Biaya Hirup sareng Hépatitis C: Carita Connie
Eusina
- Ngatur efek samping pangobatan
- Ngantosan pangobatan énggal sayogi
- Mayar pikeun perawatan
- Biaya tés sareng pangobatan
- Ngalawan stigma inféksi
Di 1992, Connie Welch ngalaman operasi di pusat rawat jalan di Texas. Anjeunna engké bakal mendakan yén anjeunna kaserang virus hépatitis C tina jarum anu terkontaminasi nalika aya.
Sateuacan dioperasikeunana, teknisi bedah nyandak jarum suntik tina baki anesthesia na, nyuntik dirina ku ubar anu dikandungna, sareng nambihan jarum suntik sareng larutan uyah sateuacan netepkeun deui. Nalika waktuna Connie janten sémi, anjeunna disuntik ku jarum anu sami.
Dua taun sanggeusna, anjeunna nampi serat ti pusat operasi: Téknisi parantos kajiret nyolong zat narkotika tina jarum suntik. Anjeunna ogé parantos diuji positip pikeun inféksi hépatitis C.
Hepatitis C nyaéta inféksi viral anu nyababkeun peradangan ati sareng karuksakan. Dina sababaraha kasus hépatitis C akut, jalma tiasa ngalawan inféksi tanpa dirawat. Tapi dina kaseueuran kasus, aranjeunna ngembangkeun hépatitis C kronis - inféksi awét anu peryogi diubaran ku pangobatan antivirus.
Diperkirakeun 2,7 dugi 3,9 juta jalma di Amérika Serikat gaduh hépatitis C. kronis C. Seueur anu henteu gaduh gejala sareng henteu sadar yén aranjeunna parantos katépaan virus. Connie mangrupikeun salah sahiji jalma ieu.
"Dokter kuring nyauran kuring sareng naros kuring naha kuring nampi bewara ngeunaan naon anu kajantenan, sareng kuring nyarios, tapi kuring bingung pisan," saur Connie ka Healthline. "Kuring nyarios, 'Moal kuring terang yén kuring ngalaman hépatitis?'"
Dokter Connie ngadorong anjeunna pikeun diuji. Dina bimbingan ahli gastroenterologi sareng hépatologis, anjeunna ngalaman tilu tés getih. Unggal waktos, anjeunna diuji positip pikeun virus hépatitis C.
Anjeunna ogé ngagaduhan biopsi ati. Éta nunjukkeun yén dirina kukituna parantos ngadukung karusakan ati hampang tina inféksi. Inféksi hépatitis C tiasa nyababkeun karuksakan sareng parut anu teu tiasa dibalikkeun kana ati, katelah sirosis.
Dibutuhkeun dua dasawarsa, tilu putaran pangobatan antivirus, sareng rébuan dolar dibayar tina saku kanggo mersihan virus tina awakna.
Ngatur efek samping pangobatan
Nalika Connie nampi diagnosis na, ngan aya hiji perlakuan antivirus pikeun inféksi hépatitis C sayogi. Dina Januari 1995, anjeunna mimiti nampi suntikan interferon non-pegylated.
Connie ngembangkeun efek samping "pisan kasar" tina pangobatan. Anjeunna bajoang ku capé pisan, otot sareng nyeri sendi, gejala pencernaan, sareng rambut rontok.
"Sababaraha dinten langkung saé tibatan anu sanés," saur anjeunna, "tapi pikeun kaseueuran, éta parah."
Éta bakal hésé nahan padamelan sepenuh waktu, saur anjeunna. Anjeunna parantos damel mangtaun-taun salaku teknisi médis darurat sareng therapist pernapasan. Tapi anjeunna parantos kaluar teu lami sateuacan diuji pikeun hépatitis C, kalayan rencana badé sakola deui sareng ngiringan gelar perawat - rencana anu anjeunna simpen saatos diajar yén anjeunna kaserang inféksi.
Éta sesah pikeun ngatur tanggung jawabna di bumi bari ngungkulan épék pangobatan. Aya poé nalika hésé kaluar tina ranjang, sumawonna ngurus dua budak. Babaturan sareng anggota kulawarga ngalengkah pikeun ngabantosan ngurus budak, padamelan bumi, tugas, sareng tugas sanés.
"Kuring éta indung sepenuh waktu, sareng kuring nyobian ngadamel sadayana di bumi sakumaha biasa pikeun rutinitas urang, pikeun murangkalih urang, pikeun sakola, sareng sadayana," saur anjeunna, "tapi aya sababaraha kali kuring kedah gaduh sababaraha Tulung."
Untungna, anjeunna henteu kedah mayar bantosan tambahan. "Kami ngagaduhan seueur réréncangan marahmay sareng kulawarga anu ngalangkungan jinis bantosan, janten teu aya biaya kauangan pikeun éta. Kuring bersyukur pikeun éta. ”
Ngantosan pangobatan énggal sayogi
Mimitina, suntikan interferon non-pegylated sigana jalan. Tapi tungtungna, éta babak kahiji pangobatan antivirus kabukti henteu hasil. Jumlah viral Connie rebound, jumlah énzim ati na parantos ningkat, sareng efek samping pangobatan janten parah teuing kanggo teraskeun.
Kalayan henteu aya pilihan pangobatan sanés, Connie kedah ngantosan sababaraha taun sateuacan anjeunna tiasa nyobian pangobatan anu énggal.
Anjeunna ngamimitian putaran kadua pangobatan antivirus di 2000, nyandak kombinasi pegylated interferon sareng ribavirin anu nembé disatujuan pikeun jalma anu inféksi hépatitis C.
Perlakuan ieu ogé henteu hasil.
Sakali deui, anjeunna kedah ngantosan mangtaun-taun sateuacan perlakuan anyar sayogi.
Dua belas taun ka hareup, di 2012, anjeunna ngamimitian babak katilu sareng parawatan terakhir pangobatan antivirus na. Éta nyababkeun kombinasi pegylated interferon, ribavirin, sareng telaprevir (Incivek).
"Aya seueur biaya sabab perawatan éta langkung mahal tibatan pangobatan anu munggaran, atanapi dua pangobatan anu pangheulana, tapi urang kedah ngalakukeun anu kedah dilakukeun. Kuring berkah pisan yén perlakuanna suksés. ”Dina minggu sareng sasih saatos babak katilu tina pangobatan antivirus, sababaraha tés getih nunjukkeun yén anjeunna parantos ngahontal réspon viral anu mantep (SVR). Virus parantos turun kana tingkat anu teu tiasa dideteksi dina getihna sareng tetep teu tiasa dideteksi. Anjeunna parantos diubaran tina hépatitis C.
Mayar pikeun perawatan
Ti saprak anjeunna kaserang virus di 1992 dugi ka waktosna diubaran di 2012, Connie sareng kulawargana mayar rébuan dolar tina saku pikeun ngatur inféksi hépatitis C.
"Ti taun 1992 dugi ka 2012, éta mangrupikeun waktos 20 taun, sareng éta ngalibatkeun seueur damel getih, dua biopsi ati, dua perlakuan gagal, kunjungan dokter," saur anjeunna, "janten seueur biaya anu dibayangkeun."
Nalika anjeunna mimiti terang yén anjeunna panginten kaserang inféksi hépatitis C, Connie untung pisan ngagaduhan asuransi kasihatan. Kulawarga na parantos ngagaleuh rencana asuransi anu disponsoran ku dunungan ku padamelan salakina. Sanaos kitu, biaya kaluar-saku "mimiti rak" gancang.
Aranjeunna mayar sakitar $ 350 per bulan dina premi asuransi sareng kagungan potongan taunan $ 500, anu kedah aranjeunna pendak sateuacan panyayogi asuransi na bakal ngabantosan biaya perawatanna.
Saatos anjeunna ngirangan ditarik taunan, anjeunna teras-terasan nyanghareupan biaya copay $ 35 kanggo unggal kunjungan ka spesialis. Dina dinten awal diagnosis sareng pangobatanana, anjeunna pendak sareng ahli gastroenterologi atanapi hépatologis sakalian sakali saminggu.
Dina hiji waktos, kulawargana ngalih rencana asuransi, ngan ukur mendakan yén gastroenterologisna murag di luar jaringan asuransi énggal.
"Kami ngawartoskeun yén ahli gastroenterologi kuring ayeuna badé aya dina rencana énggal, sareng tétéla anjeunna henteu. Sareng éta leres-leres matak ngaganggu sabab kuring kedah mendakan dokter énggal dina waktos éta, sareng sareng dokter énggal, anjeun ampir-ampiran kedah ngamimitian sadayana. ”Connie mimiti ningali ahli gastroenterologi énggal, tapi anjeunna henteu sugema kalayan perawatan anu disayogikeun ku anjeunna. Janten anjeunna uih deui ka spesialis na sateuacanna. Anjeunna kedah mayar saku kanggo nganjang ka anjeunna, dugi ka kulawargana tiasa ngalihkeun rencana asuransi pikeun ngabawa anjeunna deui kana jaringan sinyalna.
"Anjeunna terang yén kami dina waktos henteu asuransi anu badé nutupan anjeunna," saur anjeunna, "janten anjeunna masihan kami harga diskon."
"Kuring hoyong nyarios hiji waktos anjeunna henteu ngeusi batre kuring pikeun salah sahiji kunjungan kantor," saur anjeunna, "teras anu sanésna saatos éta, anjeunna ngan saukur ngecas kuring naon anu biasana bakal dibayar dina copay."
Biaya tés sareng pangobatan
Salaku tambahan kana biaya copay pikeun kunjungan dokter, Connie sareng kulawargana kedah mayar 15 persén tagihan pikeun unggal tés médis anu ditampi.
Anjeunna kedah nampi tés getih sateuacan, salami, sareng saatos unggal perlakuan antivirus. Anjeunna ogé teras-terasan damel padamelan getih sahenteuna sataun sakali salami lima taun saatos ngahontal SVR. Gumantung kana tés anu kalibet, anjeunna mayar sakitar $ 35 dugi ka $ 100 kanggo unggal padamelan getih.
Connie ogé parantos ngalaman dua biopsi ati, ogé pamariksaan ultrasound taunan pikeun ati na. Anjeunna nuju mayar sakitar $ 150 atanapi langkung kanggo unggal ujian ultrasound. Salami ujian éta, dokter na mariksa tanda sirosis sareng komplikasi poténsial anu sanés. Malah ayeuna yén anjeunna parantos diubaran tina inféksi hépatitis C, anjeunna dina résiko anu langkung tinggi janten kanker paru.
Kulawarga na ogé nutupan 15 persén biaya tilu puteran pangobatan antivirus anu ditampi. Saban puteran pangobatan ngarobih puluhan rébu dolar dina total, kalebet bagian anu ditagih ka panyadia asuransi na.
"Lima belas persén 500 panginten henteu saé pisan," saur anjeunna, "tapi 15 persén sababaraha rébuan tiasa nambihan."
Connie sareng kulawargana ogé nyanghareupan biaya pikeun pangobatan resép pikeun ngatur efek samping pangobatanana. Ieu kalebet pangobatan anti kahariwang sareng suntikan kanggo naekeun jumlah sél getih beureumna. Aranjeunna mayar bénsin sareng parkir kanggo ngahadiran janji médis anu teu kaitung seueur. Sareng aranjeunna mayar tuang prémade nalika anjeunna sakit teuing atanapi sibuk ku janji dokter pikeun masak.
Anjeunna ogé ngagaduhan biaya émosional.
"Hepatitis C ibarat riak dina kolam, kusabab éta mangaruhan unggal daérah dina kahirupan anjeun, sanés ngan ukur sacara finansial. Éta mangaruhan anjeun mental sareng émosional, dibarengan sacara fisik. ”Ngalawan stigma inféksi
Seueur jalma gaduh salah paham ngeunaan hépatitis C, anu nyumbang kana stigma anu aya hubunganana.
Salaku conto, seueur jalma henteu sadar yén hiji-hijina cara batur ngirimkeun virus nyaéta ngalangkungan kontak getih-ka-getih. Sareng seueur anu sieun némpél atanapi nyéépkeun waktos sareng batur anu katerap virus. Takwa sapertos kitu tiasa nyababkeun kaputusan négatip atanapi diskriminasi ka jalma-jalma anu hirup di dinya.
Kanggo ngungkulan pasamoan ieu, Connie parantos ngaraosan mangpaat pikeun ngadidik anu sanés.
"Parasaan kuring parantos disakiti sababaraha kali ku anu sanés," saur anjeunna, "tapi saleresna mah, kuring nyandak kana éta salaku kasempetan pikeun ngajawab patarosan anu dipikaterang ku jalma sanés ngeunaan virus sareng ngaleungitkeun sababaraha mitos ngeunaan kumaha kaserang kontrak na kumaha henteu . "
Anjeunna ayeuna damel salaku pangacara sabar sareng palatih kahirupan anu disertifikasi, ngabantosan jalma-jalma ngatur tantangan panyakit ati sareng inféksi hépatitis C. Anjeunna ogé nyerat pikeun sababaraha publikasi, kalebet halaman wéb anu iman anu anjeunna jaga, Life Beyond Hep C.
Nalika seueur jalma nyanghareupan tantangan dina jalan ka diagnosis sareng pangobatan, Connie yakin aya alesan pikeun harepan.
"Aya deui harepan ayeuna pikeun ngalangkungan hép C ti kantos sateuacan. Balik nalika kuring didiagnosa, ngan aya hiji pangobatan. Ayeuna dinten ayeuna, urang ayeuna ngagaduhan tujuh pangobatan anu béda pikeun hépatitis C tina genep genotipe. ""Aya harepan pikeun pasién sanaos sareng sirosis," sambungna. "Aya uji coba anu langkung luhur ayeuna pikeun tiasa ngabantosan pasién didiagnosa mimiti karusakan ati. Ngan aya langkung seueur deui ayeuna kanggo pasién tibatan anu kantos aya. "