Naon Nyaan Rasana Hirup sareng IPF

Eusina

• Chuck Boetsch, didiagnosis dina 2013
• George Tiffany, didiagnosis dina 2010
• Maggie Bonatakis, didiagnosis di 2003

Sabaraha kali anjeun kantos nguping aya anu nyarios, "Éta henteu tiasa goréng"? Pikeun jalma anu ngagaduhan fibrosis pulmonal idiopathic (IPF), ngupingkeun ieu ti anggota kulawarga atanapi sobat - sanaos hartosna leres - tiasa nguciwakeun.

IPF mangrupikeun panyakit langka tapi serius anu nyababkeun paru anjeun kaku, sahingga langkung hésé pikeun ngantepkeun hawa sareng napas pinuh. IPF panginten henteu kasohor salaku COPD sareng panyakit paru-paru sanés, tapi éta henteu hartosna anjeun henteu kedah nyandak pendekatan proaktif sareng nyarioskeun perkawis éta.

Kieu kumaha tilu jalma anu béda - didiagnosis langkung ti 10 taun jauh - ngajelaskeun panyakit, sareng naon anu aranjeunna hoyong ungkabkeun ka batur ogé.

Chuck Boetsch, didiagnosis dina 2013

Hese hirup ku pikiran anu hoyong ngalakukeun hal-hal anu awak henteu sanggup deui dilakukeun ku tingkat gampangna sami, sareng kedah nyaluyukeun kahirupan kuring kana kamampuan fisik anu anyar. Aya hobi anu tangtu anu kuring teu tiasa ngudag anu kuring tiasa lakukeun sateuacan kuring didiagnosa kalebet scuba, hiking, running, sareng sajabana, sanaos sababaraha tiasa dilakukeun kalayan ngagunakeun oksigén suplemén.

Salaku tambahan, kuring henteu sering ngiringan kagiatan sosial sareng réréncangan sakumaha sering, sabab kuring gancang capé sareng kedah nyingkahan sakitar seueur jalmi ageung anu tiasa gering.

Nanging, dina skéma ageung hal, ieu mangrupikeun kasulitan alit dibandingkeun sareng anu sanésna anu ngagaduhan cacat anu béda hirup sareng sapopoé. … Éta ogé sesah hirup kalayan pasti yén ieu mangrupikeun panyakit anu progresif, sareng kuring tiasa maju ka handap tanpa aya bewara. Kalayan henteu aya ubarna, salian ti cangkok paru-paru, ieu condong nyiptakeun seueur kamelang. Parobihan anu tangguh tina henteu mikiran napas kana pamikiran ngeunaan unggal napas.

Pamustunganana, kuring nyobian hirup hiji dinten dina hiji waktos sareng nikmati sagala rupa anu aya di sakuriling kuring. Sanaos kuring henteu tiasa ngalakukeun hal anu sami anu kuring tiasa lakukeun tilu taun ka pengker, kuring diberkahan sareng bersyukur pikeun dukungan kulawarga, babaturan, sareng tim Podomoro.

George Tiffany, didiagnosis dina 2010

Nalika aya anu naros perkawis IPF, kuring biasana masihan aranjeunna waleran ringkes yén éta mangrupikeun panyakit paru-paru dimana janten beuki hese napasna sakumaha waktosna. Upami jalma éta resep, kuring nyobian ngajelaskeun yén panyakit henteu aya sabab anu kanyahoan sareng ngalibatkeun parut dina bayah.

Jalma anu ngagaduhan IPF ngagaduhan masalah dina ngalakukeun kagiatan fisik anu beurat sapertos angkat atanapi nyandak beban. Bukit sareng tangga tiasa sesah pisan. Naon anu lumangsung nalika anjeun nyobian ngalakukeun salah sahiji hal ieu nyaéta anjeun janten angin, celana, sareng karaos siga anjeun ngan ukur henteu kenging hawa anu cekap dina bayah anjeun.

Bisa jadi aspék anu paling hese pikeun panyakit nyaéta nalika anjeun kéngingkeun diagnosis sareng dibéjaan yén anjeun ngagaduhan tapi tilu dugi ka lima taun hirup. Kanggo sababaraha urang, berita ieu ngareuwaskeun, ngancurkeun, sareng luar biasa. Dina pangalaman kuring, jalma anu dipikacinta sigana bakal katerasan sakumaha sabar.

Pikeun kuring sorangan, kuring ngarasa yén kuring parantos hirup anu lengkep sareng éndah, sareng nalika kuring hoyong teras-terasan, kuring siap pikeun nyanghareupan naon waé anu bakal datang.

Maggie Bonatakis, didiagnosis di 2003

Ngagaduhan IPF sesah. Éta nyababkeun kuring kaluar tina napas sareng ban kalayan gampang pisan. Kuring ogé nganggo oksigén suplemén, sareng éta mangaruhan kagiatan anu kuring tiasa lakukeun unggal dinten.

Éta ogé tiasa karaos ngalamun sakapeung: Saatos didiagnosis sareng IPF, kuring henteu tiasa nyandak perjalanan pikeun nganjang ka incu-incu deui, anu mangrupikeun transisi anu sesah kusabab kuring sering ngumbara ningali aranjeunna sepanjang waktos!

Abdi émut nalika kuring mimiti didiagnosis, kuring ngarasa sieun kusabab kumaha parah na kaayaan. Sanaos aya dinten anu sesah, kulawarga sareng rasa humor - ngabantosan kuring tetep positip! Kuring parantos pastikeun gaduh paguneman anu penting sareng dokter kuring ngeunaan perlakuan kuring sareng nilai hadir dina rehab pulmonal. Janten dina perlakuan anu ngalambatkeun kamajuan IPF sareng nyandak peran aktif dina ngatur panyakit masihan kuring raos kontrol.