Perspektif MS: Carita Diagnosis Abdi

Eusina

• Matthew Walker, didiagnosis dina 2013
• Danielle Acierto, didiagnosis di 2004
• Valerie Hailey, didiagnosis di 1984

"Anjeun gaduh MS." Naha diucapkeun ku dokter perawatan primér anjeun, ahli saraf anjeun, atanapi anu penting anjeun, tilu kecap saderhana ieu aya pangaruh saumur hirup.

Pikeun jalma anu ngagaduhan sababaraha sclerosis (MS), "dinten diagnosis" teu tiasa hilap. Kanggo sababaraha, matak héran ngadangu aranjeunna ayeuna hirup kalayan kaayaan anu kronis. Pikeun batur, éta lega pikeun terang naon anu nyababkeun gejala aranjeunna. Tapi henteu masalah kumaha atanapi iraha datang, unggal dinten diagnosis MS unik.

Maca carita ngeunaan tilu jalma anu hirup sareng MS, sareng tingali kumaha aranjeunna ngurus diagnosis sareng kumaha kaayaan aranjeunna ayeuna.

Matthew Walker, didiagnosis dina 2013

"Kuring émut nguping 'sora bodas' sareng henteu tiasa pokus kana diskusi sareng dokter," saur Matthew Walker. "Kuring émut sakedik naon anu urang nyarioskeun, tapi saur kuring kuring ngan ukur neuteup sababaraha inci tina raina, sareng ngahindarkeun kontak panon sareng indung kuring ogé anu aya sareng kuring. … Ieu ditarjamahkeun kana taun munggaran kuring sareng MS, sareng ku kuring henteu dianggap serius. ”

Sapertos seueur, Walker nganggap anjeunna ngagaduhan MS, tapi anjeunna henteu hoyong nyanghareupan kanyataan. Dinten saatos anjeunna didiagnosis sacara resmi, Walker ngalih di saluareun nagara - ti Boston, Massachusetts, ka San Fransisco, California. Léngkah fisik ieu ngamungkinkeun Walker tetep rahasia pikeun diagnosisana.

"Kuring kantos janten buku terbuka, janten kuring émut hal anu paling hésé pikeun kuring nyaéta kahoyong pikeun cicingeun," saur anjeunna. "Sareng pamikiranana, 'Naha kuring hariwang pisan nyarios ka saha? Naha kusabab éta panyakit anu parah? '"

Éta asa asa sababaraha bulan ka hareup anu nyababkeun anjeunna ngamimitian blog sareng pasang pidéo YouTube ngeunaan diagnosisana. Anjeunna kaluar tina hubungan jangka panjang sareng ngaraos kedah ngabagi carita na, pikeun ngungkabkeun yén anjeunna ngagaduhan MS.

"Saur masalah kuring mah langkung panolakan," saurna. "Upami kuring tiasa uih ka jaman, kuring bakal mimiti ngalakukeun hal-hal anu jauh béda dina kahirupan."

Dinten ayeuna, anjeunna biasana nyaritakeun batur ngeunaan MS na mimiti, khususna budak awéwé anu anjeunna pilari dugi ka ayeuna.

"Éta mangrupikeun hal anu kedah anjeun urus sareng éta mangrupikeun hal anu bakal hésé ditungkulan. Tapi pikeun kuring sacara pribadi, dina tilu taun, hirup kuring parantos ningkat sacara drastis sareng éta ti dinten kuring didiagnosis dugi ka ayeuna.Sanés hal anu badé ngajantenkeun kahirupan langkung parah. Éta terserah anjeun. "

Masih, anjeunna hoyong anu sanés ku MS terang yén ngawartosan ka batur pamustunganana kaputusanana.

"Anjeun hiji-hijina jalma anu kedah ngungkulan panyakit ieu unggal dinten, sareng anjeun ngan hiji-hijina anu kedah ngungkulan pikiran sareng perasaan anjeun sacara internal. Janten, tong asa-asa diteken pikeun ngalakukeun naon waé anu anjeun teu raoseun. "

Danielle Acierto, didiagnosis di 2004

Salaku manula di SMA, Danielle Acierto parantos ngagaduhan seueur pipikiran nalika anjeunna terang yén anjeunna gaduh MS. Salaku umur 17 taun, anjeunna henteu kantos nguping panyakitna.

"Kuring ngarasa leungit," saur anjeunna. "Tapi kuring nahan, sabab kumaha upami éta sanés hal anu matak nangis? Kuring nyoba maénkeun éta kawas éta euweuh keur kuring. Éta ngan ukur dua kecap. Kuring moal ngantep éta ngahartikeun kuring, utamina upami kuring sorangan bahkan henteu terang definisi dua kecap éta. "

Perlakuanana dimimitian langsung ku suntikan, anu nyababkeun nyeri parna di sakujur awakna, ogé kesang wengi sareng ngageter. Kusabab efek samping ieu, kepala sekolahna nyarios yén anjeunna tiasa angkat awal unggal dinten, tapi éta sanés anu dipikahoyong ku Acierto.

"Kuring henteu hoyong dirawat anu béda atanapi kalayan perhatian khusus," saur anjeunna. "Kuring hoyong dirawat sapertos batur."

Nalika anjeunna masih nyobian terang naon anu lumangsung sareng awakna, kulawargana sareng rerencanganna ogé. Indungna kaliru ningali "scoliosis," sedengkeun sababaraha babaturanana mimiti ngabandingkeun sareng kanker.

"Bagian paling hese nyarios ka jalma nyaéta ngajelaskeun naon MS," saur anjeunna. "Kabeneran, di salah sahiji mall anu caket kuring, aranjeunna mimiti ngalirkeun gelang dukungan MS. Sadaya réréncangan ngagaleuh gelang pikeun ngadukung kuring, tapi aranjeunna henteu ogé terang naon éta ogé. "

Anjeunna henteu nunjukkeun gejala lahiriah, tapi anjeunna tetep ngaraos yén hirupna ayeuna terbatas kusabab kaayanana. Kiwari, anjeunna sadar éta ngan saukur henteu leres. Naséhatna pikeun penderita anu anyar didiagnosis henteu kedah nyerah.

"Anjeun henteu kedah ngantepkeun éta nahan anjeun sabab anjeun tiasa ngalakukeun naon anu anjeun pikahoyong," saur anjeunna. "Ngan ukur pikiran anjeun anu nahan anjeun."

Valerie Hailey, didiagnosis di 1984

Biantara lémék. Éta mangrupikeun gejala munggaran Valerie Hailey ngeunaan MS. Dokter mimiti nyarios yén anjeunna ngagaduhan inféksi ceuli batin, teras nyalahkeun jinis inféksi sanés sateuacan aranjeunna didiagnosis ku "probable MS." Éta tilu taun ka hareup, nalika anjeunna yuswa ngan 19 taun.

"Nalika kuring mimiti didiagnosis, [MS] henteu dikaitkeun sareng éta henteu aya dina berita," saur anjeunna. "Henteu gaduh inpormasi, anjeun ngan ukur terang naon waé gosip anu anjeun ngupingkeunana, sareng éta pikasieuneun."

Kusabab ieu, Hailey nyandak waktosna nyarios ka batur. Anjeunna cicingeun rahasia ti kolotna, sareng ngan ukur nyarios ka tunanganana kusabab anjeunna pikir anjeunna ngagaduhan hak pikeun terang.

"Kuring sieun ngeunaan naon anu anjeunna pikirkeun upami kuring turun di gang sareng tongkat bodas dibungkus biru karajaan, atanapi korsi roda dihias ku bodas sareng mutiara," saur anjeunna. "Kuring masihan anjeunna pilihan pikeun mundur upami anjeunna henteu hoyong nungkulan pamajikan anu gering."

Hailey sieun ku panyakitna, sareng sieun nyarios ka batur kusabab stigma anu aya hubunganana.

"Anjeun kaleungitan babaturan kusabab aranjeunna mikir, 'Anjeunna moal tiasa ngalakukeun ieu atanapi éta.' Telepon ngan laun-laun eureun disada. Éta henteu sapertos ayeuna. Kuring kaluar sareng ngalakukeun sadayana ayeuna, tapi éta panginten janten mangsana taun. "

Saatos masalah visi anu teras-terasan, Hailey kedah ninggalkeun padamelan impianana salaku téknik laser oftalmik sareng excimer anu disahkeun di Rumah Sakit Stanford sareng neraskeun cacad permanén. Anjeunna hanjelu sareng ambek, tapi ningali ka tukang, anjeunna raoseun untung.

"Hal anu uih ieu janten berkah anu pangageungna," saur anjeunna. "Kuring tiasa resep sayogi pikeun murangkalih kuring iraha aranjeunna meryogikeun kuring. Nonton aranjeunna ageung mangrupikeun hal anu kuring pasti bakal sono upami kuring dikubur dina profesi kuring. "

Anjeunna ngaapresiasi kahirupan langkung seueur tibatan ayeuna, sareng anjeunna nyarioskeun pasén anu sanés didiagnosa yén sok aya sisi anu caang - sanaos anjeun henteu ngarepkeun éta.