Dimana Milarian Pendukung Angioedema Turunan

Eusina

• Organisasi
• Asosiasi HAE AS
• HAE Day sareng milarian global taunan
• Organisasi Nasional pikeun Kasakit Langka (NORD) sareng Ari Panyakit Langka
• Média sosial
• Babaturan sareng kulawarga
• Tim Podomoro anjeun
• Nyandak

Ihtisar

Angioedema turun-tumurun (HAE) mangrupikeun kaayaan langka anu mangaruhan sakitar 1 ti 50.000 jalma. Kaayaan kronis ieu nyababkeun ngabareuhan awak anjeun sareng tiasa sasaran kulit anjeun, saluran pencernaan, sareng saluran napas luhur.

Hirup sareng kaayaan langka tiasa ngaraos kasepian kadang-kadang, sareng anjeun panginten henteu terang dimana kedah dipilampah pikeun naséhat. Upami anjeun atanapi jalma anu dipikacinta nampi diagnosis HAE, mendakan dukungan tiasa ngabédakeun ageung kahirupan anjeun sadidinten.

Sababaraha organisasi nyokong acara kasadaran sapertos konferensi sareng jalan anu teratur. Anjeun ogé tiasa nyambung sareng anu sanés dina halaman média sosial sareng forum online. Di sagigireun sumberdaya ieu, anjeun panginten mendakan anu nyarios sareng anu dipikacinta tiasa ngabantosan anjeun ngatur kahirupan anjeun ku kaayaan ieu.

Ieu sababaraha sumber anu tiasa dialihkeun pikeun dukungan HAE.

Organisasi

Organisasi anu didékasikeun pikeun HAE sareng panyakit langka anu sanés tiasa ngajantenkeun anjeun diénggalan dina terobosan pangobatan, nyambungkeun anjeun ka anu sanés anu kapangaruhan ku kaayaan éta, sareng ngabantosan anjeun pikeun ngajengkeun anu hirup dina kaayaan.

Asosiasi HAE AS

Salah sahiji organisasi anu promosikeun kasadaran sareng advokasi pikeun HAE nyaéta AS HAE Association (HAEA).

Halaman wéb aranjeunna ngandung seueur inpormasi ngeunaan kondisina, sareng aranjeunna nawiskeun kaanggotaan gratis. Kaanggotaan kalebet aksés kana grup pangrojong online, sambungan peer-to-peer, sareng inpormasi ngeunaan kamajuan médis HAE.

Asosiasi bahkan ngayakeun konperénsi taunan pikeun ngahijikeun anggota. Anjeun oge tiasa nyambung sareng batur dina média sosial ngalangkungan akun Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, sareng LinkedIn.

US HAEA mangrupikeun perpanjangan ti HAE International. Organisasi nirlaba internasional nyambung ka organisasi HAE di 75 nagara.

HAE Day sareng milarian global taunan

16 Mei mangrupikeun Poé Kasadaran HAE sadunya. HAE International ngayakeun leumpang taunan pikeun ningkatkeun kasadaran pikeun kondisina. Anjeun tiasa milampah masing-masing atanapi nyungkeun kelompok réréncangan sareng kulawarga pikeun nyandak bagian.

Daptar online sareng kalebet tujuan pikeun sabaraha rencana anjeun milampah. Teras, jalankeun antawis 1 April sareng 31 Méi sareng ngalaporkeun jarak pamungkas anjeun online. Organisasi tetep ngitung sabaraha léngkah jalma-jalma ngalangkungan dunya. Dina 2019, pamilon netepkeun rékor sareng milampah langkung 90 juta léngkah total.

Didatangan halaman wé HAE pikeun diajar langkung seueur ngeunaan dinten advokasi taunan ieu sareng jalan taunan. Anjeun ogé tiasa nyambung sareng HAE Day dina Facebook, Twitter, YouTube, sareng LinkedIn.

Organisasi Nasional pikeun Kasakit Langka (NORD) sareng Ari Panyakit Langka

Kasakit langka didefinisikeun salaku kaayaan anu mangaruhan kirang ti 200,000 jalma. Anjeun tiasa manfaat tina ngahubungkeun sareng anu ngagaduhan panyawat langka sapertos HAE.

Halaman wéb NORD ngagaduhan basis data anu kalebet inpormasi ngeunaan langkung ti 1,200 panyakit langka. Anjeun gaduh aksés ka pusat sumber daya pasién sareng pangasuh anu ngagaduhan lembar kanyataan sareng sumber daya sanés. Ogé, anjeun tiasa gabung kana Jaringan RareAction, anu ngamajukeun pendidikan sareng advokasi perkawis panyakit langka.

Situs ieu ogé kalebet inpormasi ngeunaan Poe Kasakit Langka. Dinten advokasi sareng kasadaran taunan ieu tumiba dina dinten terakhir Pébruari unggal taun.

Média sosial

Facebook tiasa ngahubungkeun anjeun kana sababaraha grup anu didaptarkeun pikeun HAE. Hiji conto nyaéta kelompok ieu, anu ngagaduhan langkung ti 3.000 anggota. Éta mangrupikeun kelompok anu tertutup, janten inpormasi tetep aya dina kelompok jalma anu disatujuan.

Anjeun tiasa jaringan sareng anu sanés pikeun ngabahas topik sapertos pemicu sareng gejala HAE, sareng rencana perawatan anu sanés kanggo kondisina. Tambih Deui, anjeun tiasa masihan sareng nampi tips tentang ngatur aspek kahirupan sadidinten anjeun.

Babaturan sareng kulawarga

Saluareun internét, babaturan sareng kulawarga anjeun tiasa masihan anjeun dukungan nalika anjeun milarian kahirupan sareng HAE. Anu dipikacinta anjeun tiasa ngayakinkeun anjeun, ngajengkeun pikeun anjeun kéngingkeun jinis dukungan anu leres, sareng janten ngupingkeun.

Anjeun tiasa ngarahkeun babaturan sareng kulawarga anu hoyong ngadukung anjeun ka organisasi anu sami anu anjeun sumping pikeun terang langkung seueur ngeunaan kondisina. Ngadidik babaturan sareng kulawarga dina kaayaan bakal ngamungkinkeun aranjeunna pikeun langkung ngadukung anjeun.

Tim Podomoro anjeun

Salaku tambahan pikeun ngabantosan diagnosis sareng ngubaran HAE anjeun, tim Podomoro anjeun tiasa nyayogikeun anjeun tip pikeun ngatur kaayaan anjeun. Naha anjeun ngagaduhan masalah pikeun nyingkahan pemicu atanapi ngalaman gejala kahariwang atanapi déprési, anjeun tiasa angkat ka tim Podomoro sareng patarosan anjeun. Aranjeunna tiasa masihan naséhat sareng ngarujuk ka dokter sanésna upami diperyogikeun.

Nyandak

Ngahubungan batur sareng diajar langkung seueur ngeunaan HAE bakal ngabantosan anjeun pikeun nganapigasi kaayaan hirup ieu. Aya sababaraha organisasi sareng sumberdaya online fokus kana HAE. Ieu bakal ngabantosan anjeun ngahubungi batur anu hirup sareng HAE sareng nyayogikeun sumberdaya pikeun ngabantosan anjeun pikeun ngadidik batur sakuriling anjeun.