Tips Kuring pikeun Ngadukung Diri ku Ankylosing Spondylitis

Eusina

• Didik diri ngeunaan kondisina
• Janten khusus sareng réréncangan sareng kulawarga
• Ngarobih lingkungan anjeun
• Nyandak

Kami kalebet produk anu kami pikir gunana pikeun pamiarsa urang. Upami anjeun ngagaleuh link dina halaman ieu, kami tiasa kéngingkeun komisi alit. Ieu prosés urang.

Nalika kuring mimiti indit ka dokter pikeun nyarioskeun gejala nyeri anu kuring alami, kuring bébéja yén éta ngan ukur "iritasi kontak." Tapi kuring nyeri pisan. Tugas sadidinten nangtang teuing, sareng kuring parantos kaleungitan kahayang pikeun bersosialisasi. Sareng janten langkung parah, éta karaos teu aya anu leres-leres ngartos atanapi percanten naon anu kuring alami.

Butuh mangtaun-taun sateuacan kuring tungtungna memohon ka dokter pikeun meunteun deui gejala kuring. Dina waktos éta, aranjeunna parantos parah. Kuring parantos ngembangkeun nyeri deui, nyeri sendi, kacapean kronis, sareng masalah pencernaan. Dokter ngan saukur nyarankeun kuring pikeun tuang langkung saé sareng olahraga langkung seueur. Tapi waktos ieu, kuring protés. Moal lami deui saatos, abdi didiagnosis sareng ankylosing spondylitis (AS).

Abdi nembé nyerat ésai ngeunaan pangalaman kuring hirup sareng AS. Dina potongan éta, anu badé janten bagian tina antologi anu disebat "Burn It Down," kuring muka ngeunaan ambek anu kuring rasakeun nalika kuring mimiti didiagnosis ku kaayaan ieu. Kuring ambek ka dokter anu katingalina ngaluarkeun parah gejala kuring, kuring ambek yén kuring kedah ngaliwatan sakola lulusan dina nyeri, sareng kuring ambek ka babaturan kuring anu teu tiasa ngartos.

Sanaos kéngingkeun diagnosis mangrupikeun perjalanan anu sesah, tantangan anu hébat anu kuring nyanghareupan sapanjang waktos ngajarkeun kuring pentingna ngadukung diri pikeun babaturan, kulawarga, dokter, sareng saha waé anu sanés ngupingkeun.

Ieu anu kuring parantos pelajari.

Didik diri ngeunaan kondisina

Sedengkeun dokter saderhana, penting pikeun maca kaayaan anjeun sahingga anjeun ngarasa aya kakuatan pikeun naroskeun ka dokter sareng terlibat dina prosés nyandak kaputusan tina rencana perawatan anjeun.

Tingali ka kantor dokter anjeun kalayan gudang senjata inpormasi. Salaku conto, mimitian ngalacak gejala anjeun ku nuliskeunana dina buku catetan atanapi dina aplikasi Catetan dina telepon pinter anjeun. Ogé, taroskeun ka sepuh anjeun ngeunaan riwayat médisna, atanapi upami aya naon-naon dina kulawarga anu anjeun kedah waspada.

Sareng, anu pamungkas, nyiapkeun daptar patarosan pikeun naroskeun ka dokter anjeun. Langkung siap anjeun pikeun janji munggaran, langkung saé dokter anjeun bakal tiasa ngadamel diagnosis anu akurat sareng nyandak anjeun dina perawatan anu leres.

Sakali kuring parantos ngalaksanakeun panilitian ngeunaan AS, kuring asa langkung percaya diri ngobrol sareng dokter kuring. Kuring parantos ngémutan sadaya gejala kuring, sareng ogé nyebatkeun yén bapak kuring gaduh AS. Éta, salian ti nyeri panon anu teras-terasan anu kuring kantos alami (komplikasi AS anu disebut uveitis), waspada ka dokter pikeun nguji kuring pikeun HLA-B27 - pananda genetik anu aya hubunganana sareng AS.

Janten khusus sareng réréncangan sareng kulawarga

Éta tiasa hésé pisan pikeun batur pikeun ngartos naon anu anjeun alami. Nyeri mangrupikeun hal anu khusus sareng pribadi. Pangalaman anjeun sareng nyeri panginten tiasa béda sareng jalmi salajengna, utamina nalika aranjeunna henteu gaduh AS.

Nalika anjeun ngagaduhan panyakit radang sapertos AS, gejalana tiasa robih unggal dinten. Hiji dinten anjeun tiasa ngeusi tanaga sareng énjing anjeun bosen sareng teu tiasa mandi.

Tangtosna, pasang surut sapertos kitu panginten tiasa ngalieurkeun jalma ngeunaan kaayaan anjeun. Éta ogé sigana bakal naros kumaha anjeun tiasa gering upami anjeun katingali séhat di luar.

Pikeun ngabantosan anu sanés ngartos, kuring bakal meunteun nyeri anu kuring rasakeun dina skala tina 1 dugi 10. Beuki luhur jumlahna, beuki parah pisan rasa nyeri na. Ogé, upami kuring parantos ngadamel rencana sosial yén kuring kedah ngabatalkeun, atanapi upami kuring kedah ngantunkeun acara langkung tiheula, kuring sok nyarios ka réréncangan yén éta kusabab kuring henteu séhat sareng sanés kusabab kuring ngalaman waktos anu goréng. Kuring bébéja ka aranjeunna kuring hoyong aranjeunna tetep ngajak kuring kaluar, tapi kuring butuh aranjeunna fleksibel kadang-kadang.

Saha waé anu henteu marahmay kana kabutuhan anjeun panginten sanés jalma anu anjeun pikahoyong dina kahirupan anjeun.

Tangtosna, nangtung pikeun diri anjeun tiasa sesah - utamina upami anjeun masih ngaluyukeun kana berita diagnosis anjeun. Dina harepan pikeun ngabantosan anu sanés, kuring hoyong ngabagi dokumenter ieu ngeunaan kaayaan, gejalana, sareng pangobatanana. Mudah-mudahan, éta masihan pemirsa pamahaman anu saé kumaha ngalemahkeun AS.

Ngarobih lingkungan anjeun

Upami anjeun kedah adaptasi lingkungan anjeun pikeun nyocogkeun sareng kabutuhan anjeun, maka laksanakeun. Di tempat damel, contona, nyungkeun méja nangtung ti manajer kantor anjeun upami aranjeunna sayogi. Upami henteu, ngobrol sareng manajer anjeun ngeunaan kéngingkeunana. Susun barang dina méja anjeun, sahingga anjeun henteu kedah ngahontal jauh pikeun hal-hal anu sering anjeun peryogikeun.

Nalika anjeun damel rencana sareng rerencangan, nyungkeun lokasi janten tempat anu langkung terbuka. Kuring terang pikeun kuring, linggih dina palang anu rame sareng méja alit sareng kedah maksa jalan ngalangkungan jalma-jalma nepi ka palang atanapi kamar mandi tiasa nganyenyeri gejala (cangkéng kuring cangkang! Aduh!).

Nyandak

Kahirupan ieu milik anjeun sareng teu batur. Pikeun hirup versi anu pangsaéna pikeun anjeun, anjeun kedah ngadukung diri. Éta panginten hartosna kaluar tina zona kanyamanan anjeun, tapi kadang éta hal pangsaéna pikeun urang tiasa lakukeun pikeun diri urang sorangan anu paling hese. Éta sigana mah pikasieuneun mimitina, tapi sakali anjeun ngagantungkeun éta, ngajengkeun pikeun diri anjeun bakal janten salah sahiji hal anu paling kuat anu anjeun kantos laksanakeun.

Lisa Marie Basile mangrupikeun pujangga, panulis "Magic Magic for Dark Times," sareng redaksi pendiri Majalah Luna Luna. Anjeunna nyerat ngeunaan kasihatan, pamulihan trauma, duka, panyawat kronis, sareng hirup dihaja. Karyana tiasa dipendakan dina The New York Times sareng Majalah Sabat, ogé dina Narasi, garis Kaséhatan, sareng seueur deui. Anjeunna tiasa dipendakan dina lisamariebasile.com, ogé Instagram sareng Twitter.