Obrolan Percobaan Diabetes: Naon Anu Anjeun Henteu lasut

Eusina

• 1. Salami sapuluh taun ka pengker, kumaha panilitian diabetes ngarobah kahirupan pasién?
• Ti komunitas urang:
• 2. Naon kalungguhan pasién dina panilitian klinis diabetes? Naon peran anu kedah dilakukeun ku aranjeunna?
• Ti komunitas urang:
• 3. Kumaha urang tiasa langkung hadé komunikasi masalah kurangna partisipasi uji klinis sareng pasién?
• Ti komunitas urang:
• 4. Naon saur anjeun halangan paling umum pikeun partisipasi sidang klinis? Kumaha carana aranjeunna tiasa ditujukeun?
• Ti komunitas urang:
• 5. Kumaha cara urang ngadamel uji coba klinis langkung pokus kana kabutuhan pasién?
• Ti komunitas urang:
• 6. Kumaha carana kuring mendakan anu uji klinis anu kedah diiluan?
• 7. Sumber naon anu anjeun nyarankeun pikeun diajar langkung seueur ngeunaan uji klinis?
• 8. Naon kamajuan terapi diabetes poténsial anu paling pikaresepeun pikeun anjeun?
• Ti komunitas urang:
• 9. Sakumaha caket pangubaran pikeun diabetes saur anjeun urang?
• Ti komunitas urang:
• 10. Naon hiji hal anu anjeun pikahoyong pasién ngeunaan cobaan klinis?
• Ti komunitas urang:
• 11. Naon mitos pangageungna ngeunaan uji klinis?
• Ti komunitas urang:

Dina Januari, Healthline ngayakeun obrolan Twitter (#DiabetesTrialChat) pikeun nyarioskeun perkawis tantangan anu disanghareupan ku jalma anu aksés tipe 1 diabetes 'pikeun uji coba klinis anu ditujukeun pikeun milarian pangobatan anu anyar, sareng berpotensi janten ubar. Ngiringan ngobrol nyaéta:

• Sarah Kerruish, kapala strategi sareng perwira pertumbuhan di Antidote. (Tuturkeun aranjeunna @Antidote)
• Amy Tenderich, pangadeg sareng editor-in-chief DiabetesMine. (Tuturkeun aranjeunna @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, asistén wakil presiden pangembangan tarjamahan di JDRF. (Tuturkeun aranjeunna @JDRF)

Baca terus pikeun ningali naon masalah, sareng solusi poténsial, aranjeunna sareng komunitas urang anu saé dicirikeun!

1. Salami sapuluh taun ka pengker, kumaha panilitian diabetes ngarobah kahirupan pasién?

Dr. Sanjoy Dutta: "Ngaronjat kasadaran, turun beban, reimbursement monitoring glukosa kontinyu (CGM), hasil anu langkung saé nganggo alat, sareng diagnosa anu saacanna."

Sarah Kerruish: "Éta ngarobih sadayana. Ti cangkok pulau dugi ka pankreas jijieunan - kamajuan ageung parantos dilakukeun… Kuring resep tulisan ieu ti American Diabetes Association ngeunaan sadaya kamajuan anu dilakukeun dina 50 taun ka pengker. "

Amy Tendrich: "Panilitian masihan kami CGM sareng teu lami pankreas jijieunan, sareng Antidote diajar ngeunaan panyabab diabetes - endah pisan!"

Ti komunitas urang:

@everydayupsdwns: "Seueur gadget sareng ramuan énggal kanggo seuri dina T1D… Terapi pompa ditambah sensor janten pikiran. Analogin insulin parantos ngabantosan seueur, tapi insulin pinter katingali endah ”

@ ninjabetic1: "Ningali éta panalitian diabetes luhur tina agenda masihan kuring ngarep-ngarep yén kuring bakal ngagaduhan kahirupan anu bagja & séhat"

@JDRFQUEEN: "Seueur pisan parobihan. Kuring mimiti nganggo Guardian Medtronic CGM di 2007. Éta pikareueuseun, pareum 100-200 PTS. Ayeuna AP pantes. "

2. Naon kalungguhan pasién dina panilitian klinis diabetes? Naon peran anu kedah dilakukeun ku aranjeunna?

AT: "Pasén kedah langkung terlibat dina konseptualisasi studi! Pariksa VitalCrowd énggal. Tingali peluncuran slide slide Anna McCollisterSlip dina VitalCrowd crowddsourcing tina uji klinis diabetes di dieu. "

SD: "Pasén ogé kedah maénkeun peran aktif dina nyayogikeun sudut pandang sareng tanggapan kana desain uji coba sareng hasil."

SK: “Leres! Pangaruh desain kritis! Aranjeunna kedah maénkeun peran BESAR! Pasien tiasa nyarios sacara hadé kabutuhanna, janten panaliti kedah ngupingkeun saksama. "

Ti komunitas urang:

@ AtiyaHasan05: "kajujuran. Jujur ngeunaan naon aranjeunna sareng henteu ngalakukeun numutkeun protokol panilitian. "

@ ninjabetic1: "Kuring pikir pasién tetep nalungtik diabetes dina toes (ku cara anu saé!) - Proyék #wearenotwaiting mangrupikeun bukti éta"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [mangrupikeun] titik awal anu saé pikeun anu milari dina panilitian!"

3. Kumaha urang tiasa langkung hadé komunikasi masalah kurangna partisipasi uji klinis sareng pasién?

AT: "Jasa cocog pikeun penderita diabetes sareng panaliti, sapertos Living BioBank."

SK: “Pendidikan! Kami ngalakukeun anu pangsaéna pikeun nyebarkeun berita - 500,000 pasién diperyogikeun pikeun uji diabetes di A.S., tapi 85 persén cobaan ditunda atanapi gagal kusabab masalah pendaptaran. Éta warta goréng pikeun penderita JEUNG panaliti. "

SD: "Urang kedah CANDID ngeunaan pentingna masing-masing pasién. Aranjeunna duta tina uji coba ieu sareng kahadéan anu langkung saé pikeun sadayana hirup kalayan diabetes tipe 1. Partisipasi streamline mangrupakeun konci! Entong nyabaran pasién; bawa cobaan ka pasién. "

SK: "Leres!"

Ti komunitas urang:

@ ninjabetic1: "Tanya HCPs kanggo ngabagi inpo ieu langkung saé pikeun pasién anu cocog. Panilitian henteu kantos disebatkeun ku kuring dina 13,5 taun! ”

@ AtiyaHasan05: "Ngajelaskeun [prosés] lengkep sareng peran integralna di jerona. Kaseueuran henteu ngartos pisan kumaha cobaan. "

@everydayupsdwns: "Mangrupikeun kakuatan média sosial! … Seueur panilitian sangsara sabab [aranjeunna] sacara geografis terbatas. ”

4. Naon saur anjeun halangan paling umum pikeun partisipasi sidang klinis? Kumaha carana aranjeunna tiasa ditujukeun?

SK: “Aksés! Inpo anu aya pikeun panaliti, sanés pasién - éta sababna urang nyiptakeun Cocog. Urang kedah nempatkeun pasién dina puseur panilitian. Naon anu penting pikeun aranjeunna? Dave deBronkart ngajarkeun ieu ka kami. ”

AT: "Jalma sering surélék ka kami di Diabetes Mine naroskeun kumaha aranjeunna atanapi murangkalih penderita diabetes tipe 1 tiasa kalibet dina cobaan. Dimana anu pangsaéna pikeun ngirim aranjeunna? Masalahna nyaéta Clinicaltrials.gov SUSUS Hésé pikeun nganapigasi. ”

SD: "Partisipasi langsung sareng teu langsung mangrupikeun konci, ogé komunikasi terbuka. Ékosistem anu ngadukung pangasuh & HCPs. Aya tiasa henteu percanten kana cobaan. Bagikeun gambar anu langkung ageung sareng ngalih tina trial-centricity kana sabar-centricity.

AT: "Gagasan hébat! Kumaha anjeun ngajukeun aranjeunna ngalaksanakeun éta? "

SD: "Percobaan Dumasar kana asupan pasién. Naon anu bakal ngajantenkeun diabetes tipe 1 aranjeunna tiasa diatur? Naon karesep sareng watesan aranjeunna? "

SK: "Éta saderhana. Inpormasi sareng aksés. Kaseueuran jalma henteu terang ngeunaan uji klinis. Kami nyobian ngalereskeun ieu. "

Ti komunitas urang:

@davidcragg: "Faktor anu penting pikeun kuring nyaéta ningali komitmen pikeun metode sareng hasil anu lengkep pikeun dilaporkeun henteu paduli hasilna."

@gwsuperfan: "Percobaan anu langkung ramah pikeun pamilon bakal ningkatkeun partisipasi. Anu hoyong kuring cicing di fasilitas salami [langkung ti dua minggu]… Sanés hal anu réalistis pikeun [penderita diabetes] anu padamelan / sakola / kahirupan. ”

@everydayupsdwns: "Gumantung kana desain sidang. Bisa jadi sababaraha hal… Kuring parantos nawiskeun sababaraha kali, sareng daptar janten 'mendakan' tapi ngan ukur direkrut ku klinik nyalira. "

@lawahlstorm: "Ngungkulan salah paham ngeunaan partisipasi sidang. Kasalahan "guinea pig". "

@ ninjabetic1: "Waktos: sabaraha waktos kuring kedah ngalakukeun? Hasil: naha urang bakal ningali hasilna? Syarat: naon anu anjeun peryogikeun ti kuring? "

5. Kumaha cara urang ngadamel uji coba klinis langkung pokus kana kabutuhan pasién?

SD: "Ngurangan pajeulitna protokol, sareng hoyong sabar khusus kedah diwangun nalika ngemutan pamekaran produk."

SK: "Rancang kalayan pasién dina pikiran! Panaliti kedah mikir sapertos pasién sareng pastikeun gampang nyandak bagian dina sidang. Sareng tong sieun naroskeun! Pasén terang naon anu pangsaéna pikeun pasien, sareng panaliti kedah ngamangpaatkeun éta. "

AT: "Ogé, urang peryogi sapertos Connection Research Diabetes pikeun ngalacak naon anu dicobaan sidang anjeun."

Ti komunitas urang:

@lwahlstrom: "Kalibetkeun penderita dina unggal tahapan desain uji coba - saluareun 'uji coba piloting.' Masukan komunitas mangrupikeun konci!"

@ ninjabetic1: "Ngajalankeun langkung seueur obrolan tweet sapertos kieu. Grup pokus. Maca blog. Ngobrol sareng urang. Ngaliwat HCPs nepi ka ngahontal pasién ”

@JDRFQUEEN: "Sareng sanés anu kedah dibayar jumlahna keterlaluan, tapi pamayaran kanggo waktos sareng gas mangrupikeun insentif anu ageung [pikeun] pamilon."

6. Kumaha carana kuring mendakan anu uji klinis anu kedah diiluan?

SD: "Kombinasi panilitian pribadi sareng input ti panyawat kasihatan anjeun."

SK: "Pariksa alat anyar kami - jawab sababaraha patarosan sareng sistem kami bakal mendakan cobaan pikeun anjeun!"

7. Sumber naon anu anjeun nyarankeun pikeun diajar langkung seueur ngeunaan uji klinis?

SD: "Clinicaltrials.gov, ogé JRDF.org"

SK: "Réréncangan urang CISCRP nawiskeun sababaraha sumber anu saé. Sareng komunitas online diabetes mangrupikeun cara anu saé pikeun diajar ngeunaan pangalaman pribadi. "

8. Naon kamajuan terapi diabetes poténsial anu paling pikaresepeun pikeun anjeun?

SK: “Seueur pisan! Kuring paling kataji ku pankré jijieunan - bayangkeun kumaha seueur kahirupan anu bakal dirobih. Kuring ogé resep kana panilitian anyar ngeunaan ngarobah sél sirung kana sél béta pankreas - karasaeun kamajuan utama! "

AT: "Serius. Pasien sareng panyadia anu diwawancara pikeun artikel diabetes sareng ganja [kami] nyarios KAJIAN DIPERLUKAN. Kami bungah ngeunaan panilitian anu ngamungkinkeun CGM ngagentos tongkat ramo. "

SD: "Sistem pankreas buatan otomatis, gaganti sél béta (enkapsulasi), uji coba panyakit ginjal ... Obat-obatan novél pikeun kontrol glukosa anu langkung saé, uji coba pikeun ngajaga fungsi sél béta."

SK: "Dua percobaan pankreas jijieun anu gedé, ngajanjikeun bakal sumping di 2016 ngalangkungan Harvard Research sareng UVA School of Medicine."

Ti komunitas urang:

@OceanTragic: "OpenAPS pasti"

@ NanoBanano24: “AP sigana caket pisan! Bungah pisan kana hal éta. ”

9. Sakumaha caket pangubaran pikeun diabetes saur anjeun urang?

SK: "Kuring henteu terang sakumaha caketna, tapi nembé kamari, berita ieu masihan kuring ngarep-ngarep."

Ti komunitas urang:

@delphinecraig: "Sigana mah urang masih gaduh jalan panjang pikeun ubar."

@davidcragg: “Henteu dina kahirupan mah. Seueur hype média ngeunaan cures di juru nyaéta ngeunaan ngamankeun dana pikeun panilitian "

@Mrs_Nichola_D: “10 taun? Bercanda kumisan, kuring bener-bener henteu terang. Tapi henteu gancang sakumaha Abdi hoyong. "

@ NanoBanano24: “Langkung caket ti payun! Abdi 28, henteu yakin éta dina kahirupan kuring. AP anu luar biasa tiasa aya dina 10 taun. Optimis ati-ati. ”

@diabetesalish: "Ngawartoskeun pikeun 38yrs yén [diabetes] bakal kapok dina 5 ka 10 taun. Abdi peryogi hasilna sanés proyéksi ”

10. Naon hiji hal anu anjeun pikahoyong pasién ngeunaan cobaan klinis?

SD: "Kuring miharep penderita terang kumaha pentingna aranjeunna leres ... Pasén mangrupikeun pamaén sareng diréktur jalan pikeun kahadéan anu langkung ageung pikeun anu hirup kalayan diabetes tipe 1."

SK: "Paling sering, kuring nyebatkeun patarosan ngeunaan milarian cobaan - pasién sumping ka kami nalika aranjeunna nyangkut, sareng kami ngabantosan aranjeunna mendakan cobaan. Kami gaduh tim anu luar biasa anu tiasa ngabantosan anjeun milari uji coba diabetes. Kami daptar sadaya cobaan, janten henteu bias. "

Ti komunitas urang:

@lwahlstrom: "80% aya dina daptar anu ngadaptarkeun terobosan penting & sadaya pamilon kénging mnt. perlakuan standar-of-perawatan. "

11. Naon mitos pangageungna ngeunaan uji klinis?

AT: "Abdi nyarios mitos pangageungna nyaéta yén uji coba diabetes ngan kabuka pikeun 'élit' sareng henteu tiasa diaksés sadayana. Urang kedah nyebarkeun berita! "

SD: "Ngahimbangkeun kasaimbangan séhat ngeunaan naon uji klinis sareng anu sanés nyaéta konci. Sababaraha urang sinis ngarasa yén pasién sami sareng sato lab. Éta henteu leres. Idealis panginten yén unggal sidang sami sareng terapi. Éta ogé henteu leres. Nyeimbangkan élmu, harepan, sareng harepan anu janten cobaan klinis. ”

Ti komunitas urang:

@davidcragg: "Mitos pangageungna nyaéta yén sadaya cobaan dirarancang leres & data sok dipedalkeun-seueur anu henteu pernah nyebarkeun ngadamel input kirang berharga ... pasién kedah ngaraosan éta sanés tokenisme tapi mangrupikeun bagian konci prosés anu aranjeunna dipangaruhan (ti mimiti)"

@delphinecraig: "Saur mitos kalebet. teu aya kompénsasi, henteu pikaresepeun ngeunaan ubar / klinik / dokter, biaya pikeun pamilon. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' hasilna. Anjeun salawasna ngagaduhan hak pikeun mundur upami manajemén anjeun kasiksa. "

Hatur nuhun ka sadayana anu ngiringan! Pikeun milarian terang ngeunaan kajadian anu bakal datang dina Twitter, tuturkeun kami @KumahaSia!