Endometriosis: A Quest pikeun Waleran

Eusina

• Ngusir salah paham
• Jalur taringgul kana diagnosis
• Kahirupan saluareun diagnosis
• Ngajengkeun pikeun perawatan anu langkung saé

Dina dinten kalulusan kuliahna 17 taun ka pengker, Melissa Kovach McGaughey linggih diantara réncang-réncangna ngantosan nami na disebat. Tapi tibatan pinuh resep kana waktos anu penting, anjeunna émut hal anu kirang nampi: nyeri.

Hariwang yén nginum obat anu anjeunna badé nginum tadi bakal lungsur nalika upacara, anjeunna ngarencanakeun payun. "Kuring nganggo dompét dina kaayaan gaun kalulusan kuring - kalayan botol cai mini sareng botol pil - janten kuring tiasa nginum obat pangobatan anu sanésna tanpa bangun," saur anjeunna.

Ieu sanés anu munggaran atanapi terakhir waktos anjeunna kedah hariwang ngeunaan herendometriosis janten panggung tengah. Kaayaan gynecological, anu nyababkeun jaringan tina lapisan uterus tumuh dina organ anu sanés - dicirikeun utamina, sareng sacara jelas, ku nyeri.

McGaughey, urut anggota dewan anu aya di Wisconsin di Asosiasi Endometriosis, parantos nyéépkeun sababaraha dasawarsa pikeun ngatur gejala anu nganyenyeri ku anjeunna. Anjeunna tiasa ngalacak dirina deui nalika dimimitian dina awal umur rumaja.

"Kuring mimiti curiga aya anu lepat sakitar umur 14 taun nalika kuring siga anu langkung parah parna haid tibatan rerencangan," saur Healthline.

Saatos sababaraha taun henteu mendakan relief ngalangkungan ibuprofen, Nanging, dokter-dokter anjeunna ningali kontraséptip hormonal anu diresepkeun pikeun meredihkeun kanyeri. Tapi pél henteu ngalakukeun hal sapertos kitu. "Unggal tilu bulan, kuring nempatkeun sababaraha jinis anu sanés," émut McGaughey, 38 taun, anu nyarios yén sababaraha malah masihan déprési sareng ayunan suasana haté.

Saatos mangpirang-pirang bulan teu mendakan solusi, dokter na nawiskeun anjeunna naon anu raoseun sapertos ultimatum: Anjeunna tiasa teras katerap ku nyeri kronis tanpa kantos terang naha atanapi lebet kana péso pikeun milari naon anu lepat.

Sedengkeun prosedur laparoskopik bakal invasif minimal, "Gagasan operasi pikeun ngan didiagnosis sesah ditelan salaku umur 16 taun," saur anjeunna.

Ditinggalkeun ku sababaraha pilihan, McGaughey antukna milih henteu maju sareng operasi. Kaputusan, saur anjeunna, anjeunna engké bakal kuciwa, sabab hartosna sababaraha taun langkung dina nyeri parna, kirang dirawat.

Henteu dugi saatos anjeunna lulusan kuliah di 21 taun éta anjeunna raoseun méntal pikeun menjalani prosedur sareng akhirna kéngingkeun diagnosis.

"Ahli bedah mendakan endometriosis sareng nyingkirkeun sabisa-bisa," saur anjeunna. Tapi prosedur na sanés tamba-sadayana anu anjeunna ngarepkeun. "Tingkat nyeri kuring turun sacara signifikan saatos, tapi taun ku taun nyeri éta balik nalika endo naék deui."

Kanggo perkiraan1 ti 10 awéwé umur réproduktif di Amérika anu kapangaruhan ku kaayaan ieu, kaulinan ucing sareng beurit ieu dalit teuing. Tapi teu sapertos panyakit sanés anu ngagaduhan jawaban anu jelas, teu aya ubar anu dipikaterang pikeun endometriosis.

Naon anu seueur awéwé ieu pendak, tapi, nyaéta kabingungan.

Nalika pangadeg sareng CEO Flutter Health, Kristy Curry, yuswa 20-an, anjeunna terang aya anu salah pisan saatos ampir pingsan di pancuran tina kram haidna.

Sanaos anjeunna henteu asing dina waktos anu lami sareng nyeri pisan, waktos ieu sanés. "Kuring henteu sanggup ngajantenkeun damel atanapi sakola sababaraha dinten sareng parantos di ranjang," émut ka warga Brooklyn. "Kuring pikir éta normal sabab anjeun teu leres-leres ngabandingkeun nyeri jaman sareng batur [batur]."

Sadaya ieu geuwat robih, nalika anjeunna mendakan dirina nuju ruang darurat.

"Panyakit réproduktif awéwé sigana tumpang tindih sareng masalah sanés di lingkungan éta," saur Curry, anu bakal teras ngalaman sababaraha taun kunjungan ER pikeun nyeri panggul anu salah diagnosa boh salaku IBS atanapi masalah-masalah GI anu sanés.

Kusabab endometriosis nyababkeun jaringan anu kajebak tumuh sareng sumebar di luar daérah pelvis, organ anu kapangaruhan sapertos ovarium sareng bowel ngalaman parobahan hormonal dina waktos awéwé, nyababkeun peradangan anu nyeri.

Sareng upami gejala anjeun rumit sareng cicing di bagian awak anjeun di luar sistem réproduktif anjeun, ceuk Curry, anjeun ayeuna bakal nungkulan langkung seueur spesialis.

Ngusir salah paham

Anu nyababkeun pasti endometriosis masih teu jelas. Tapi salah sahiji téori pangheulana nunjukkeun yén éta turun kana naon anu katelah haid retrograde - prosés anu ngalibatkeun getih haid ngalir deui ngaliwatan tabung fallopian kana rongga pelvic tinimbang ninggalkeun ngaliwatan heunceut.

Padahal kondisina tiasa dikokolakeun, salah sahiji aspek anu paling nangtang dina awal panyakit nyaéta henteu nampi diagnosis atanapi pangobatan. Aya ogé kateupastian sareng sieun henteu mendakan katulungan.

Numutkeun kana onlinesurvey anu anyar dilakukeun ku HealthyWomen langkung ti 1.000 awéwé sareng 352 ahli kaséhatan (HCP), nyeri nalika sareng antara période mangrupikeun gejala utama anu nyababkeun seueur réspondén nganjang ka HCP na pikeun kéngingkeun diagnosis. Alesan kadua sareng katilu kalebet masalah gastrointestinal, nyeri nalika kelamin, atanapi gerakan peujit anu nyeri.

Para panaliti mendakan yén nalika 4 ti 5 awéwé anu teu ngagaduhan diagnosis saéstuna kantos nguping endometriosis sateuacanna, seueur anu ngan ukur ngagaduhan kawatesanana ngeunaan épék ieu. Seuseueurna percanten gejala kaasup nyeri antara sareng nalika période ogé nalika hubungan intim. Kirang langkung wawuh kana gejala anu sanés, sapertos kacapean, masalah saluran pencernaan, kiih anu nyeri, sareng gerakan peujit anu nyeri.

Langkung bercahya, tetep, nyaéta kanyataan yén ampir satengah awéwé tanpa diagnosis henteu sadar teu aya ubarna.

Hasil survey ieu nyorot masalah utama ngeunaan kondisina. Nalika endometriosis langkung dikenal ti kantos, éta masih sering salah paham, bahkan ku awéwé ngagaduhan diagnosis.

Jalur taringgul kana diagnosis

Hiji panilitian anu dilakukeun ku tim panaliti di Inggris nunjukkeun yén sanaos sababaraha faktor tiasa ngagaduhan peran, "hiji alesan penting pikeun kamajuan panyakit ieu sigana mangrupikeun tunduh dina diagnosis."

Sanaon sesah pikeun nangtoskeun naha ieu disababkeun ku teu cekap panalitian médis, sabab gejala sering tiasa niru kaayaan anu sanés sapertos kista ovarium sareng panyakit radang pelvis, hiji hal anu jelas: Nampi diagnosis sanés hal anu alit.

Philippa Bridge-Cook, PhD, saurang élmuwan di Toronto anu ngajabat dina dewan direksi The Endometriosis Network Kanada, émut diwartosan ku dokter kulawargana dina pertengahan taun 20-an yén henteu aya gera ngudag diagnosis kusabab teu aya nanaon. bisa dilakukeun ngeunaan endometriosis atoh. "Anu henteu leres tangtosna, tapi kuring henteu terang yén dina waktos éta," Bridge-Cook ngajelaskeun.

Inpormasi anu salah ieu tiasa janten alesan kunaon ampir satengah awéwé anu teu acan didiagnosa dina survey HealthyWomen henteu kenal sareng metodologi diagnosis.

Teras saatos, saatos Bridge-Cook ngalaman sababaraha kaluron, anjeunna nyarios yén opat OB-GYN anu béda ngawartoskeun anjeunna yén anjeunna moal tiasa ngagaduhan panyakit, sabab upami anjeunna ngalaman, anjeunna bakal ngalaman kasuburan. Dugi ka waktos éta, Bridge-Cook parantos hamil tanpa kasusah.

Sanaos leres yén masalah kasuburan mangrupikeun salah sahiji komplikasi paling parah anu dikaitkeun sareng endo, salah paham umum nyaéta yén éta bakal nyegah awéwé nyandung sareng ngabandungan orok dugi ka istilah.

Pangalaman Bridge-Cook ngungkabkeun henteu ngan ukur kurang kasadaran atas nami sababaraha HCPs, tapi ogé teu karasa ngeunaan kondisina.

Mertimbangkeun yén tina 850 réspondén survey, ngan sakitar 37 persén ngaidentipikasi dirina gaduh diagnosis endometriosis, patarosan na tetep: Naha nampi diagnosis sapertos jalan anu hésé pisan pikeun awéwé?

Jawabanna ngan saukur aya dina jinisna.

Sanaos kanyataan yén 1 ti 4 awéwé dina survey nyatakeun yén endometriosis sering ngaganggu kahirupan sadidinten - kalayan 1 ti 5 nyatakeun éta salawasna kajadian - anu parantos ngalaporkeun gejalana ka HCP sering ditolak. Survey ogé mendakan yén 15 persén awéwé dibéjakeun "Éta sadayana aya dina sirah anjeun," sedengkeun 1 ti 3 bébéja "Éta normal." Salajengna, 1 ti 3 anu sanésna dicarioskeun "Ieu bagian tina awéwé," sareng 1 ti 5 awéwé kedah ningali opat ka lima HCPs sateuacan nampi diagnosis.

Tren ieu henteu heran nunjukkeun yén nyeri awéwé sering dipaliré atanapi terang-terangan teu dipaliré dina industri médis. Hiji panilitian mendakan yén "Sacara umum, awéwé ngalaporkeun tingkat nyeri anu langkung parah, langkung sering kajadian nyeri, sareng nyeri tina durasi langkung lami tibatan lalaki, tapi ogé dirawat kusabab nyeri kirang agrésip."

Sareng éta sering kusabab bias nyeri ieu yén seueur awéwé moal milari bantosan dugi gejala na ngahontal gelar anu teu kaampangan. Kaseueuran réspondén réspondén ngantosan dua dugi ka lima taun sateuacan ningal HCP pikeun gejala, sedengkeun 1 ti 5 ngantosan opat dugi genep taun.

"Kuring ngadangu seueur pasién endo anu diresepkeun henteu nginum obat nyeri," ngajelaskeun McGaughey, anu nyatakeun yén anjeunna ngartos yén dokter henteu hoyong batur janten gumantung kana opioid atanapi ngaco ati atanapi burihna ku anti peradangan. "Tapi ieu parantos seueur awéwé sareng budak awéwé nyeri pisan," saurna. "Parah pisan anjeun moal tiasa leumpang, [kalayan seueur] mikir yén aranjeunna kedah nyandak dua Advil."

Panilitian ngadukung anjeunna ngeunaan ieu - sabab anu sanés ngalaporkeun yén awéwé kurang kamungkinan dikaluarkeun ubar nyeri dina ER, sanaos nyeri beuteung akut.

Bagéan tina masalah éta ngandelkeun awéwé sareng awéwé anu percanten, McGaughey nambihan. Anjeunna émut ngawartosan ka salah saurang dokter yén anjeunna ngalaman nyeri anu pikasieuneun ku période, tapi éta henteu ngadaptar. Ngan nalika anjeunna ngajelaskeun yén éta nyababkeun anjeunna sono sababaraha dinten damel unggal bulan dokter nyatakeun sareng nyatet.

"Ti saprak éta, kuring ngukur nyeri kuring pikeun para profesional dina padamelan anu teu kasono," saur anjeunna. "Éta langkung seueur tibatan ngan saukur percanten kana akun-akun kuring tina dinten sangsara."

Alesan pikeun mecat nyeri awéwé kasaput ku norma gender budaya, tapi ogé, sakumaha survey ngungkabkeun, "kurangna prioritas prioritas endometriosis salaku masalah kaséhatan awéwé penting."

Kahirupan saluareun diagnosis

Lila saatos kalulusan kuliahna, McGaughey nyatakeun yén anjeunna nyéépkeun waktos anu langkung ageung pikeun ngaraos nyeri. "Éta ngasingkeun sareng déprési sareng pikaboseneun."

Anjeunna ngabayangkeun kumaha hirupna upami henteu kaserang panyakit. "Kuring resep pisan gaduh putra awéwé, tapi kuring heran naha kuring bakal daék nyobaan anak kadua upami kuring henteu ngalaman endometriosis," paparna, anu nyangsang kakandungan mangtaun-taun katurunan sareng dipuncak dina operasi pembuangan . "[Kondisi ieu] terus ngirangan tanaga kuring ku cara ngajantenkeun anak kadua sigana henteu kahontal."

Kitu ogé, Bridge-Cook nyarios yén sono kana waktos sareng kulawargana nalika anjeunna nyeri teuing kaluar tina ranjang mangrupikeun bagian anu paling hese tina pangalamanana.

Anu sanés sapertos Curry nyatakeun perjuangan anu pangageungna nyaéta kabingungan sareng salah paham. Masih, anjeunna nyatakeun aprésiasi pikeun diajar kaayaan anjeunna tiheula. "Kuring untung, dina umur duapuluhan, yén OB-GYN munggaran kuring disangka endometriosis sareng ngalakukeun operasi pembedahan laser." Tapi, anjeunna nambihan, ieu mangrupikeun pengecualian kana aturan, sabab seuseueurna réaksi HCP na nyaéta salah diagnosa. "Kuring terang kuring kabeneran kaluar sareng seueur awéwé anu gaduh endo henteu untung pisan."

Sedengkeun tugas pikeun mastikeun awéwé tetep cekap ngawartosan ngeunaan kaayaan tetep dina HCPs, McGaughey nekenkeun awéwé kedah ngalakukeun panilitian nyalira sareng ngajengkeun pikeun nyalira. "Upami dokter anjeun henteu percanten ka anjeun, kéngingkeun dokter anu énggal," saur McGaughey.

Sarupa sareng langkung ti satengah réspondén survey anu ogé didiagnosa ku OB-GYN, perjalanan endo Curry jauh ti réngsé. Malah saatos nampi diagnosis sareng operasi, anjeunna nuluykeun nyéépkeun dua puluh taun ka payun milari waleran sareng bantosan.

"Seueur gynecologists henteu ngubaran endometriosis kalayan épéktip," saur Bridge-Cook, anu ngantosan 10 taun ti saprak anjeunna mimiti curiga aya anu lepat dina 20an anjeunna sateuacan nampi diagnosis. "Bedah ablasi pakait sareng tingkat kanambaran anu luhur pisan," saurna, "tapi bedah éksisi, anu seueur henteu dilakukeun para dokter kandungan, langkung épéktip pikeun relief gejala jangka panjang."

A panganyarna nyokong dirina ngeunaan ieu, sabab panaliti mendakan paningkatan anu langkung ageung dina nyeri pelvis kronis disababkeun ku endometriosis salaku akibat tina eksisi laparoskopik upami dibandingkeun sareng ablasi.

Numutkeun ka Bridge-Cook, ngalebetkeun pendekatan multidisiplin pikeun pengobatan nyayogikeun hasil anu pangsaéna. Anjeunna nuju ngagunakeun kombinasi operasi éksisi, diet, latihan, sareng fisioterapi pelvis pikeun mendakan kahampangan. Tapi anjeunna ogé mendakan yén yoga penting pisan pikeun ngatur setrés anu asalna tina hirup ku panyakit kronis.

Sanaos McGaughey nyatakeun yén duanana operasi dirina ngagaduhan pangaruh anu pangpentingna pikeun nurunkeun nyeri sareng mulangkeun kualitas hirupna, anjeunna tetep henteu aya dua pangalaman anu sami. "Carita sadayana béda."

"Henteu sadayana tiasa kéngingkeun operasi anu berkualitas ku ahli bedah anu dilatih pikeun mikawanoh sareng ngagentos endometriosis," saur anjeunna, sareng sababaraha jalma langkung condong ngembangkeun jaringan tapak tatu tibatan anu sanés. Nyinggetkeun waktos pikeun didiagnosis ngalangkungan metodeu diagnosis anu teu jelas, anjeunna nambihan, tiasa ngajantenkeun béntenna.

Ngajengkeun pikeun perawatan anu langkung saé

Kumaha HCP ngubaran awéwé anu ngalaman nyeri sami, upami henteu langkung, penting pikeun kumaha kaayaan kaayaan éta sorangan. Sadar ngeunaan bias gender bawaan ieu mangrupikeun léngkah anu pangpayunna, tapi anu salajengna ngalibatkeun gaduh kasadaran anu langkung ageung sareng komunikasi sareng empati.

Terobosan penting dina perjalanan endo Curry sumping pas saatos pendak sareng dokter anu sanés ngan ukur terang, tapi ogé welas asih. Nalika anjeunna mimiti naroskeun patarosan anu teu aya hubunganana sareng endometriosis anu teu aya dokter sanés dina 20 taun, anjeunna mimiti nangis. "Kuring ngarasa lega langsung sareng validasi."

Sedengkeun tugas pikeun mastikeun awéwé tetep cekap ngawartosan ngeunaan kaayaan tetep dina HCPs, McGaughey nekenkeun awéwé kedah ngalakukeun panilitian nyalira sareng ngajengkeun pikeun nyalira. Anjeunna ngajukeun konsultasi ahli bedah éksisi, ngiringan asosiasi endo, sareng maca buku ngeunaan hal éta. "Upami dokter anjeun henteu percanten ka anjeun, kéngingkeun dokter anu énggal," saur McGaughey.

"Entong ngantosan mangtaun-taun nyeri siga kuring teu sieun dioperasi laparoskopik diagnostik." Anjeunna ogé nyarankeun yén awéwé ngajengkeun pikeun perawatan nyeri anu aranjeunna pantes, sapertos Toradol anu henteu merdaya.

Jauh tina milarian mangtaun-taun pikeun waleran, awéwé-awéwé ieu ngagaduhan kahoyong anu sami sumanget pikeun memberdayakan batur. "Nyarios perkawis nyeri anjeun sareng bagikeun sadaya detil anu lucu," ngadesek Curry. "Anjeun kedah ngaluarkeun gerakan usus, hubungan séks anu nyeri, sareng masalah kandung kemih."

"Barang anu henteu hoyong diobrolkeun tiasa janten komponén konci pikeun diagnosis sareng jalur perawatan anjeun," saurna.

Hiji hal anu dijantenkeun jelas tina survey HealthyWomen nyaéta téknologi tiasa janten sekutu awéwé anu pang hébatna nalika tetep terang. Hasilna nunjukkeun yén kaseueuran awéwé anu henteu didiagnosis hoyong langkung seueur terang ngeunaan endometriosis ngalangkungan email sareng internét - sareng ieu lumaku pikeun jalma anu didiagnosa sareng kirang resep diajar langkung.

Tapi éta ogé tiasa dianggo salaku alat pikeun hubungan sareng batur di komunitas endo.

Sanaos mangtaun-taun hanjelu sareng salah paham, lapisan pérak pikeun Curry nyaéta awéwé anu anjeunna pendakan yén nuju dina perjalanan anu sami. "Aranjeunna ngadukung sareng sadayana hoyong silih bantosan ku cara naon waé anu aranjeunna tiasa."

"Kuring pikir ayeuna yén langkung seueur jalma sadar kana endometriosis langkung gampang pikeun diajak," saur Curry. "Daripada nyarios anjeun henteu raoseun kusabab 'nyeri awéwé' anjeun tiasa nyarios 'Kuring gaduh endometriosis' sareng jalma-jalma terang."

Cindy Lamothe mangrupikeun wartawan leupas anu dumuk di Guatemala. Anjeunna sering nyerat perkawis parapatan antara kaséhatan, kasihatan, sareng élmu tingkah laku manusa. Anjeunna nyerat kanggo The Atlantik, Majalah New York, Vog Remaja, Kuarsa, The Washington Post, sareng seueur deui. Milarian anjeunna di cindylamothe.com.