartosan yén "kunaon" nyeri henteu sakumaha pentingna "kumaha ngubaranana."

Anjeun tiasa ngaraos langkung saé sareng janten kuat sanaos anjeun henteu terang persis naon anu nyababkeun gejala anjeun. Aya seueur pisan bantosan di ditu sareng kuring leres-leres percanten yén anjeun tiasa ngamimitian raos langkung enggal.

Kuring nyarankeun pisan kana aplikasi Curable, anu ngagunakeun sababaraha téhnik, kaasup terapi paripolah kognitif, pikeun ngubaran nyeri kronis. Kuring skeptis tapi kuring atoh pisan kana naon anu kuring pelajari ngeunaan asal usul nyeri sareng kumaha kuring leres-leres ngatur éta ngan ukur nganggo pikiran kuring. Cobian.

Curable ngajarkeun kuring yén pencitraan diagnostik sering henteu ngabantosan dina hal nunjukkeun sabab nyeri sareng ngudag diagnosa sareng alesan henteu bakal ngabantosan nyeri anjeun. Kuring ngadorong anjeun pikeun nyobaan. Sareng upami anjeun benci, punten surélék ka kuring pikeun ngagorowok!

Kanggo ayeuna, pokus kana naon anu urang terang lumayan pikeun nyeri kronis: latihan rutin, penguatan otot, PT, meunang bobo rutin anu hadé, tuang tuangeun anu saé, sareng nginum seueur cai.

Balik kana dasar: gerak, bobo, ngubaran awak anjeun sapertos éta berharga sareng fana (éta nyatana duanana).

Tetep kuring diropéa. Mudah-mudahan anjeun mendakan sakedap relief.

Wobbly,

Abong

Ash Fisher mangrupikeun panulis sareng pelawak anu hirup sareng sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Nalika anjeunna henteu ngagaduhan goblog-orok-kijang-dinten, anjeunna jalan-jalan sareng corgi na, Vincent. Anjeunna cicing di Oakland. Diajar langkung seueur ngeunaan dirina dina dirina halaman wéb.