Leukemia Abdi Disembuh, Tapi Kuring Masih Ngagaduhan Gejala Kronik

Eusina

• Kumaha kuring dugi kadieu
• Milarian labél anu leres
• Naon anu kuring nyanghareupan ti saprak diubaran
• 1. Neuropati periferal
• 2. Masalah gigi
• 3. kanker létah
• 4. Panyakit tandur-lawan-host
• 5. Efek samping Prednisone
• Kumaha Abdi Cope
• 1. Abdi nyarios
• 2. Kuring latihan ampir unggal dinten
• 3. Kuring masihan deui

Leukemia myeloid akut abdi (AML) sacara resmi disemburkeun tilu taun ka pengker. Janten, nalika ahli onkologi kuring nembé ngawartosan yén kuring kaserang panyakit kronis, teu kedah disebatkeun kuring dicandak mundur.

Kuring gaduh réaksi anu sami nalika kuring ngagaduhan email anu ngondang kuring pikeun ngiringan grup obrolan "pikeun anu hirup sareng leukemia myeloid akut" sareng terang yén éta "kanggo penderita" anu duanana asup sareng kaluar perlakuan.

Kumaha kuring dugi kadieu

Leukemia cekap sareng kuring nalika umur 48 taun sanés. Indung anu dipegatkeun tina tilu murangkalih umur sakola anu dumuk di Massachusetts kulon, kuring mangrupikeun reporter koran ogé saurang pelari sareng tenis anu getol.

Nalika ngajalankeun Balapan Jalan Saint Patrick di Holyoke, Massachusetts di 2003, kuring asa capé teu biasa. Tapi kuring atoh réngsé. Kuring angkat ka dokter kuring sababaraha dinten saatosna, sareng tés getih sareng biopsi sungsum tulang nunjukkeun yén kuring ngalaman AML.

Kuring nampi dirawat kangker getih agrésif opat kali antara 2003 sareng 2009. Kuring ngagaduhan tilu kali kemoterapi di Dana-Farber / Brigham sareng Pusat Kanker Awéwé di Boston. Sareng saatos éta sumping cangkok sél batang. Aya dua jinis utama cangkok, sareng kuring ngagaduhan duanana: autologis (dimana sél sirung asalna ti anjeun) sareng allogenik (dimana sél sirung asalna tina donor).

Saatos dua kambuh sareng gagal tandur, dokter abdi nawiskeun cangkok kaopat henteu biasa kalayan kémoterapi anu langkung kuat sareng donor énggal. Kuring nampi sél sirung anu séhat dina 31 Januari 2009. Saatos sataun diasingkeun - pikeun ngawatesan paparan kuring ka kuman, anu kuring lakukeun saatos unggal cangkok - kuring ngamimitian fase anyar dina kahirupan kuring ... hirup kalayan gejala kronis.

Milarian labél anu leres

Sedengkeun pangaruh saatosna bakal tetep salami hirup abdi, kuring henteu nganggap diri kuring "gering" atanapi "hirup sareng AML," sabab kuring henteu ngagaduhan deui.

Sababaraha anu salamet dilabélan salaku "hirup kalayan panyakit kronis," sareng anu sanés ngusulkeun "hirup kalayan gejala kronis." Labél éta disada sapertos langkung pas pikeun kuring, tapi naon waé kecapna, anu salamet sapertos kuring tiasa ngaraos yén aranjeunna teras-terasan kaayaan.

Naon anu kuring nyanghareupan ti saprak diubaran

1. Neuropati periferal

Kémoterapi nyababkeun karusakan saraf dina suku kuring, hasilna numbness atanapi tingling, nyeri seukeut, gumantung kana dinten. Éta ogé mangaruhan kasaimbangan kuring. Éta saperti teu mirip balik.

2. Masalah gigi

Kusabab sungut garing nalika kémoterapi, sareng waktos anu lami nalika kuring ngagaduhan sistem imun anu lemah, baktéri ngagaduhan huntu kuring. Ieu nyababkeun aranjeunna lemah sareng buruk. Hiji nyeri huntu parah pisan anu kuring tiasa lakukeun nyaéta ngagolér dina dipan sareng nangis. Saatos saluran akar gagal, huntu kuring dicandak. Éta salah sahiji ti 12 anu kuring éléh.

3. kanker létah

Kabeneran, saurang ahli bedah gigi mendakan éta nalika éta alit nalika salah sahiji ékstraksi huntu. Kuring ngagaduhan dokter anyar - ahli onkologi sirah sareng beuheung - anu ngaluarkeun sakedik scoop tina sisi kénca létah kuring. Éta dina titik anu sénsitip sareng lambat-penyembuhan sareng nyeri pisan sakitar tilu minggu.

4. Panyakit tandur-lawan-host

GVHD lumangsung nalika sél donor sacara salah nyerang organ pasién. Éta tiasa nyerang kulit, sistem pencernaan, ati, bayah, jaringan konéktip, sareng panon. Dina kasus kuring, éta mangaruhan usus, ati, sareng kulit.

GVHD peujit mangrupikeun faktor kolagén kolitis, peradangan usus besar. Ieu ngandung hartos langkung ti tilu minggu sengsara diare. nyababkeun énzim ati tinggi anu gaduh kamungkinan ngarusak organ vital ieu. GVHD kulit anu ngajantenkeun leungeun kuring ngabareuhan sareng nyababkeun kulit kuring karasa, ngawatesan kalenturan. Sababaraha tempat nawiskeun perlakuan anu lalaunan ngalambatkeun kulit anjeun:, atanapi ECP.

Kuring ngajalankeun atanapi nganggo tumpakan 90 mil ka Kraft Family Blood Donor Center di Dana-Farber di Boston. Kuring ngagolér kénéh salami tilu jam bari jarum ageung ngaluarkeun getih tina panangan abdi. Mesin misahkeun sél bodas anu teu leres. Aranjeunna teras diubaran ku agén fotosintésis, kakeunaan sinar UV, sareng balik sareng DNAna dirobih supados tenang.

Kuring balik unggal minggu anu sanés, turun tina dua kali saminggu nalika ieu sumping dina Méi 2015. Perawat ngabantosan waktosna, tapi kadang kuring teu tiasa ngabantosan ceurik nalika jarum pencét saraf.

5. Efek samping Prednisone

Stéroid ieu ngarobih GVHD ku ngirangan peradangan. Tapi éta ogé ngagaduhan efek samping. Dosis 40-mg anu kuring kedah tuang unggal dinten dalapan taun ka pengker ngajantenkeun raray abdi ngabareuhan sareng ogé ngalemahkeun otot kuring. Suku kuring karét pisan janten ngagugulung nalika leumpang. Hiji dinten nalika leumpang anjing kuring, kuring murag ka tukang, ngasilkeun salah sahiji seueur perjalanan ka ruang gawat.

Terapi fisik sareng dosis anu nurun lalaunan - ayeuna ngan ukur 1 mg per dinten - parantos ngabantosan kuring janten langkung kuat. Tapi prednisone ngalemahkeun sistem imun sareng mangrupikeun faktor dina seueur kanker sél skuamosa dina kulit anu kuring pikagaduh. Kuring parantos ngaluarkeun éta tina dahi kuring, saluran cimata, pipi, pigeulang, irung, leungeun, anak sapi, sareng seueur deui. Kadang-kadang karasaeun yén sapertos anu parantos dudung, tempat anu flaky atanapi diangkat anu sanésna nunjukkeun anu sanés.

Kumaha Abdi Cope

1. Abdi nyarios

Kuring nganyatakeun diri ngaliwatan blog kuring. Nalika kuring ngagaduhan masalah ngeunaan pangobatan kuring atanapi kumaha parasaan kuring, kuring ngobrol sareng therapist, dokter, sareng praktisi perawat kuring. Kuring ngalakukeun tindakan anu pas, sapertos nyaluyukeun pangobatan, atanapi nganggo téknik sanés nalika kuring ngarasa hariwang atanapi depresi.

2. Kuring latihan ampir unggal dinten

Abdi resep ténis. Komunitas ténis parantos ngadukung pisan sareng kuring kantos damel babaturan saumur hirup. Éta ogé ngajarkeun kuring disiplin museurkeun kana hiji hal sakaligus tibatan kabawa ku hariwang.

Ngajalankeun ngabantosan kuring netepkeun tujuan sareng endorfin anu dikaluarkeun ngabantosan kuring tetep tenang sareng fokus. Samentawis éta, Yoga, parantos ningkatkeun kasaimbangan sareng kalenturan kuring.

3. Kuring masihan deui

Kuring janten rélawan dina program literasi sawawa dimana murid tiasa kéngingkeun bantosan kana basa Inggris, matématika, sareng seueur deui topik. Dina tilu taun kuring ngalaksanakeunana, kuring ngagaduhan babaturan anyar sareng ngaraos sugema ngagunakeun kamampuan kuring pikeun ngabantosan batur. Kuring ogé resep janten sukarelawan dina program Hiji-ka-Hiji Dana-Farber, dimana anu salamet sapertos kuring masihan dukungan pikeun anu dina tahap pangobatan anu langkung tiheula.

Padahal seuseueurna jalma henteu sadar éta, "diubaran" tina panyakit sapertos leukemia sanés hartosna yén hirup anjeun balik deui ka anu sateuacanna. Sakumaha anjeun tiasa tingali, kahirupan kuring saatos leukemia parantos dieusian ku komplikasi sareng efek samping anu teu disangka-sangka tina pangobatan sareng jalur pangobatan kuring. Tapi sanaos kanyataanna ieu mangrupikeun bagian tina kahirupan kuring, kuring parantos mendakan cara pikeun ngadalikeun kasihatan, kabugaran, sareng kaayaan pikiran kuring.

Ronni Gordon nyaéta anu salamet tina leukemia myeloid akut sareng panulis ti Ngajalankeun Hirup Kuring, anu dingaranan salah sahiji blog leukemia luhur kami.