Kumaha Nyobaan Alat Mobilitas Ngarobih Cara Kuring Tingali dina Diri sareng MS

Eusina

• Garis handap

Usum panas antara taun SMP sareng senior kuring, indung kuring sareng kuring mutuskeun pikeun daptar ka kamp boot kabugaran. Kelas diayakeun unggal énjing tabuh 5 énjing Dina hiji waktos nalika lumpat, kuring henteu tiasa ngaraos kaki. Salami sababaraha minggu ka payun, kaayaan beuki parah, sareng kuring terang parantos dugi ka ayeuna ningali dokter.

Kuring ngadatangan sababaraha dokter anu masihan kuring nasihat anu bentrok. Sababaraha minggu ka hareup, kuring kantos di rumah sakit kanggo pamendak anu sanés.

Dokter ngawartosan kuring ngagaduhan sababaraha sclerosis (MS), mangrupikeun panyakit sistem saraf pusat anu ngaganggu aliran inpormasi dina otak sareng antara otak sareng awak.

Dina waktos éta, kuring henteu terang naon MS éta. Abdi henteu terang naon anu tiasa dilakukeun pikeun awak kuring.

Tapi kuring terang kuring moal ngantepkeun kaayaan kuring ngahartikeun kuring.

Dina sababaraha dinten, panyakit anu kuring pernah terang nanaon tentang janten fokus lengkep sareng puseur kahirupan kulawarga kuring. Ibu sareng adi kuring mimiti nyéépkeun jam dina komputer unggal dinten, maca unggal tulisan sareng sumber anu tiasa dipendakan. Kami diajar nalika urang angkat, sareng aya seueur inpormasi anu kedah dicerna.

Sakapeung karasa kuring siga dina roller coaster. Hal éta gancang gerak. Kuring sieun sareng teu gaduh ideu naon anu bakal dipiharep salajengna. Kuring dina numpak Abdi henteu milih teras-terasan, teu yakin dimana éta bakal dibawa ka kuring.

Anu gancang urang mendakan nyaéta MS ibarat cai. Éta tiasa nyandak sababaraha bentuk sareng bentuk, seueur gerakan, sareng sesah kanggo ngandung atanapi ngaduga. Anu tiasa kuring lakukeun nyaéta ngan ukur nyerep sareng nyiapkeun naon waé.

Kuring ngarasa hanjelu, kabebeng, lieur, sareng ambek, tapi kuring terang yén teu aya gunana pikeun ngawadul. Tangtosna, kulawarga kuring moal ngantep kuring tetep. Urang ngagaduhan motto: "MS nyaéta BS."

Kuring terang kuring badé merangan panyakit ieu. Kuring terang kuring gaduh pasukan dukungan di tukangeun kuring. Kuring terang aranjeunna badé aya unggal jalan.

Dina 2009, indung kuring ngagaduhan telepon anu ngarobah kahirupan urang. Batur di National MS Society parantos terang ngeunaan diagnosis kuring sareng naroskeun naha sareng kumaha aranjeunna tiasa ngadukung kami.

Sababaraha dinten saatosna, kuring diajak pendak sareng jalma anu damel sareng déwasa anu nembé didiagnosa. Anjeunna sumping ka imah kuring sareng kami angkat ka és krim. Anjeunna ngupingkeun saksama nalika kuring nyarioskeun diagnosis kuring. Saatos kuring nyaritakeun carita kuring, anjeunna ngabagi kasempetan, kajadian, sareng sumberdaya anu ditawarkeun ku organisasi.

Ngadangu perkawis karya sareng rébuan jalma aranjeunna nuju ngabantosan ngajantenkeun kuring ngaraos kirang ngalamun. Éta raoseun terang aya jalma sanés sareng kulawarga di luar sana anu merjuangkeun gelut anu sami sareng kuring. Kuring ngarasa kawas kuring nangtung kasempetan nyieun, babarengan. Kuring terang langsung yén kuring hoyong aub.

Moal lami deui, kulawarga kuring mimiti ilubiung dina acara sapertos MS Walk and Challenge MS, ngasilkeun artos pikeun panilitian sareng masihan deui ka organisasi anu masihan seueur pisan pikeun urang.

Ngalangkungan seueur kerja keras sareng langkung pikaresepeun, tim kami - namina "MS is BS" - naékkeun langkung ti $ 100,000 langkung mangtaun-taun.

Abdi mendakan komunitas jalma anu ngartos kuring. Éta "tim" panggedéna sareng panghadéna anu kantos kuring gabung.

Henteu lami, damel sareng MS Society janten kirang tina toko sareng langkung markisa pikeun kuring. Salaku jurusan komunikasi, kuring terang kuring tiasa ngamangpaatkeun katerampilan profesional kuring pikeun ngabantosan batur. Antukna, kuring ngagabung ka organisasi bagéan waktu, nyarios sareng nonoman sanés anu nembé didiagnosa kaserang MS.

Nalika kuring nyobian ngabantosan anu sanés ku ngabagi carita sareng pangalaman kuring, kuring mendakan yén aranjeunna langkung ngabantosan kuring. Tiasa nganggo sora kuring pikeun ngabantosan komunitas MS masihan kuring langkung ngahargaan sareng tujuan tibatan anu kuring pikahareupeun.

Langkung seueur acara anu kuring hadir, beuki kuring diajar ngeunaan kumaha anu sanésna ngalaman panyakit sareng ngatur gejala na. Tina kajadian ieu, kuring ngagaduhan hal anu kuring teu tiasa kamana waé: naséhat langsung ti batur anu merjuangkeun perang anu sami.

Masih, kamampuan kuring milampah teraskeun janten parah. Éta nalika kuring mimiti ngadéngé ngeunaan alat-alat stimulasi listrik anu leutik anu disebut jalma "pagawe mujijat."

Sanaos tantangan anu teras-terasan mah, nguping ngeunaan kameunangan jalma sanés masihan kuring asa tetep bajoang.

Dina 2012, pangobatan anu kuring nyandak pikeun ngabantosan ngatur gejala kuring mimiti mangaruhan kapadetan tulang kuring, sareng leumpang kuring teras-terasan parah. Kuring mimiti ngalaman "turunna suku," masalah anu nyered-leg anu sering datang sareng MS.

Sanaos kuring nyobian tetep positip, kuring mimiti nampi kanyataan yén kuring sigana bakal peryogi korsi roda.

Dokter kuring pas kuring pikeun baju kenceng prostetik anu hartosna nahan suku kuring nepi ka kuring henteu bakal ngambah kana éta. Sabalikna, éta ngagali kana suku kuring sareng nyababkeun ampir langkung ngarareunah tibatan éta ngabantosan.

Kuring ngadangu pisan ngeunaan alat "gaib" disebut Bioness L300Go. Mangrupikeun cuff alit anu anjeun anggo di sekitar suku anjeun pikeun ngarangsang sareng ngabantosan latihan otot anjeun. Abdi peryogi ieu, panginten, tapi kuring henteu mampuh dina waktos éta.

Sababaraha bulan ka hareup, kuring diajak masihan pidato pambuka sareng panutup dina acara penggalangan dana utama MS Achievers pikeun MS Society.

Kuring nyarioskeun perkawis perjalanan MS kuring, réréncangan anu luar biasa anu kuring kantos pendakan nalika damel sareng organisasi, sareng ngeunaan sadaya jalma sumbangan tiasa ngabantosan, naha ngalangkungan panilitian kritis atanapi ngabantosan jalma-jalma nampi téknologi, sapertos L300Go.

Saatos acara éta, kuring nampi telepon ti présidén MS Society. Batur dina acara éta nguping kuring nyarios sareng naroskeun naha aranjeunna tiasa mésér kuring L300Go.

Sareng éta sanés saha waé, tapi pamaén bal Redskins Ryan Kerrigan. Kuring kaungkulan rasa syukur jeung pikagumbiraeun.

Nalika kuring tungtungna ningali anjeunna deui, sakitar sataun saatosna, éta sesah pikeun nyarios naon anu anjeunna pasihkeun ka kuring. Dina waktos éta, cuff dina suku kuring hartosna langkung seueur tibatan alat pendukung atanapi suku-suku.

Éta parantos janten perpanjangan awak kuring - kado anu parantos ngarobah kahirupan kuring sareng ngamungkinkeun kuring kasempetan pikeun terus ngabantosan batur.

Ti dinten kuring mimiti nampi Bioness L300Go, atanapi "komputer alit abdi" nalika disebatna, kuring mimiti ngaraos langkung kuat sareng langkung percaya diri. Kuring ogé ngaraos deui raos normalitas bahkan henteu terang yén kuring éléh. Ieu mangrupikeun teu aya ubar atanapi alat sanés anu tiasa masihan kuring.

Hatur nuhun kana alat ieu, kuring ningali sorangan salaku jalma biasa deui. Abdi henteu dikontrol ku panyakit kuring. Mangtaun-taun, gerakan sareng mobilitas langkung seueur damel tibatan pahala.

Ayeuna, ngalangkungan kahirupan sanes deui fisik jeung kagiatan méntal. Abdi henteu kedah nyarios ka diri kuring "Angkat suku anjeun, léngkah," sabab L300Go kuring ngalakukeun éta pikeun kuring.

Kuring henteu kantos ngartos pentingna mobilitas dugi ka mimiti leungit. Ayeuna, unggal léngkah mangrupikeun kado, sareng kuring nekad pikeun tetep maju.

Garis handap

Sanaon perjalanan kuring jauh ti bérés, naon anu kuring pelajari ti saprak didiagnosis penting pisan: Anjeun tiasa ngungkulan naon waé kahirupan anu diluncurkeun ka anjeun sareng kulawarga sareng komunitas anu ngadukung.

Henteu masalah anjeun ngalamun, aya batur di ditu pikeun ngangkat anjeun sareng ngajantenkeun anjeun maju. Aya seueur pisan jalma anu saé di dunya anu hoyong ngabantosan anjeun di sapanjang jalan.

MS tiasa ngaraos kasepian, tapi aya seueur dukungan di ditu. Pikeun saha waé anu maca ieu, naha anjeun ngagaduhan MS atanapi henteu, anu kuring diajar tina panyakit ieu nyaéta ulah pernah nyerah, sabab "pikiran kuat awak kuat" sareng "MS nyaéta BS."

Alexis Franklin mangrupikeun pangacara sabar ti Arlington, VA anu didiagnosis sareng MS dina yuswa 21. Ti saprak éta, anjeunna sareng kulawargana parantos ngabantosan ngumpulkeun rébuan dolar pikeun panilitian MS sareng anjeunna parantos ngumbara di daérah gedé-DC nyarios sareng anu nembé didiagnosa. jalma ngeunaan pangalaman dirina sareng panyakit ieu. Anjeunna mangrupikeun indung anu resep tina campuran chihuahua, Minnie, sareng resep ningali bal Redskins, masak, sareng ngarajut dina waktosna luang.