Kuring Didiagnosa Epilepsi Tanpa Nyaho Kuring Kaserang Sawan

Eusina

• Berjuang sareng Kaséhatan Abdi
• Nyadar Aya Masalah
• Diajar yén kuring ngalaman sawan
• Meunangkeun didiagnosis kalawan Epilepsy
• Kumaha Kuring Coped kalawan Diagnosis
• Anu Kuring Diajar
• Review pikeun

Tanggal 29 Oktober 2019, kuring didiagnosis kaserang épilipsi. Kuring linggih di peuntas ahli saraf kuring di Brigham sareng Rumah Sakit Awéwé di Boston, panon kuring séhat sareng nyeri haté, sabab anjeunna ngawartosan kuring ngagaduhan panyakit anu henteu tiasa diubaran anu kuring kedah hirup salami hirup.

Kuring ninggalkeun kantorna nganggo skrip resép, sababaraha brosur pikeun kelompok pendukung, sareng sajuta patarosan: "Sakumaha seueur kahirupan kuring bakal robih?" "Naon anu badé dipikirkeun ku jalma?" "Naha kuring bakal ngarasa normal deui?" - daptar terus.

Kuring terang kaseueuran jalma anu didiagnosa kaserang panyakit kronis henteu siap-siap pikeun éta, tapi panginten anu matak langkung ngareureuwas kuring nyaéta kuring henteu sadar yén kuring ngalaman kejang dugi ka dua bulan sateuacanna.

Berjuang sareng Kaséhatan Abdi

Paling 26 taun heubeul ngarasa geulis teu bisa dielehkeun. Abdi terang kuring tumaros. Dina émutan kuring, kuring mangrupikeun conto anu séhat: Abdi damel opat dugi genep kali saminggu, kuring tuang diet anu saimbang, kuring latihan ngurus diri sareng ngajaga kaséhatan méntal kuring ku cara rutin terapi.

Teras, dina Maret 2019, sadayana robih.

Salami dua bulan, kuring gering — mimitina ku inféksi ceuli teras ku dua (enya, dua) puteran flu. Kusabab éta sanés influenza munggaran kuring nyanghareupan (#tbt kana flu babi dina '09), kuring terang — atanapi sahenteuna kuring panginten Kuring terang — naon anu bakal diarepkeun saatos pulih. Acan, sanajan saatos muriang sareng hawa tiris akhirna musna, kaséhatan kuring henteu sigana rebound. Daripada ngala tanaga sareng kakuatan kuring sapertos anu diantisipasi, kuring teras-terasan béak sareng ngembangkeun sensasi tingling anu anéh dina suku kuring. Tés getih ngungkabkeun yén kuring ngagaduhan kakurangan B-12 anu parah-hiji anu parantos lami teu didiagnosis anu parah mangaruhan tingkat énergi kuring sareng dugi ka ngarusak saraf dina suku kuring. Sanaos kakurangan B-12 cukup umum, seueur getih anu teu kaétang henteu tiasa ngabantosan docs pikeun nangtukeun naha kuring kakurangan dina mimitina. (Patali: Naha Vitamin B mangrupikeun Rahasia pikeun Langkung Énergi)

Untungna, solusina saderhana: nembak B-12 mingguan pikeun ningkatkeun tingkat kuring. Saatos sababaraha dosis, pangobatan sigana tiasa dianggo sareng, sababaraha sasih saatosna, éta kabuktosan suksés. Nepi ka tungtun taun Méi, kuring mikir deui écés, raos langkung energized, sareng ngalaman sakedik tingling dina suku kuring. Nalika karuksakan saraf henteu tiasa diropea, hal-hal mimiti katingali na, salami sababaraha minggu, kahirupan balik deui ka normal — nyaéta, dugi ka hiji dinten nalika ngetikkeun carita, dunya janten poék.

Kajadianana gancang pisan. Hiji waktos kuring ningali kecap-kecap anu ngeusian layar komputer di payuneun kuring sapertos anu parantos dilakukeun sababaraha kali sateuacanna, sareng anu salajengna, kuring ngarasa émosi anu naék tina liang beuteung kuring. Saolah-olah aya anu masihan kuring warta anu paling pikasieuneun sadunya — sareng kuring henteu sadar lirén naék keyboard. Panon kuring bueuk, sareng kuring ampir yakin kuring badé ngamimitian histeris. Tapi saterusna, kuring mimiti meunang visi torowongan sarta ahirna teu bisa ningali kabeh, sanajan panon kuring kabuka.  

Nalika kuring tungtungna sumping ka-naha éta detik atanapi menit engké, kuring masih teu terang-Kuring linggih dina méja kuring sareng geuwat mimiti ceurik. Naha? Henteu. a. pitunjuk. Kuring henteu terang WTF nembé kajantenan, tapi kuring ka sorangan yén éta sigana ngan ukur hasil tina sagala rupa awak kuring anu pernah dialiwat sababaraha bulan ka pengker. Janten, kuring nyéépkeun waktos kanggo ngumpul, kapur dugi ka dehidrasi, sareng teras-terasan ngetik. (Patali: Naha Kuring Nangis Henteu Alesan? 5 Hal Anu Bisa Nyababkeun Jampé Tangisan)

Tapi teras éta kajantenan deui énjing-na dinten saatos éta sareng dinten saatos éta sareng, teu lami, "épisode" ieu salaku kuring nelepon aranjeunna, beuki kuat. Nalika kuring hideng, kuring bakal ngadangukeun musik anu henteu leres-leres maénkeun IRL sareng ngahalusinasi tokoh-tokoh bayangan anu saling nyarios, tapi kuring henteu tiasa terang naon anu aranjeunna carioskeun. Ieu hurung kawas ngimpina a, abdi terang. Tapi éta henteu raoseun sapertos hiji. Upami aya nanaon, kuring saleresna ngarasa euphoric iraha waé kuring asup kana kaayaan impian sapertos kieu. Serius-Kuring ngarasa jadi bagja éta, sanajan dina khayalan, panginten kuring seuri. Sasat kuring némbak ti dinya, tapi, kuring ngaraos sedih pisan sareng sieun, anu biasana dituturkeun ku serangan seueul pisan.

Unggal kajadian, kuring sorangan. Sakabéh pangalaman éta jadi aneh tur aneh nu kuring hesitated ngabejaan saha ngeunaan eta. Terus terang, kuring siga kuring gélo.

Nyadar Aya Masalah

Datang Juli, kuring mimiti hilap hal-hal. Mun salaki kuring ngobrol isuk-isuk, kuring teu apal diskusi urang peuting. Réréncangan sareng anggota kulawarga nunjukkeun yén kuring tetep ngulang nyalira, nyandak topik sareng conto anu urang kantos nyarios panjang-panjang ngan sababaraha menit atanapi jam sateuacana. Hiji-hijina penjelasan anu mungkin pikeun sadaya perjuangan mémori anu énggal kuring? "Épisode" anu ngulang deui - anu sanaos kajadian rutin, masih kénéh misteri pikeun kuring. Abdi henteu tiasa terang naon anu nyababkeun aranjeunna atanapi bahkan netepkeun sababaraha jinis pola. Dina titik ieu, aranjeunna kajantenan pisan jam beurang, unggal dinten, henteu paduli dimana kuring aya atanapi naon anu kuring lakukeun.

Janten, kira-kira sabulan saatos pareum munggaran kuring, tungtungna kuring nyarios ka salaki. Tapi éta dugi anjeunna leres-leres ningali hiji nyalira yén anjeunna-sareng kuring-leres-leres ngartos kana kaseriusan kaayaan. Ieu pedaran salaki kuring ngeunaan kajadian éta, sabab kuring masih teu émut kana kajadian éta: Kajadian éta nalika kuring nangtung sisi tilelep kamar mandi urang. Sanggeus nelepon kuring sababaraha kali sans-respons, salaki kuring nuju ka kamar mandi pikeun pariksa, ngan manggihan kuring, taktak slumped, staring blankly dina taneuh, smacking biwir kuring babarengan salaku drooled. Anjeunna sumping di tukangeun kuring sareng nyepeng taktak kuring nyobian ngoyagkeun kuring. Tapi kuring nembalan deui kana pananganna, henteu lengkep direspon, panon kuring ayeuna kedip-kedip teu kaampeuh ogé.

Menit kaliwat sateuacan abdi hudang. Tapi pikeun kuring, waktu anu kaliwat karasaeun kawas kabur.

Diajar yén kuring ngalaman sawan

Dina bulan Agustus (kira-kira dua minggu saatosna), kuring angkat ka dokter perawatan primér kuring. Saatos nyarioskeun ka anjeunna ngeunaan gejala kuring, anjeunna langsung ngarujuk kuring ka ahli saraf, sabab anjeunna hipotésis yén "episode" ieu sigana sawan.

"Seizures? Teu cara," kuring langsung ngawaler. Seizures lumangsung nalika anjeun murag kana taneuh sarta convulse bari foaming dina sungut. Kuring henteu kantos ngalaman hal sapertos éta dina kahirupan kuring! Panon hideung sapertos impian kungsi janten hal anu sanés. (Spoiler ngageter: aranjeunna henteu, tapi kuring moal meunang diagnosis dikonfirmasi pikeun dua bulan deui sanggeus kuring tungtungna aman janjian jeung neurologist nu.)

Samentawis waktos, GP kuring ngalereskeun pamahaman kuring, ngajelaskeun yén anu kuring nembé nerangkeun mangrupikeun serangan obat kuat-klonik atanapi grand-mal. Bari skenario ragrag-lajeng-convulsing téh naon datang ka pikiran keur kalolobaan urang lamun maranéhna mikir seizures, éta sabenerna ngan hiji jenis rebutan.

Dumasar watesan, kejang mangrupikeun gangguan listrik anu teu terkendali dina uteuk, saur anjeunna. Jinis seizures (nu aya loba) dibagi kana dua kategori utama: Generalized seizures, nu dimimitian dina kadua sisi otak, jeung focal seizures, nu dimimitian dina wewengkon husus otak. Teras aya sababaraha subtipe jinis rebutan — masing-masingna béda tibatan anu sanés-dina unggal kategori. Inget eta seizures obat kuat-klonik Kuring ngan dikaitkeun? Nya, jalma-jalma digolongkeun dina payung "seizures umum" sareng condong nyababkeun leungitna eling parsial atanapi lengkep, numutkeun Yayasan Epilepsi. Salami sawan sanésna, Nanging, anjeun tiasa tetep hudang sareng sadar. Sababaraha nyababkeun nyeri, repetitive, jerking gerakan, sedengkeun anu sanés ngalibatkeun sensasi anu henteu biasa anu tiasa mangaruhan indra anjeun, naha éta nguping, paningal, rasa, toél, atanapi bau. Sareng éta sanés mangrupikeun kaulinan ieu atanapi éta-pastina, sababaraha jalma ngan ukur ngalaman hiji subtipe kejang, tapi jalma sanés tiasa ngagaduhan rupa-rupa kejang anu béda-béda dina bentuk anu béda-béda, numutkeun Pusat Kontrol dan Pencegahan Penyakit (CDC) .

Dumasar naon anu kuring bagikeun ngeunaan gejala kuring, GP kuring nyarios yén kuring sigana ngagaduhan sababaraha jinis rebutan fokus, tapi urang kedah ngalakukeun sababaraha tés sareng konsultasi ka ahli saraf pikeun mastikeun. Anjeunna ngajadwalkeun kuring pikeun electroencephalogram (EEG), anu ngalacak aktivitas listrik dina uteuk, sareng pencitraan résonansi magnét (MRI), anu nunjukkeun aya parobihan struktural dina uteuk anu panginten aya hubunganana sareng kejang ieu.

EEG 30-menit normal deui, anu kedah dipiharep kumargi kuring henteu kejang nalika ujian. The MRI, di sisi séjén, némbongkeun yén hippocampus abdi, bagian tina lobus temporal nu ngatur learning jeung memori, ruksak. Malformasi ieu, atawa katelah hippocampal sclerosis, bisa ngakibatkeun seizures fokus, sanajan ieu teu kasus for everyone.

Meunangkeun didiagnosis kalawan Epilepsy

Pikeun dua bulan ka hareup, kuring linggih kana inpormasi yén aya anu alamiah salah dina otak kuring. Dina titik ieu, anu kuring terang yén EEG mah normal, MRI nunjukkeun henteu teratur, sareng kuring moal ngartos naon hartosna ieu dugi ka ningali spesialis. Samentawis waktos, kejang abdi janten parah. Kuring indit ti gaduh hiji dinten ka gaduh sababaraha, sakapeung deui-ka-balik sarta unggal langgeng mana antara 30 detik nepi ka 2 menit.

Pikiran kuring karasa kasaput halimun, ingetan kuring terus gagal, sareng nalika Agustus ngagulung, pidato kuring pencét. Ngabentuk kalimah dasar diperlukeun sakabéh énergi kuring komo masih, aranjeunna moal kaluar sakumaha dimaksudkeun. Abdi janten introvert — gugup nyarios janten teu bobo.

Di sagigir émosina émosi sareng méntal, sawan kuring mangaruhan kuring sacara fisik. Aranjeunna nyababkeun kuring murag, pencét sirah, nabrak barang, sareng ngaduruk diri saatos kaleungitan eling dina waktos anu salah. Kuring ngeureunkeun nyetir kusabab sieun yén kuring tiasa nganyenyeri batur atanapi kuring sorangan sareng ayeuna, sataun saatosna, kuring masih teu balik deui ka jok supir.

Tungtungna, dina Oktober, kuring kungsi janjian jeung neurologist nu. Anjeunna walked kuring ngaliwatan MRI kuring, némbongkeun kuring kumaha hippocampus di sisi katuhu otak kuring ieu shriveled tur leuwih leutik batan hiji on kénca. Cenah yén jenis malformasi ieu bisa ngabalukarkeun seizures-Focal Onset Impaired Awareness Seizures, tepatna.Diagnosis sadayana? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), anu tiasa asalna di luar atanapi daérah jero lobus temporal, numutkeun ka Epilepsy Foundation. Kusabab hippocampus ayana di tengah (batin) lobus temporal, kuring ngalaman kejang fokus anu mangaruhan pembentukan kenangan, kasadaran spacial, sareng réspon émosional.

Kuring sigana dilahirkeun ku malformasi dina hippocampus kuring, tapi kejang dipicu ku demam tinggi sareng masalah kaséhatan anu kuring kantoskeun dina sataun, numutkeun kana dokumén kuring. The fevers dipicu seizures sakumaha aranjeunna inflamed éta bagian otak kuring, tapi awal seizures bisa disebutkeun lumangsung iraha wae, tanpa sabab atawa peringatan. Tindakan anu pangsaéna, saurna, nyaéta nginum obat pikeun ngontrol kejang. Aya sababaraha pilihan, tapi masing-masing datang sareng daptar panjang efek samping, kalebet cacad kalahiran upami kuring hamil. Kusabab kuring jeung salaki boga rencana pikeun ngamimitian hiji kulawarga, abdi mutuskeun pikeun balik kalawan Lamotrigine, nu ceuk paling aman. (Patali: FDA Nyatujuan Narkoba Berbasis CBD pikeun Ngubaran Seizures)

Salajengna, dokter kuring ngawartosan yén sababaraha urang anu epilepsi tiasa maot tanpa alesan-alias maot anu teu kaduga dina épilepsi (SUDEP). Éta kajadian ka sakitar 1 dina unggal 1,000 déwasa anu ngagaduhan epilepsi sareng nyababkeun résiko anu langkung ageung pikeun penderita epilepsi awal budak leutik anu neraskeun dugi ka dewasa.. Sanaos kuring sacara téknisna henteu digolongkeun kana kelompok résiko anu langkung luhur ieu, SUDEP mangrupikeun panyabab utama maotna jalma anu sawan teu kaampeuh, numutkeun Yayasan Epilepsi. Hartina: éta (sareng masih) anu langkung penting kuring netepkeun metodeu anu aman sareng efektif pikeun ngontrol kejang kuring - konsultasi ka ahli, nginum obat, ngahindarkeun pemicu, sareng seueur deui.

Poé éta, ahli saraf kuring ogé nyabut lisénsi kuring, nyatakeun kuring henteu tiasa nyetir dugi ka teu kejang sahenteuna genep bulan. Anjeunna ogé nyarioskeun ka kuring pikeun nyingkahan ngalakukeun naon waé anu tiasa memicu sawan kuring, anu kalebet nginum sakedik atanapi henteu alkohol, ngajaga setrés minimal, bobo seueur, sareng henteu ngantunkeun pangobatan. Lian ti éta, hal anu pangsaéna pikeun kuring lakukeun nyaéta hirup gaya hirup anu séhat sareng ngarep-ngarep anu pangsaéna. Sedengkeun pikeun olahraga? Teu katingalina aya alesan naon kuring kedah nyingkahanana, langkung-langkung kumargi éta tiasa ngabantosan beban émosional dina kaayaan diagnosis kuring, paparna. (Patali: Kuring mangrupikeun Influencer Kabugaran sareng Kasakit Anu Henteu Tiasa Anu Nyababkeun Kuring Ngirangan Beurat)

Kumaha Kuring Coped kalawan Diagnosis

Butuh tilu bulan kanggo janten acclimated kana meds rebutan abdi. Éta ngajantenkeun kuring lesu pisan, lieur, sareng halimun, ogé masihan kuring ayun-ayunan-anu sipatna épék samping umum tapi nangtang tetep. Masih, dina sababaraha minggu ngamimitian médis, aranjeunna mimiti jalan. Kuring dieureunkeun ngabogaan saloba seizures, meureun sababaraha saminggu, jeung lamun kuring ngalakukeun, maranéhanana éta teu jadi sengit. Malah ayeuna mah, kuring boga poé nalika kuring mimiti nodding off di meja kuring, berjuang pikeun memotivasi sarta ngarasa kawas kuring teu dina awak kuring sorangan-alias hiji aura (anu, enya, anjeun ogé tiasa ngalaman lamun kakurangan tina migrain ocular). Sanaos auras ieu henteu acan maju ka kejang ti saprak Pébruari (🤞🏽), aranjeunna intina mangrupikeun "tanda peringatan" kanggo serangan sareng, sahingga, ngajantenkeun kuring hariwang yén bakal datang — sareng éta tiasa rada nyapekeun upami sareng iraha Abdi gaduh 10-15 auras sapoé.

Panginten bagian anu paling hese pikeun didiagnosis sareng adaptasi kana normal anyar kuring, anu nyarios, nyarioskeun ka jalma-jalma ngeunaan éta. Dokter kuring ngajelaskeun yén ngobrol ngeunaan diagnosis kuring tiasa ngabébaskeun, sanés waé penting pikeun jalma-jalma di sabudeureun kuring upami kuring sawan sareng peryogi bantosan. Kuring gancang sadar yén teu aya anu terang nanaon tentang épilépsi-sareng nyobian ngajelaskeun éta prustasi, sahenteuna.

"Tapi anjeun henteu katingali gering," ceuk sababaraha babaturan ka kuring. Anu sanés naros naha kuring nyobian "mikir jauh" kejang. Langkung saé, kuring dititah milarian kanyamanan dina kanyataan yén "sahenteuna henteu ngagaduhan épilepsi anu goréng," saolah-olah aya nanaon anu saé.

Kuring manggihan yén unggal waktos epilepsy abdi desensitized ku koméntar sarta bongbolongan goblog, abdi ngarasa lemah-na kuring bajoang pikeun misahkeun diri tina diagnosis abdi.

Butuh gawé bareng ahli terapi sareng jumlah cinta sareng dukungan anu teu waras pikeun kuring sadar yén panyakit kuring henteu sareng henteu kedah ngahartikeun kuring. Tapi ieu teu lumangsung sapeuting. Janten, iraha waé kuring kakurangan kakuatan émosional, kuring nyobian ngadamel éta sacara fisik.

Kalayan sagala perjuangan kaséhatan kuring salami sataun katukang, angkat ka gim parantos nyandak korsi tukang. Datangna Januari 2020, nalika kabut anu disababkeun ku sawan kuring mimiti mupus, kuring mutuskeun pikeun ngamimitian deui. Ieu mangrupikeun hal anu masihan kuring seueur kanyamanan nalika kuring didiagnosis depresi nalika rumaja, sareng kuring ngarepkeun éta bakal sami ayeuna. Jeung nebak naon? Eta tuh-sanggeus kabeh, ngajalankeun téh bursting kalawan pikiran jeung awak mangpaat. Lamun aya poé nalika kuring bajoang jeung kecap kuring jeung ngarasa embarrassed, Kuring laced up sneakers kuring sarta lumpat kaluar. Nalika kuring ngalaman teror wengi kusabab obat-obatan kuring, kuring bakal asup sababaraha mil dina dinten salajengna. Ngajalankeun ngan ngajadikeun kuring ngarasa leuwih alus: kirang hiji epileptik sarta leuwih sorangan, batur anu di kontrol, sanggup, sarta kuat.

Nalika Pébruari digulung, kuring ogé ngajantenkeun latihan kakuatan tujuan sareng mimiti damel sareng palatih di GRIT Training. Kuring ngamimitian sareng program 6-minggu anu nawiskeun tilu latihan gaya circuit saminggu. Tujuanana nyaéta overload progresif, anu hartosna ningkatkeun kasusah latihan ku ningkatkeun volume, intensitas, sareng résistansi. (Patali: 11 Kaséhatan Utama sareng Kauntungan Kabugaran tina Ngangkat Berat)

Unggal minggu kuring janten langkung kuat sareng tiasa angkat langkung beurat. Nalika kuring ngamimitian, kuring henteu pernah nganggo barbell dina kahirupan kuring. Kuring ngan ukur tiasa ngalakukeun dalapan squats dina 95 pon sareng lima bangku pencét dina 55 pon. Saatos genep minggu latihan, kuring ngadua repet jongkok kuring sareng sanggup ngalakukeun 13 tekanan bangku dina beurat anu sami. Kuring ngarasa kuat jeung ku éta méré kuring kakuatan pikeun nyanghareupan pasang surut sadidinten-kuring.

Anu Kuring Diajar

Dinten ieu, kuring ampir opat bulan bébas rebutan, ngajadikeun kuring salah sahiji anu untung. Aya 3,4 juta jalma anu cicing sareng épilépsi di A.S., numutkeun kana CDC, sareng kanggo seueur diantarana, tiasa mangtaun-taun pikeun terkendali kejang. Kadang-kadang, pangobatan henteu jalan, di mana bedah otak sareng prosedur invasif sanés tiasa diperyogikeun. Pikeun anu sanés, kombinasi pangobatan sareng dosis anu béda diperyogikeun, anu tiasa lami-lami kanggo terang.

Éta hal kalawan epilepsy-eta mangaruhan unggal. tunggal. jelema. bénten-sareng balukar na jauh ngalangkungan serangan diri. Dibandingkeun sareng jalma dewasa tanpa panyakit, jalma anu ngagaduhan épilépsi ngagaduhan tingkat tinggi gangguan perhatian (ADHD) sareng déprési. Teras, aya stigma anu aya hubunganana sareng éta.

Ngajalankeun ngan saukur ngajantenkeun kuring langkung raos: kirang épiléptik sareng langkung diri kuring, batur anu aya kendali, sanggup, sareng kuat.

Kuring masih diajar pikeun henteu nganilai diri ku panon batur. Hirup ku panyakit anu teu katingali ngajadikeun éta jadi teuas henteu. Butuh loba gawé pikeun kuring teu ngantep jahiliah jalma nangtukeun kumaha kuring ngarasa ngeunaan diri. Tapi ayeuna kuring reueus kana diri sareng kamampuan kuring pikeun ngalakukeun hal-hal, ti mimiti lumpat ka dunya (pandémik pra-coronavirus, tangtosna) sabab kuring terang kakuatan anu diperyogikeun pikeun ngalakukeunana.

Ka sadaya prajurit epilepsi kuring di luar sana, kuring reueus janten bagian tina komunitas anu kuat sareng ngadukung. Kuring terang yén nyarioskeun ngeunaan diagnosis anjeun sesah, tapi dina pangalaman kuring, éta ogé tiasa ngabébaskeun. Henteu ngan éta, tapi éta ogé ngadeukeutkeun urang kana destigmatizing epilepsy sareng nyadarkeun kasadaran kana panyakit. Janten, nyarioskeun bebeneran anjeun upami anjeun tiasa, sareng upami henteu, terang yén anjeun pasti henteu nyalira dina perjuangan anjeun.

Review pikeun