Nicholas (Panyakit sél sabit)

Nicholas didiagnosis kaserang sél arit pas saatos lahir. Anjeunna kaserang sindrom kaki-kaki salaku orok ("Anjeunna nangis sareng meresihan seueur kusabab nyeri panangan sareng suku na," émut indungna, Bridget) sareng hampru sareng limpa na dibawa kaluar dina umur 5. Penicillin, hydroxyurea sareng ubar sanésna parantos ngabantosan anjeunna sareng kulawargana ngatur panyakit sareng krisis nyeri parah anu tiasa nyababkeun dirawat di rumah sakit. Ayeuna 15 sareng murid anu ngahargaan di sakola, Nicholas resep "nongkrong," ngadangukeun musik, maén video game, gulat sareng diajar jujitsu Brasil.

Nicholas ilubiung dina sidang klinis kahijina kira-kira tilu taun ka pengker. Éta katingali hubungan antara latihan sareng panyakit sél arit.

"Salah sahiji ahli hématologi di rumah sakit anu kami perhatoskeun yén Nicholas mangrupikeun pasién sél arit anu aktip," émut Bridget. "Anjeunna nuju olahraga, sareng ku hidroksiuréa anjeunna henteu aya di rumah sakit sapertos baheula. Janten aranjeunna naroskeun ka kami naha urang bakal diajar pikeun ngawas napas na. Kuring naros, naha aya négatip na? Sareng hiji-hijina négatip nyaéta anjeunna bakal kaluar tina napas, anjeun terang. Janten kuring naros ka Nicholas naha henteu kunanaon sareng anjeunna nyarios leres. Sareng kami ilubiung dina éta. Naon waé anu tiasa ngabantosan aranjeunna langkung seueur terang perkawis panyakit, urang sadayana pikeun éta. ”

Sanaos panilitian éta sanés hartosna langsung ningkatkeun kaséhatan pamilon, duanana indung sareng putra bagja ku partisipasi sareng kasempetan pikeun ngabantosan élmu ilmiah ngeunaan panyakit.

"Milu ilubiung dina panilitian, sigana mah éta ngabantosan dokter pikeun langkung seueur perkawis panyakit sareng, anjeun terang, kaluar kalayan langkung seueur ubar sareng ngan saukur ngabantosan sadayana anu ngagaduhan," saur Nicholas. "Janten kulawarga sareng aranjeunna moal aya, anjeun terang, dina krisis nyeri atanapi di rumah sakit."

Saatos pangalaman positif kulawarga sareng pangajian, di 2010 Nicholas ilubiung dina sidang klinis kadua. Ieu diajar fungsi paru dina nonoman anu ngagaduhan panyakit sél arit.

"Anjeunna naék kana sapédah cicing sareng monitor anu dipasang," saur Bridget. "Sareng aranjeunna hoyong anjeunna angkat gancang teras ngalambatkeun. Sareng angkat gancang deui. Sareng ngambekan kana tabung. Terus aranjeunna ngagambar getihna pikeun diuji. Henteu aya kamajuan kasihatanana, ngan ukur ningali kumaha jalma anu gaduh sél arit anu aktip, anjeun terang, kumaha fungsi paru-paru na. "

Sarupa sareng sidang anu munggaran, manpaat pikeun ilubiung sanés pikeun Nicholas sacara pribadi tapi pikeun ngabantuan dokter sareng panaliti diajar langkung seueur ngeunaan panyakit sél sabit.

Nicholas nyarios, "Kuring ngarepkeun dokter pikeun nganyahokeun sabisa pikeun sél arit, sabab éta bakal ngabantosan pasién sél sabit sareng kulawargana, anjeun terang, henteu aya di rumah sakit. Tiasa ngalakukeun naon anu aranjeunna langkung lakukeun, gaduh kahirupan anu teratur sareng ngalaksanakeun jadwal anu biasa tibatan kedah nyandak waktos istirahat angkat ka rumah sakit sareng, anjeun terang, ngalangkungan éta prosés nyeri, hal-hal sapertos kitu. "

Bridget sareng Nicholas tetep kabuka pikeun ilubiung dina uji coba langkung klinis bari ngémutan naon anu aranjeunna pikaresepeun salaku kulawarga.

"Kuring pikir jalma sanés kedah ngalakukeun éta [ilubiung dina panilitian klinis] salami aranjeunna henteu ngaraos aya hasilna négatip," saur anjeunna. "Maksadna, naha henteu? Upami éta ngabantosan kasadaran hématologis sél arit ku cara anu sanés, kuring sadayana pikeun éta. Kami sadayana pikeun éta. Kami hoyong aranjeunna langkung terang ngeunaan sél arit. "

Dihasilkeun deui kalayan idin ti. NIH henteu ngadukung atanapi nyarankeun produk, jasa, atanapi inpormasi anu dijelaskeun atanapi ditawarkeun didieu ku Healthline. Halaman terakhir diulas 20 Oktober 2017.