Barudak Hirup sareng MS, Teuing: Carita Hiji Kulawarga

Eusina

• Lalampahan ka diagnosis
• Ngamimitian pengobatan
• Naséhat pikeun kulawarga séjén
• Milarian dukungan di komunitas MS
• Milarian cara pikeun nambihan kasenangan
• Ngadamel pilihan gaya hirup séhat salaku kulawarga
• Janten tim sareng nempel ngahiji
• Candak

Di ruang keluarga kulawarga Valdez aya méja ditumpuk tinggi sareng wadah zat gooey warna-warni. Ngadamel "slime" ieu hobi karesep Aaliyah umur 7 taun. Anjeunna ngadamel angkatan énggal unggal dinten, nambihan ngagurilap sareng nyobian warna anu sanés.

"Éta sapertos dempul tapi manjang," Jelaskeun Aaliyah.

Goo meunang dimana-mana sareng nyetir bapak Aaliyah, Taylor, rada gélo. Kulawarga parantos béak kontainer Tupperware: aranjeunna sadayana pinuh ku lendir. Tapi anjeunna moal nitah anjeunna lirén. Anjeunna pikir kagiatanana panginten janten terapi sabab janten Aaliyah konséntrasi sareng maén sareng pananganna.

Dina umur 6 taun, Aaliyah didiagnosis kaserang sababaraha sclerosis (MS). Ayeuna, kolotna, Carmen sareng Taylor, ngalakukeun sagala anu aranjeunna mampu pikeun mastikeun Aaliyah tetep séhat sareng gaduh budak leutik anu bagja, aktip. Éta kalebet nyandak Aaliyah kaluar pikeun kagiatan anu senang saatos perawatan MS na sareng ngantepkeun karajinan na tina lendir.

MS mangrupikeun kaayaan anu henteu biasana dikaitkeun sareng murangkalih. Kaseueuran jalma anu cicing sareng MS didiagnosa antara umur 20 sareng 50, numutkeun National MS Society. Tapi MS mangaruhan barudak langkung sering tibatan anu anjeun panginten. Nyatana, Klinik Cleveland nyatet yén budak leutik MS tiasa ngagambarkeun dugi ka 10 persén sadaya kasus.

"Nalika kuring bébéja yén anjeunna gaduh MS kuring reuwas. Kuring resep, 'Henteu, murangkalih teu kénging MS.' Éta sesah pisan, "saur Carmen ka Healthline.

Éta sababna Carmen nyiptakeun Instagram pikeun Aaliyah pikeun ningkatkeun kasadaran ngeunaan budak leutik MS. Dina akun, anjeunna ngabagi carita ngeunaan gejala, pangobatan, sareng kahirupan sadidinten Aaliyah.

"Kuring kantos nyalira sataun ieu panginten kuring ngan hiji-hijina di dunya anu gaduh putri ngora sareng MS ieu," saur anjeunna. "Upami kuring tiasa ngabantosan kolot anu sanés, ibu-ibu sanés, kuring langkung resep."

Taun ti saprak diagnosis Aaliyah parantos janten kasusah pikeun Aaliyah sareng kulawargana. Aranjeunna nuju ngabagi carita pikeun nyebarkeun kasadaran ngeunaan kanyataan MS murangkalih.

Lalampahan ka diagnosis

Gejala mimiti Aaliyah nyaéta pusing, tapi langkung seueur gejala anu muncul ngalangkungan waktos. Kolotna niténan yén anjeunna siga anu goyah nalika aranjeunna gugah dina énjing-énjing. Teras, hiji dinten di taman, Aaliyah murag. Carmen ningali yén anjeunna nyeredkeun suku katuhuna. Aranjeunna angkat janjian médis sareng dokter nyarankeun Aaliyah panginten ngagaduhan keseleo minor.

Aaliyah lirén ngarérét sampéanna, tapi dina jangka dua bulan, muncul gejala anu sanés. Anjeunna mimiti tungkul dina tanggah. Carmen merhatoskeun yén leungeun Aaliyah goyah sareng yén anjeunna sesah nyerat. Hiji guru ngajelaskeun momen nalika Aaliyah katémbong kacau, siga anjeunna henteu terang dimana anjeunna ayana. Dinten anu sami, kolotna nyandak anjeunna nganjang ka dokter pediatrik.

Dokter Aaliyah nganjurkeun tés neurologis - tapi bakal nyandak saminggu pikeun kéngingkeun janji. Carmen sareng Taylor satuju, tapi saurna upami gejalana beuki parah, éta bakal langsung ka rumah sakit.

Salami saminggu éta, Aaliyah mimiti kaleungitan kasaimbangan sareng murag, sareng anjeunna humandeuar nyeri sirah. "Méntal, anjeunna sanés nyalira," émut Taylor. Aranjeunna nyandak anjeunna ka ER.

Di rumah sakit, dokter maréntahkeun tés sabab gejala Aaliyah beuki parah. Sadayana tés na katingalina normal, dugi ka scan MRI uteukna lengkep anu ngungkabkeun lesi. Saurang ahli saraf nyarios ka aranjeunna yén Aaliyah kamungkinan gaduh MS.

"Kami leungit katenangan," émut Taylor. "Éta raos sapertos pamakaman. Sakabeh kulawarga sumping. Éta ngan dinten anu paling parah dina kahirupan urang. ”

Saatos aranjeunna ngantunkeun Aaliyah ka bumi ti rumah sakit, Taylor nyarios yén aranjeunna kaleungitan. Carmen nyéépkeun waktos milari inpormasi dina internét. "Kami langsung nyangkut déprési," saur Taylor ka Healthline. "Kami anyar dina ieu. Kami henteu sadar. "

Dua bulan ka hareup, saatos scan MRI anu sanés, diagnosis MS Aaliyah dikonfirmasi sareng anjeunna dirujuk ka Dr. Gregory Aaen, spesialis di Pusat Médis Universitas Loma Linda. Anjeunna nyarios ka kulawarga ngeunaan pilihan aranjeunna, sareng masihan aranjeunna pamplet ngeunaan pangobatan anu sayogi.

Dr Aaen nyarankeun agar Aaliyah ngamimitian pangobatan langsung pikeun ngalambatkeun perkembangan panyakit. Tapi anjeunna ogé ngawartoskeun aranjeunna yén aranjeunna tiasa ngantosan. Mungkin Aaliyah tiasa lami teu diserang deui.

Kulawarga mutuskeun kanggo ngantosan. Poténsi épék sampingan négatip katingalina lumayan pikeun jalma anu ngora sapertos Aaliyah.

Carmen nalungtik terapi pelengkap anu panginten tiasa ngabantosan. Salami sababaraha sasih, Aaliyah siga anu saé. "Kami gaduh harepan," saur Mekar.

Ngamimitian pengobatan

Sakitar dalapan bulan saatosna, Aaliyah humandeuar ngeunaan "ningali dua tina sagala hal," sareng kulawarga angkat deui ka rumah sakit. Anjeunna didiagnosis sareng neuritis optik, gejala MS anu saraf optik janten radang. Scan otak nunjukkeun lesi anyar.

Dr Aaen ngadesek kulawarga pikeun ngamimitian Aaliyah dina pangobatan. Taylor ngingetkeun optimisme dokter yén Aaliyah bakal ngagaduhan umur panjang sareng henteu kunanaon, salami aranjeunna mimiti merangan panyakit. "Kami nyandak tanaga sareng nyarios, 'Henteu, urang kedah ngalakukeun ieu.'"

Dokter nyarankeun obat anu ngabutuhkeun Aaliyah nampi infus tujuh jam saminggu sakali salami opat minggu. Sateuacan diubaran heula, perawat nyayogikeun Carmen sareng Taylor sareng panyingkepan résiko sareng efek samping.

"Éta ngan pikareueuseun kusabab efek samping atanapi hal-hal anu tiasa kajantenan," saur Mekarwangi. "Kami nangis, duanana urang."

Taylor nyarios yén Aaliyah nangis sakapeung nalika dirawat, tapi Aaliyah henteu émut janten kesel. Anjeunna émut yén dina waktos anu béda anjeunna hoyong bapakna, atanapi indungna, atanapi lanceukna pikeun nyepeng pananganna - sareng aranjeunna leres. Anjeunna ogé émut yén anjeunna kedah maén imah sareng numpak gerbong dina ruang tunggu.

Langkung langkung ti sabulan saatos, Aaliyah nuju saé. "Anjeunna aktip pisan," saur Taylor ka Healthline. Isuk-isuk, anjeunna masih nyatet sakedik kagoréngan, tapi nambihan yén "sadidinten, anjeunna damel saé pisan."

Naséhat pikeun kulawarga séjén

Ngaliwatan momen anu tangtangan ti saprak diagnosis Aaliyah, kulawarga Valdez parantos mendakan jalan-jalan pikeun tetep kuat. "Kami béda, kami langkung caket," saur Carmen ka Healthline. Pikeun kulawarga anu nyanghareupan diagnosis MS, Carmen sareng Taylor ngaharepkeun pangalaman sareng naséhat nyalira janten mangpaat.

Milarian dukungan di komunitas MS

Kusabab budak leutik MS relatif jarang, Carmen ngawartoskeun Healthline yén éta hésé mimitina hésé pikeun milarian dukungan. Tapi kalibet dina komunitas MS anu langkung ageung parantos ngabantosan. Ngan nembé, kulawarga ngiringan Walk MS: Greater Los Angeles.

"Seueur jalma anu aya di dinya sareng seueur positip. Énergi, sadaya suasana raoseun, "saur Carmen. "Urang sadayana resep salaku kulawarga."

Média sosial ogé parantos janten sumber pangrojong. Ngaliwatan Instagram, Carmen parantos hubungan sareng kolot sanés anu ngagaduhan murangkalih alit sareng MS. Aranjeunna ngabagi inpormasi ngeunaan pangobatan sareng kumaha kaayaan budakna.

Milarian cara pikeun nambihan kasenangan

Nalika Aaliyah parantos janji pikeun tés atanapi pangobatan, kolotna milari cara pikeun nambihan pikaresepeun sadidinten. Éta panginten badé tuang atanapi ngantepkeun milih cocooan énggal. "Kami salawasna nyobian ngajantenkeun dirina pikaresepeun," saur Carmen.

Pikeun nambihan kasenangan sareng kepraktisan, Taylor mésér gerbong anu tiasa ditumpangan ku Aaliyah sareng lanceukna umur opat taun. Anjeunna mésér kalayan Walk: MS dina émutan, upami Aaliyah janten capé atanapi pusing, tapi anjeunna pikir aranjeunna bakal nganggo éta pikeun acara anu sanés. Anjeunna ngempelkeunana sareng tempat teduh pikeun ngajagaan murangkalih tina panonpoé.

Aaliyah ogé ngagaduhan monyét cocoan boneka énggal anu ditampi ti Tuan Oscar Monyét, organisasi nirlaba anu dikhususkeun pikeun ngabantosan barudak anu ngagaduhan MS saling hubungan. Organisasi ieu nyayogikeun "monyét MS," ogé katelahna sobat-sobat Oscar, pikeun saha waé budak anu ngagaduhan MS anu nyungkeun hiji. Aaliyah namina monyétna Hana. Anjeunna resep jogét sareng anjeunna sareng tuang apel na, tuangeun anu dipikaresep ku Hana.

Ngadamel pilihan gaya hirup séhat salaku kulawarga

Sanaos teu aya diet khusus pikeun MS, tuang saé sareng hirup gaya hirup séhat tiasa ngabantosan saha waé anu kaayaan kronis - kalebet murangkalih.

Pikeun kulawarga Valdez, éta hartosna ngahindaran kadaharan gancang sareng nambihan bahan-bahan anu bergizi dina tuangeun. "Kuring gaduh genep murangkalih sareng aranjeunna sadayana pilih-pilih, janten kuring ngan ukur nyumputkeun sayuran di ditu," saur Carmen. Anjeunna nyobian nyampur sayuran sapertos kangkung kana tuangeun, sareng nambihan rempah sapertos jahe sareng kunyit. Aranjeunna ogé mimiti tuang quinoa tibatan sangu.

Janten tim sareng nempel ngahiji

Taylor sareng Carmen nyatet yén aranjeunna ngagaduhan kaunggulan anu béda nalika ngatur kaayaan Aaliyah. Aranjeunna duanana parantos nyéépkeun waktos sareng Aaliyah di rumah sakit sareng di janji dokter, tapi Taylor langkung sering janten sepuh di sisina nalika tés sesah. Salaku conto, anjeunna comforts dirina upami anjeunna sieun sateuacan MRIs na. Carmen, di sisi anu sanés, langkung seueur pakait sareng panilitian MS, komunikasi sareng kulawarga anu sanés, sareng ningkatkeun kasadaran ngeunaan kaayaan éta. "Kami saling ngalengkepan ogé dina perang ieu," saur Mekarwangi.

Kaayaan Aaliyah ogé mawa sababaraha parobihan pikeun duduluranna. Pas saatos diagnosisna, Mekarwangi nyungkeun aranjeunna pikeun ngubaran dirina kalayan saé sareng kedah sabar sareng anjeunna. Teras, spesialis nyarankan kulawarga pikeun ngubaran Aaliyah sakumaha biasana, sahingga anjeunna henteu bakal tumuh kajaga teuing. Kulawarga masih nganapigasi parobihan, tapi Carmen nyarios yén sacara umum, murangkalihna bajoang kirang ti jaman baheula. Taylor nambihan, "Sadayana parantos kaayaan anu béda, tapi urang sadayana sareng anjeunna."

Candak

"Kuring ngan ukur hoyong dunya terang yén murangkalih anom ieu ngagaduhan MS," saur Carmen ka Healthline. Salah sahiji tantangan anu disanghareupan kulawarga taun ieu nyaéta perasaan kapencil anu sumping sareng diagnosis Aaliyah. Tapi hubungan sareng komunitas MS anu langkung ageung parantos ngabédakeun. Carmen nyarios yén ngahadiran Walk: MS ngabantosan kulawarga pikeun ngarasa kirang nyalira. "Anjeun ningali seueur jalma anu dina perang anu sami sareng anjeun, janten anjeun rumaos langkung kuat," tambahna. "Anjeun ningali sadaya artos anu aranjeunna ngempelkeun, janten mugia hiji dinten bakal aya ubarna."

Kanggo ayeuna, Taylor nyarios ka Healthline, "Kami nyandak hiji dinten dina hiji waktos." Aranjeunna merhatoskeun pisan kasihatan Aaliyah, sareng kaséhatan duduluranna. "Kuring bersyukur pikeun unggal dinten anu urang sasarengan," tambah Taylor.