Ka Kolot Anu Bérés Pikeun Barudak Kelas SMA, Ieu Saran Kuring Kanggo Anjeun

Haturan Anu Anyar Anu Diagnosis,

Pamajikan sareng kuring calik dina mobil urang di garasi parkir rumah sakit. Sora kota humarurung di luar, tapi dunya urang ngan ukur diwangun ku kecap-kecap anu henteu diucapkeun. Putri urang umur 14 bulan linggih dina korsi mobilna, nyalin tiiseun anu ngeusi mobil. Anjeunna terang aya anu serba salah.

Kami nembé réngsé sababaraha tés ningali naha anjeunna ngagaduhan atrofi otot tulang tonggong (SMA). Dokter ngawartoskeun kami yén anjeunna moal tiasa nga-diagnosa panyakit ieu tanpa tés genetik, tapi tingkah laku sareng bahasa soca na nyarioskeun kanyataan.

Sababaraha minggu ka hareup, tés genetik sumping deui ka kami anu ngonfirmasi takwa anu paling parah urang: Putri kami ngagaduhan SMA tipe 2 kalayan tilu salinan cadangan anu leungit SMN1 gén.

Ayeuna kumaha?

Anjeun panginten naroskeun ka diri nyalira patarosan anu sami. Anjeun panginten tiasa linggih sapertos urang ngalakukeun dinten anu nasib éta. Anjeun panginten bingung, hariwang, atanapi kaget. Naon waé anu anjeun raoseun, pikirkeun, atanapi lakukeun - {textend} luangkeun sakedap kanggo napas sareng teras maca.

Diagnosis SMA mawa kaayaan anu ngarobah kahirupan. Léngkah munggaran pikeun jaga diri.

Duka: Aya sababaraha jenis karugian anu lumangsung sareng jenis diagnosis ieu. Anak anjeun moal hirup anu khas atanapi kahirupan anu anjeun antepkeun pikeun aranjeunna. Duka kaleungitan ieu sareng salaki, kulawarga, sareng réréncangan. Ceurik. Nganyatakeun. Ngeunteung.

Reframe: Nyaho yén sadayana henteu leungit. Kamampuh méntal barudak kalayan SMA henteu kapangaruhan ku cara naon waé. Nyatana, jalma anu gaduh SMA sering pisan calakan sareng cukup sosial. Salajengna, ayeuna aya pangobatan anu tiasa ngalambatkeun perkembangan panyakit, sareng uji klinis manusa dilakukeun pikeun milarian tamba.

Milarian: Ngawangun sistem pangrojong pikeun anjeun nyalira. Dimimitian ku kulawarga sareng réréncangan. Ajar aranjeunna kumaha miara budak anjeun. Ngalatih aranjeunna nganggo mesin, ngagunakeun jamban, mandi, ganti baju, ngangkut, mindahkeun, sareng tuang. Sistem pendukung ieu bakal janten aspek anu berharga dina ngurus budak anjeun. Saatos anjeun ngawangun bunderan jero kulawarga sareng réréncangan, angkat langkung jauh. Milarian instansi pamaréntah anu ngabantosan jalma anu cacat.

Nurture: Sakumaha ceuk paribasa, "Anjeun kedah nganggo masker oksigén anjeun nyalira sateuacan ngabantosan murangkalih anjeun." Konsép anu sami diterapkeun di dieu. Milarian waktos kanggo tetep nyambung sareng jalma anu caket anjeun. Ajak diri anjeun milari momen kasenangan, kasorangan, sareng refleksi. Nyaho yén anjeun henteu nyalira. Ngahontal komunitas SMA dina média sosial. Fokus kana naon anu tiasa dilakukeun ku anak anjeun tibatan anu teu tiasa dilakukeun.

Rencana: Tingali ka payun naon anu bakal dipiboga ku pikahareupeun, sareng rarancang sasuai. Janten proaktif. Atur lingkungan hirup anak anjeun supados aranjeunna tiasa napigasi kalayan hasil. Langkung seueur budak anu tiasa dilakukeun ku SMA pikeun diri sorangan, langkung saé. Émut, kognisi aranjeunna henteu mangaruhan, sareng aranjeunna sadar pisan kana panyakitna sareng kumaha carana ngawatesan aranjeunna. Nyaho yén hanjelu bakal kajadian nalika anak anjeun mimiti ngabandingkeun diri ka sasama. Milarian naon anu tiasa dianggo pikeun aranjeunna sareng resep kana éta. Nalika ngamimitian perjalanan kulawarga (liburan, tuang di luar, sareng sajabana), pastikeun tempat na bakal nampung anak anjeun.

Pangacara: Ngadeg anak anjeun dina arena pendidikan. Aranjeunna ngagaduhan pendidikan sareng lingkungan anu paling cocog sareng aranjeunna. Janten proaktif, janten bageur (tapi teguh), sareng ngembangkeun hubungan hormat sareng bermakna sareng jalma anu bakal dianggo sareng anak anjeun salami dinten sakola.

Ngarasakeun: Kami sanés awak urang - {textend} kami langkung ti éta. Tingali jero kana kapribadian anak anjeun sareng kaluarkeun anu pangsaéna di antarana. Aranjeunna bakal ngaraosan pikaresepeun anjeun ka aranjeunna. Jujur sareng aranjeunna ngeunaan kahirupan, halangan, sareng kasuksésan maranéhna.

Miara budak kalayan SMA bakal nguatkeun anjeun ku cara anu teu kaétang. Éta bakal nangtang anjeun sareng unggal hubungan anu anjeun ayeuna gaduh. Éta bakal ngaluarkeun sisi kreatif anjeun. Éta bakal ngaluarkeun prajurit di anjeun. Asih budak sareng SMA pasti bakal naek kapal anjeun dina perjalanan anu anjeun henteu kantos terang aya. Sareng anjeun bakal janten jalmi anu langkung saé kusabab éta.

Anjeun tiasa ngalakukeun ieu.

Tulus,

Michael C. Casten

Michael C. Casten cicing sareng istrina sareng tilu murangkalih anu geulis. Anjeunna ngagaduhan gelar sarjana dina Psikologi sareng gelar master dina Pendidikan Dasar. Anjeunna parantos ngajar langkung ti 15 taun sareng resep nyerat. Anjeunna ko-panulis ti Sudut Ella urang, anu nyaritakeun kahirupan budak bungsu na ku atrofi otot tulang tonggong.