Atrofi otot tulang tonggong: Sumberdaya Online Pangsaéna

Eusina

• Asosiasi Dystrophy Muscular
• Ngubaran SMA
• Yayasan Gwendolyn Kuat
• SMA Malaikat Amal
• Organisasi di luar Amérika Serikat

Atrofi otot tulang tonggong (SMA) mangaruhan unggal aspek kahirupan sadidinten. Janten penting pikeun tiasa ngabahas masalah sareng milari naséhat.

Gabung sareng grup pendukung SMA tiasa gaduh pangaruh anu positip dina karaharjaan émosional anjeun. Éta hal anu kedah diperhatoskeun pikeun kolot, anggota kulawarga, atanapi jalma anu cicing sareng SMA.

Ieu sababaraha sumber online pangsaéna pikeun pangrojong SMA:

Asosiasi Dystrophy Muscular

Asosiasi Dystrophy Muscular (MDA) mangrupikeun sponsor utama panilitian SMA. MDA ogé nawiskeun kelompok dukungan, sababaraha khusus pikeun SMA. Anu sanésna kanggo gangguan otot sacara umum. Aranjeunna ngabahas ngatur duka, transisi, atanapi pangobatan. MDA ogé ngagaduhan grup pangrojong pikeun kolot budak anu gangguan otot.

Pikeun milarian grup pangrojong, ngahubungi staf MDA lokal anjeun. Kepala ka halaman grup pangrojong MDA, sareng lebetkeun kode ZIP anjeun dina alat panggihan "Milarian MDA di Komunitas Anjeun" di sisi kénca halaman.

Hasil pamilarian bakal kalebet nomer telepon sareng alamat pikeun kantor MDA lokal anjeun. Anjeun ogé tiasa mendakan pusat perawatan lokal sareng acara anu bakal datang di daérah anjeun.

Langkung seueur dukungan online sayogi ngalangkungan komunitas média sosial organisasi. Milarian aranjeunna dina Facebook atanapi turutan aranjeunna dina Twitter.

Ngubaran SMA

Cure SMA mangrupikeun organisasi advokasi nirlaba. Aranjeunna ngayakeun konperénsi SMA panggedéna di dunya unggal taun. Konperénsi éta ngahijikeun panaliti, ahli kaséhatan, jalma anu ngagaduhan kaayaan, sareng kulawargana.

Halaman wéb na ngandung seueur inpormasi ngeunaan SMA sareng aksés kana jasa pangrojong. Aranjeunna bahkan nyayogikeun jalma anu nembe didiagnosa ku bungkus perawatan sareng bungkus inpormasi.

Ayeuna aya 34 bab Cure SMA anu dipimpin ku sukarelawan di Amérika Serikat. Inpo kontak tiasa dipendakan dina halaman bab Cure SMA.

Unggal bab ngatur acara unggal taun. Kajadian lokal mangrupikeun cara anu hadé pikeun nepungan batur anu kapangaruhan ku SMA.

Hubungi bab lokal anjeun atanapi buka halaman acara Cure SMA pikeun milari acara di nagara anjeun.

Anjeun ogé tiasa nyambung sareng anu sanés ngalangkungan halaman Facebook Cure SMA.

Yayasan Gwendolyn Kuat

Yayasan Gwendolyn Strong (GSF) mangrupikeun organisasi nirlaba anu ningkatkeun kasadaran global pikeun SMA. Anjeun tiasa ngahubungi batur pikeun pangrojong ngalangkungan halaman Facebook atanapi Instagram. Anjeun tiasa ogé ngiringan mailing list na kanggo apdet.

Salah sahiji inisiatipna nyaéta program Project Mariposa. Ngaliwatan program, aranjeunna parantos tiasa masihan 100 iPads ka jalma anu gaduh SMA. IPad ngabantosan jalma-jalma ieu ku komunikasi, pendidikan, sareng ngabina kamandirian.

Ngalanggan saluran YouTube GSF pikeun pembaruan ngeunaan proyék éta sareng ningali pidéo jalma anu nuju SMA nyarioskeun carita na.

Halaman wéb GSF ogé ngagaduhan blog pikeun ngabantosan jalma-jalma anu cicing sareng SMA sareng kulawargana tetep mutahir dina riset SMA. Pamiarsa ogé tiasa diajar ngeunaan perjuangan sareng kasuksésan jalma anu hirup sareng SMA.

SMA Malaikat Amal

SMA Angels Charity ditujukeun pikeun ngumpulkeun artos pikeun panilitian sareng ningkatkeun kualitas perawatan pikeun jalma anu ngagaduhan SMA. Organisasi ieu dijalankeun ku sukarelawan. Unggal taun, aranjeunna nyepeng bal pikeun ngasilkeun artos pikeun panilitian SMA.

Organisasi di luar Amérika Serikat

Yayasan SMA ngagaduhan daptar organisasi SMA anu aya di sakumna dunya. Anggo daptar ieu pikeun milari organisasi SMA di nagara anjeun upami anjeun cicing di luar Amérika Serikat.

Didatangan halaman wébna atanapi nelepon pikeun inpormasi lengkep ngeunaan grup pangrojong.