Dimana Anjeun Tiasa Pindah Nalika Dokter Henteu Diagnosa Anjeun?

Eusina

• Éta nalika anjeunna online, sareng mendakan rébuan jalma anu hirup sareng gejala anu sami
• Ayeuna anjeunna ngabagi carita na, kusabab anjeunna henteu hoyong jalma sanés didiagnosa sapertos anjeunna
• Paguneman sapertos kieu mangrupikeun awal anu diperyogikeun pikeun ngarobih lembaga sareng budaya urang - {textend} sareng ningkatkeun kahirupan jalma anu hirup ku panyalahpahaman anu teu dipikaharti sareng kirang ditalungtik

Hiji awéwé ngabagi carita na pikeun ngabantuan jutaan batur.

"Anjeun henteu kunanaon."

"Éta sadayana aya dina sirah anjeun."

"Anjeun hypochondriac."

Ieu mangrupikeun hal-hal anu parantos didangukeun seueur jalma cacat sareng panyakit kronis - {textend} sareng aktipis kaséhatan, sutradara film dokumenter "Kerusuhan" sareng sasama TED Jen Brea parantos nguping sadayana.

Éta sadayana dimimitian nalika anjeunna muriang 104 derajat sareng anjeunna nyikat éta. Anjeunna yuswa 28 taun sareng séhat, sareng sapertos jalma-jalma saumur na, anjeunna panginten anjeunna moal éléh.

Tapi dina tilu minggu, anjeunna pusing pisan dugi ka teu tiasa ngantunkeun bumi na. Kadang-kadang manehna henteu tiasa ngagambar sisi katuhu hiji bunderan, sareng aya waktos anjeunna henteu tiasa ngalih atanapi nyarios pisan.

Anjeunna ningali unggal jenis klinik: rheumatologists, psychiatrists, endocrinologists, cardiologists. Teu aya anu tiasa terang naon anu salahna. Anjeunna dikurung dina ranjangna ampir dua taun.

"Kumaha carana dokter abdi tiasa lepat?" manehna panasaran. "Teu sangka kuring ngagaduhan panyakit langka, hal anu henteu acan kantos katingal dokter."

Éta nalika anjeunna online, sareng mendakan rébuan jalma anu hirup sareng gejala anu sami

Sababaraha di antawisna nyangkut dina ranjang sapertos dirina, anu sanésna ngan ukur tiasa dianggo paruh-waktos.

"Sababaraha anu sakit pisan aranjeunna kedah hirup dina gelap pisan, henteu sanggup nahan sora sora manusa atanapi keuna jalma anu dipikacinta," saur anjeunna.

Tungtungna, anjeunna didiagnosis sareng mycegal encephalomyelitis, atanapi sakumaha biasa dipikanyaho, sindrom kacapean kronis (CFS).

Gejala anu paling umum tina sindrom kacapean kronis nyaéta kacapean anu cukup parna pikeun ngaganggu kagiatan sadidinten anjeun, anu henteu ningkat kalayan istirahat, sareng tahan sahenteuna genep bulan.

Gejala sanés CFS tiasa kalebet:

• malaise post-exertional (PEM), dimana gejala anjeun janten langkung parah saatos kagiatan fisik atanapi méntal
• kaleungitan ingetan atanapi konsentrasi
• ngaraos teu kendang saatos bobo wengi
• insomnia kronis (sareng gangguan bobo anu sanés)
• nyeri otot
• sering nyeri sirah
• nyeri multi-gabungan tanpa redness atanapi bareuh
• sering nyeri tikoro
• kelenjar limfa lembut sareng ngabareuhan dina beuheung sareng kelek anjeun

Sapertos rébuan jalma séjén, butuh sababaraha taun pikeun Jen pikeun didiagnosis.

Numutkeun ka Institute of Medicine, dina 2015, CFS lumangsung dina sakitar 836,000 dugi 2,5 juta urang Amerika. Diperkirakeun, kumaha ogé, 84 ka 91 persén henteu acan didiagnosa.

"Ieu panjara adat anu sampurna," saur Jen, ngajelaskeun kumaha lamun salakina balik lumpat, anjeunna tiasa janten nyeri sababaraha dinten - {textend} tapi upami anjeunna nyobian jalan satengah blok, anjeunna tiasa nyangkut dina ranjang saminggu.

Ayeuna anjeunna ngabagi carita na, kusabab anjeunna henteu hoyong jalma sanés didiagnosa sapertos anjeunna

Éta sababna anjeunna merjuangkeun sindrom kacapean kronis pikeun dikenal, diajar, sareng dirawat.

"Dokter henteu ngubaran urang sareng élmu henteu diajar urang," saur anjeunna. "[Sindrom kacapean kronis] mangrupikeun salah sahiji kasakit anu paling murah dibiayaan. Di A.S. unggal taun, urang nyéépkeun sakitar $ 2.500 per pasién AIDS, $ 250 per pasién MS, sareng ngan $ 5 per taun per [CFS] pasién. "

Nalika anjeunna mimiti nyarioskeun perkawis pangalaman sindrom kacapean kronis na, masarakat di komunitasna mimiti ngahontal. Anjeunna mendakan dirina diantara kelompok awéwé dina umur 20-an anu kaayaan panyawat serius.

"Naon anu matak éta ngan ukur sabaraha masalah anu urang perhatoskeun," saur anjeunna.

Hiji awéwé anu ngagaduhan scleroderma ngawartoskeun mangtaun-taun yén éta sadayana aya dina sirahna, dugi ka kerongkonganna janten rusak janten anjeunna moal tiasa tuang deui.

Anu sanés sareng kanker ovarium ngawartosan yén anjeunna nembé ngalaman ménopause dini. Tumor uteuk babaturan kuliah salah didiagnosa salaku waswas.

"Ieu bagian anu saé," saur Jen, "sanaos sadayana, kuring masih gaduh harepan."

Anjeunna yakin kana katahanan sareng kerja keras jalma anu gaduh sindrom kacapean kronis. Ngaliwatan advokasi diri sareng babarengan, aranjeunna parantos ngémutan naon waé panilitian anu aya sareng anu tiasa kéngingkeun potongan kahirupan aranjeunna.

"Akhirna, dina dinten anu saé, kuring tiasa ninggalkeun bumi," saur anjeunna.

Anjeunna terang yén ngabagi carita na carita batur bakal ngajantenkeun langkung seueur jalma sadar, sareng tiasa waé nepi ka jalma anu parantos teu acan diagnosa CFS - {textend} atanapi saha waé anu berjuang pikeun ngadukung diri - {textend} anu peryogi waleran.

Paguneman sapertos kieu mangrupikeun awal anu diperyogikeun pikeun ngarobih lembaga sareng budaya urang - {textend} sareng ningkatkeun kahirupan jalma anu hirup ku panyalahpahaman anu teu dipikaharti sareng kirang ditalungtik

"Panyakit ieu parantos ngajarkeun yén élmu sareng ubar mémang usaha manusa," saur anjeunna. "Dokter, ilmuwan, sareng pembuat kebijakan henteu kebal tina bias anu sami anu mangaruhan urang sadayana."

Anu paling penting: "Urang kedah daék nyarios: Kuring henteu weruh. 'Kuring henteu weruh' mangrupikeun hal anu saé. 'Kuring henteu weruh' nyaéta dimana pamanggihan dimimitian. "

Alaina Leary mangrupikeun éditor, manajer média sosial, sareng panulis ti Boston, Massachusetts. Anjeunna ayeuna janten asistén éditor Majalah Sarua Wed sareng editor média sosial pikeun organisasi nirlaba We Need Diverse Books.