Taboos Colitis Ulsératif: Hal-hal Anu Teu Sasaurang Sateuacan Disarioskeun

Eusina

• Pangobatan
• Bedah
• Kaséhatan méntal
• Bedah sanés ubarna
• Toilét
• Kadaharan
• Nyandak

Kuring parantos hirup sareng kolitis ulseratif kronis (UC) salami salapan taun. Abdi didiagnosa dina Januari 2010, sataun saatos bapak kuring pupus. Saatos di remisi salami lima taun, UC kuring sumping deui sareng dendam dina 2016.

Ti saprak éta, kuring kantos ngalawan deui, sareng kuring masih kénéh gelut.

Saatos nyéépkeun sadayana pangobatan anu disatujuan ku FDA, kuring henteu ngagaduhan pilihan tapi ukur mimitina tina tilu operasi di 2017. Kuring ngagaduhan ileostomy, dimana ahli bedah ngaleupaskeun peujit ageung kuring sareng masihan kuring kantong ostomy samentawis. Sababaraha bulan ka hareup, ahli bedah kuring ngaluarkeun réktum kuring sareng nyiptakeun kantong J-kantong anu kuring masih ngagaduhan kantong ostomi samentawis. Operasi terakhir kuring nyaéta tanggal 9 Agustus 2018, dimana kuring janten anggota klub J-pouch.

Éta mangrupikeun perjalanan anu panjang, bénjol, sareng luar biasa, sahenteuna. Saatos operasi munggaran kuring, kuring mimiti ngadukung panyakit radang usus kuring, ostomate, sareng pendekar J-pouch.

Kuring parantos ngalihkeun giras dina karir kuring salaku penata gaya sareng parantos nempatkeun tanaga kuring kana ngajengkeun, héd kasadaran, sareng ngadidik dunya ngeunaan panyakit otoimun ieu ngalangkungan Instagram sareng blog kuring. Éta karep utama kuring dina kahirupan sareng pérak pérak tina panyawat kuring. Tujuanana mah pikeun nyuarakeun sora pikeun kaayaan anu jempé sareng teu katingali ieu.

Aya seueur aspek UC anu teu dibéjakeun atanapi jalma ulah nyarios. Nyaho sababaraha kanyataan ieu bakal ngamungkinkeun kuring langkung ngartos sareng sacara mental nyiapkeun perjalanan kuring ka payun.

Ieu mangrupikeun tabu UC anu dipikahoyong kuring terang sakitar salapan taun ka pengker.

Pangobatan

Hiji hal anu kuring henteu terang iraha kuring mimiti didiagnosa nyaéta bakal nyandak waktos pikeun mastikeun monster ieu dina kontrol.

Kuring ogé henteu terang yén aya tiasa sumping titik dimana awak anjeun nolak unggal pangobatan anu anjeun nyobian. Awak kuring ngahontal wates na, sareng lirén ngaréspon naon waé anu bakal ngabantosan kuring dina rémisi.

Butuh waktu kira-kira sataun dugi ka kuring mendakan kombinasi pangobatan anu pas pikeun awak kuring.

Bedah

Pernah dina sajuta taun panginten kuring peryogi operasi, atanapi yén UC bakal nyababkeun kuring peryogi operasi.

Pertama kali kuring nguping kecap "bedah" nyaéta tujuh taun janten UC. Alami, kuring ngagaleuh panon kuring sabab kuring henteu percaya ieu kanyataan kuring. Ieu mangrupikeun salah sahiji kaputusan paling sesah anu kuring kedah ambil.

Kuring ngaraos buta pisan ku panyawat kuring sareng dunya médis. Éta sesah pikeun nampi kanyataan yén panyakit ieu henteu aya tamba sareng henteu aya sabab anu konkrit.

Antukna, kuring kedah ngalaman tilu operasi utama. Masing-masing ieu nyandak tol ka kuring sacara fisik sareng méntal.

Kaséhatan méntal

UC mangaruhan langkung seueur tibatan jero anjeun. Seueur jalma henteu nyarioskeun kaséhatan méntal saatos diagnosis UC.Tapi tingkat déprési langkung luhur diantara jalma anu hirup sareng UC dibandingkeun sareng panyakit sanés sareng populasi umum.

Éta masuk akal pikeun urang, anu ngungkulanana. Acan kuring henteu nguping ngeunaan kaséhatan méntal dugi ka sababaraha taun ka handap nalika kuring kedah nyanghareupan parobihan ageung sareng panyawat kuring.

Kuring kantos ngalaman kahariwang, tapi kuring tiasa masker dugi ka 2016 nalika panyakit kuring kambuh. Kuring diserang panik sabab kuring henteu kantos terang kumaha dinten kuring, upami kuring badé dugi ka kamar mandi, sareng sabaraha lami nyeri bakal tahan.

Nyeri anu urang tahan langkung parah tibatan nyeri beubeunangan sareng tiasa hirup sareng pareum sadidinten, babarengan sareng kaleungitan getih. Nyeri konstan nyalira tiasa nempatkeun saha waé dina kaayaan hariwang sareng déprési.

Hese pikeun nungkulan panyakit halimunan ditambah masalah kaséhatan méntal di luhur éta. Tapi ningali ahli terapi sareng nginum obat pikeun ngabantosan UC tiasa ngabantosan. Ieu aya anu matak éra.

Bedah sanés ubarna

Jalma-jalma sok nyarios ka kuring, "Ayeuna anjeun parantos dioperasi ieu, anjeun parantos kapok, leres?"

Walerna nyaéta, henteu, kuring henteu.

Hanjakalna, teu acan aya ubar pikeun UC. Hiji-hijina cara kuring kéngingkeun remisi nyaéta operasi pikeun nyabut peujit ageung abdi (titik) sareng réktum.

Dua organ éta ngalakukeun langkung seueur tibatan anu disangka ku jalma. Usus leutik kuring ayeuna ngalakukeun sagala padamelan.

Henteu ngan éta, tapi J-pouch kuring ngagaduhan résiko langkung ageung pikeun pouchitis, nyaéta peradangan J-pouch kuring. Kéngingkeun ieu sering tiasa nyababkeun peryogi kantong ostomy permanén.

Toilét

Kusabab panyakit ieu henteu katingali, jalma biasana kaget nalika kuring bébéja yén kuring gaduh UC. Leres, kuring sigana séhat, tapi nyatana jalma-jalma nangtoskeun buku ku sampéanna.

Salaku jalma anu cicing sareng UC, urang kedah sering aksés ka toilet. Abdi angkat ka kamar mandi opat dugi ka tujuh kali sapoé. Upami kuring kaluar di tempat umum sareng peryogi kamar mandi ASAP, kuring bakal ngajelaskeun sopan yén kuring gaduh UC.

Kaseueuran, padamelna ngantep kuring nganggo kamar mandi, tapi rada hoream. Dina waktos anu sanés, aranjeunna naroskeun langkung seueur patarosan sareng henteu ngantep kuring. Ieu ngerakeun pisan. Abdi parantos ngaraos nyeri, teras kuring ditolak kusabab kuring henteu katingali gering.

Aya ogé masalah teu ngagaduhan aksés ka kamar mandi. Aya waktos panyakit ieu nyababkeun kuring ngalaman kacilakaan, sapertos nalika nuju transportasi umum.

Kuring henteu sadar yén hal-hal ieu bakal kajantenan kuring sareng kuring miharep kuring dipasihan sirah, sabab éta ngahinakeun pisan. Kuring masih gaduh jalma anu naroskeun kuring ayeuna sareng éta utamina kusabab jalma henteu sadar kana panyakit ieu. Janten, kuring nyayogikeun waktos pikeun ngadidik jalma sareng nyandak panyakit tiiseun ieu payun.

Kadaharan

Sateuacan diagnosis, kuring tuang naon-naon sareng sadayana. Tapi kuring sacara drastis kaleungitan beurat saatos diagnosis kuring kusabab pangan anu tangtu nyababkeun iritasi sareng suar-suar. Ayeuna, tanpa titik kolon sareng rektum kuring, kadaharan anu kuring tiasa tuang terbatas.

Topik ieu sesah dibahas kumargi sadayana anu nganggo UC bénten. Pikeun kuring, diét mah ngandung protéin hambar, langsing, asak kalayan alus sapertos hayam sareng kalkun, karbohidrat bodas (sapertos pasta polos, nasi, sareng roti), sareng coklat Pastikeun goyah nutrisi.

Sakali kuring lebet rémisi, kuring tiasa tuang deui kadaharan karesep kuring deui, sapertos buah sareng sayuran. Tapi saatos dioperasi mah, serat-serat tinggi, lada, digoréng, sareng asam asam janten sesah kanggo direcah sareng dicerna.

Ngarobih diét anjeun mangrupikeun pangaturan anu gedé, sareng khususna mangaruhan kahirupan sosial anjeun. Seueur diet ieu mangrupikeun trial-and-error anu kuring pelajari nyalira. Tangtosna, anjeun ogé tiasa ningali ahli nutrisi anu ngahususkeun pikeun ngabantosan jalma anu ngagaduhan UC.

Nyandak

Formula anu saé pikeun ngaliwat seueur pantang sareng kasusah anu sumping sareng panyakit ieu nyaéta:

• Milarian dokter sareng tim pencernaan anu hébat sareng ngawangun hubungan anu kuat sareng aranjeunna.
• Janten pangacara anjeun nyalira.
• Milarian dukungan ti kulawarga sareng réréncangan.
• Sambungkeun sareng sasama prajurit UC.

Kuring parantos gaduh J-pouch kuring salami genep bulan ayeuna, sareng kuring masih gaduh seueur pasang surut. Hanjakalna, panyakit ieu seueur sirah. Nalika anjeun ngungkulan hiji masalah, masalah sanésna muncul. Éta henteu aya tungtungna, tapi unggal perjalanan ngagaduhan jalan anu lancar.

Ka sadayana réncang prajurit UC kuring, punten terang anjeun henteu nyalira sareng aya dunya urang di luar sana anu aya di dieu pikeun anjeun. Anjeun kuat, sareng anjeun ngagaduhan ieu!

Moniqua Demetrious mangrupikeun awéwé umur 32 taun dilahirkeun sareng digedékeun di New Jersey, anu parantos nikah sakedik langkung ti opat taun. Karepna nyaéta pantun, ngarencanakeun acara, ngararasakeun sagala jinis musik, sareng nyokong panyakit otoimun na. Anjeunna nganggur tanpa imanna, bapakna anu ayeuna janten malaikat, salakina, kulawarga, sareng babaturan. Anjeun tiasa maca langkung lengkep ihwal lalampahanana dina dirina blog sareng anjeunna Instagram.