Dina umur 32, Kuring Kapanggih Kuring Kudu MS. Kieu Anu Kuring Laksanakeun Dina Poe Anu Dituturkeun.

Eusina

• Kumaha anjeun mimiti terang anjeun ngagaduhan MS?
• Naon léngkah-léngkah salajengna?
• Naha anjeun wawuh sareng MS nalika nampi diagnosis?
• Naon tangtangan anu pangbadagna ti heula, sareng kumaha anjeun ngungkulanana?
• Naha anjeun rumaos anjeun ngagaduhan sumber anu cekap pikeun nungkulan MS, sacara fisik boh mental?
• Saha sumber utama hidayah sareng dukungan anjeun nalika jaman dini?
• Nalika anjeun dipenta konsultasi dina aplikasi MS Buddy, naon fitur anu anjeun pikir paling teu integral pikeun pangembang leres?
• Éta langkung ti sapuluh taun ti saprak diagnosis anjeun. Naon anu ngamotivasi anjeun ngalawan gelut MS?
• Naon hiji hal ngeunaan MS anu anjeun pikahoyong ku batur?

Langkung 2,3 juta jalma di sakumna dunya hirup nganggo sababaraha sklerosis. Sareng kalobaannana nampi diagnosis antara umur 20 sareng 40 taun. Janten, kumaha resep nampi diagnosis nalika ngora nalika seueur jalma ngaluncurkeun karir, nikah, sareng ngamimitian kulawarga?

Pikeun seueur jalma, dinten sareng minggu mimiti saatos diagnosis MS sanés ngan ukur ngajempolan sistem, tapi jalan kacilakaan ngeunaan kaayaan sareng dunya anu aranjeunna ampir teu terang aya.

Ray Walker terang heula ieu. Ray nampi diagnosis MS anu kambuh-remitting di 2004 dina yuswa 32 taun. Anjeunna ogé janten manajer produk di dieu di Healthline sareng parantos maénkeun peran utama dina konsultasi pikeun MS Buddy, aplikasi iPhone sareng Android anu ngahubungkeun jalma anu ngagaduhan MS sareng anu sanés pikeun nasihat, dukungan, sareng anu sanésna.

Kami lungguh ngobrol sareng Ray ngeunaan pangalaman anjeunna salami sababaraha bulan kahiji saatos diagnosis na sareng kunaon dukungan peer penting pisan pikeun saha waé anu hirup sareng kaayaan anu kronis.

Kumaha anjeun mimiti terang anjeun ngagaduhan MS?

Abdi dina lapangan golf nalika kuring nampi telepon ti kantor dokter. Perawat nyarios, "Hai Raymond, kuring nganuhunkeun pikeun ngajadwalkeun keran tulang tonggong anjeun." Sateuacan éta, kuring nembé angkat ka dokter kusabab kuring aya rasa nyeri dina leungeun sareng suku kuring sababaraha dinten. Dokter masihan kuring sakali deui sareng kuring henteu nguping nanaon dugi ka nelepon tulang tonggong. Barang pikasieuneun.

Naon léngkah-léngkah salajengna?

Teu aya anu nyobian pikeun MS. Anjeun ngalangkungan séri tés lengkep sareng, upami sababaraha diantarana positip, dokter anjeun tiasa mastikeun diagnosis. Kusabab henteu saurang ogé tés nyatakeun, "Leres, anjeun gaduh MS," para dokter nyandak éta laun.

Éta panginten éta sababaraha minggu sateuacan dokter nyarios yén kuring ngagaduhan MS. Kuring ngalakukeun dua keran tulang tonggong, tés panon poténsial anu dibangkitkeun (anu ngukur sabaraha gancang naon anu anjeun tingali parantos dugi ka uteuk anjeun), teras MRI taunan.

Naha anjeun wawuh sareng MS nalika nampi diagnosis?

Abdi henteu pisan. Kuring ngan ukur terang hiji hal, yén Annette Funicello (saurang aktris ti '50an) ngagaduhan MS. Kuring henteu terang naon anu dimaksud MS. Saatos kuring nguping aya kamungkinan, kuring langsung maca. Hanjakalna, anjeun ngan ukur mendakan gejala sareng kamungkinan anu paling parah.

Naon tangtangan anu pangbadagna ti heula, sareng kumaha anjeun ngungkulanana?

Salah sahiji tantangan panggedéna nalika kuring mimiti didiagnosis parantos milah sadaya inpormasi anu sayogi. Aya seueur pisan anu dibaca pikeun kaayaan sapertos MS. Anjeun teu tiasa ngaramal jalanna, sareng teu tiasa diubaran.

Naha anjeun rumaos anjeun ngagaduhan sumber anu cekap pikeun nungkulan MS, sacara fisik boh mental?

Kuring henteu leres ngagaduhan pilihan, ngan kuring kedah ngungkulan. Abdi nembé nikah, bingung, sareng terus terang, rada sieun. Mimitina, unggal nyeri, nyeri, atanapi perasaan MS. Teras, pikeun sababaraha taun, teu aya anu MS. Éta roller coaster émosional.

Saha sumber utama hidayah sareng dukungan anjeun nalika jaman dini?

Pamajikan énggal kuring aya pikeun kuring. Buku sareng internét ogé mangrupikeun sumber inpormasi utama. Kuring condong beurat ka National Multiple Sclerosis Society di awal.

Pikeun buku, kuring ngamimitian maca biografi ngeunaan perjalanan jalma. Kuring condong ka bintang-bintang mimitina: Richard Cohen (salaki Meredith Vieira), Montel Williams, sareng David Lander sadayana didiagnosa dina waktos éta. Kuring panasaran ngeunaan kumaha MS mangaruhan aranjeunna sareng perjalanan aranjeunna.

Nalika anjeun dipenta konsultasi dina aplikasi MS Buddy, naon fitur anu anjeun pikir paling teu integral pikeun pangembang leres?

Penting pikeun kuring yén aranjeunna ngabina hubungan tipe mentor. Nalika anjeun mimiti didiagnosis, anjeun bakal leungit sareng bingung. Sakumaha anu kuring tos nyarioskeun tadi, seueur pisan inpormasi di ditu, anjeun tungtungna titeuleum.

Kuring pribadi bakal resep ka veteran MS pikeun ngawartosan yén sadayana bakal beres. Sareng veteran MS ngagaduhan seueur kanyaho kanggo dibagi.

Éta langkung ti sapuluh taun ti saprak diagnosis anjeun. Naon anu ngamotivasi anjeun ngalawan gelut MS?

Éta sora klise, tapi barudak kuring.

Naon hiji hal ngeunaan MS anu anjeun pikahoyong ku batur?

Ngan kusabab kuring lemah kadang, éta henteu hartosna kuring ogé henteu tiasa kuat.

Sakitar 200 jalma didiagnosis sareng MS unggal minggu di Amérika Serikat hungkul. Aplikasi, forum, acara, sareng grup média sosial anu ngahubungkeun jalma anu ngagaduhan MS séwang-séwangan tiasa penting pisan pikeun saha waé anu milari jawaban, naséhat, atanapi ngan ukur batur anu diajak ngobrol.

Dupi anjeun ngagaduhan MS? Parios Komunitas Hirup sareng MS kami dina Facebook sareng sambungkeun sareng blogger UM luhur ieu!