Sapoe dina Kahirupan MS Kambuh
Eusina
Kuring didiagnosis sareng kambuh ngaleungitkeun sababaraha sclerosis (RRMS) dina taun 2005, dina yuswa 28. Ti saprak éta, kuring ngalaman sapertos kumaha lumpuh ti pingping ka handap sareng buta dina panon katuhu kuring sareng kaleungitan kognitif henteu béda ti mimiti awal Alzheimer. Kuring ogé parantos gaduh gabungan fér serviks sareng, nembé, kambuh dimana kuring lumpuh dina sadaya sisi katuhu awak kuring.
Kambuh MS kuring sadayana ngagaduhan épék jangka pondok sareng jangka panjang anu béda dina kahirupan kuring. Kuring boga untung ngalaman remisi saatos unggal kambuh, nanging, aya efek samping permanén anu tetep anu kuring hirup unggal dinten. Kambuh kuring anu pang anyarna nyéépkeun kuring sareng rasa lieur sareng tingling di sisi katuhu kuring, sareng sababaraha masalah kognitif.
Ieu sapertos dinten rata-rata siga kuring nalika kuring ngalaman kambuh MS.
5:00 énjing
Abdi nuju ngagoler dina ranjang, teu tenang sareng bray antara hudang sareng impian. Kuring henteu bobo sadayana wengi langkung ti 20 atanapi 30 menit dina hiji waktos. Beuheung kuring kaku sareng nyeri. Aranjeunna nyarios MS henteu ngagaduhan nyeri. Béjakeun yén pikeun lesi tulang tonggong kuring anu radang, mencétan piring titanium dina beuheung kuring. Unggal-unggal kuring mikir MS flare up aya di tukangeun kuring, booming, aya deui. Anu ieu parantos mimiti dicekel.
Abdi kedah kiih. Abdi kedah bari. Upami waé AAA tiasa ngirim truk ngerek narik kuring tina ranjang, panginten panginten kuring tiasa ngurus éta.
6:15 deui
Sora alarm ngageterkeun pamajikan kuring anu bobo. Abdi dina tonggong kuring kusabab éta hiji-hijina tempat kuring tiasa mendakan kanyamanan sakedap. Kulit kuring teu karasa teu karasa. Kuring terang éta saraf tungtung misfiring, tapi kuring henteu tiasa lirén. Kuring masih kedah kiih, tapi teu acan tiasa gugah. Pamajikan abdi gugah, sumping ka sisi ranjang kuring, sareng angkat, beubeunangan katuhu kuring beurat tina ranjang sareng kana lantai. Kuring henteu tiasa mindahkeun atanapi ngaraos panangan katuhu kuring, janten kuring kedah ningali ka anjeunna nalika anjeunna nyobian narik kuring ka posisi anu linggih, ti mana kuring tiasa ngayunkeun sisi kénca anu biasana mah biasa. Mangrupikeun kasusah pikeun kaleungitan sensasi kaéra. Kuring heran naha kuring bakal terang parasaan éta deui?
6:17 énjing
Pamajikan kuring narik sésa kuring dugi kana suku kuring tina posisi lungguh. Ti dieu, kuring tiasa ngalih, tapi kuring gaduh drop-foot di belah katuhu. Éta hartosna kuring tiasa jalan-jalan, tapi katingalina siga lemes zombie. Kuring teu percanten ka diri kuring pikeun kiih nangtung, janten abdi lungguh. Abdi ogé rada bobo di jurusan pipa, janten kuring ngantosan nguping dribble splashing cai WC. Kuring bérés, siram, sareng ngungkit loket kasombongan kamar mandi di kénca kuring kanggo narik diri tina jamban.
6:20 deui
Trik pikeun ngatur kambuh MS nyaéta ngamaksimalkeun waktos anu anjeun méakkeun dina unggal rohangan. Kuring terang yén nalika kuring ninggalkeun kamar mandi, éta bakal lami sateuacan kuring bakal balik deui. Kuring ngamimitian cai dina pancuran, panginten panginten pancuran uap bakal ngaraheutkeun nyeri beuheung kuring. Kuring ogé mutuskeun sikat huntu nalika cai janten haneut. Masalahna nyaéta kuring henteu tiasa nutup sungut kuring di beulah katuhu, janten kuring kedah ngandelkeun tilelep nalika odol ngaley kaluar tina sungut kuring dina waktos anu gancang.
6:23 énjing
Kuring bérés nyikat sareng nganggo leungeun kénca kuring pikeun nyabak cai kana sungut kuring anu ajeg permanén pikeun bilas. Kuring nganuhunkeun ka pamajikan pikeun ngabantosan kuring deui sareng fase salajengna dina rutinitas énjing. Anjeunna sumping ka kamar mandi sareng ngabantosan kuring kaos oblong sareng ka kamar mandi. Anjeunna mésér kuring loofah dina iteuk sareng nyeuseuh awak, tapi kuring masih peryogi bantosanna pikeun bersih pisan. Saatos mandi, anjeunna ngabantosan kuring garing, baju, sareng kaluar ka kamar tamu dina waktos anu cekap kanggo pamitan barudak sateuacan aranjeunna angkat ka sakola.
11:30
Abdi atos aya di ranjang ieu ti enjing. Kuring damel ti bumi, tapi kuring kawates pisan dina hal tugas-tugas damel naon anu tiasa kuring laksanakeun ayeuna. Abdi henteu tiasa nganggo panangan katuhu pikeun ngetik pisan. Kuring nyobian ngetik ku hiji panangan, tapi leungeun kénca kuring siga anu poho kana naon anu kedah dilakukeun tanpa dibarengan ku leungeun katuhu. Éta gélo frustasi.
12:15.
Éta sanés ngan ukur masalah damel kuring. Boss kuring tetep nelepon pikeun ngawartosan kuring yén kuring ngantepkeun hal tumiba dina retakan. Kuring nyobian ngajaga diri, tapi anjeunna leres. Émutan jangka pondok kuring gagal. Masalah ingetan anu paling parah. Jalma-jalma tiasa ningali keterbatasan fisik kuring ayeuna, tapi henteu kabut uteuk anu nguntungkeun kuring sacara kognitif.
Abdi lapar, tapi kuring ogé teu boga motivasi pikeun tuang atanapi nginum. Kuring bahkan henteu tiasa émut upami kuring sarapan ayeuna atanapi henteu.
2:30 p.
Barudak kuring dugi ka imah ti sakola. Abdi masih di ruang tamu, dina korsi kuring, katuhu dimana kuring nalika aranjeunna angkat énjing-énjing. Aranjeunna prihatin ka kuring, tapi - dina yuswa lembut 6 sareng 8 taun - aranjeunna henteu terang kedah nyarios naon. Sababaraha bulan ka pengker, kuring nuju ngalatih tim maén balna. Ayeuna, kuring nyangkut dina kaayaan semi-vegetatif pikeun kaseueuran sadidinten. Umur kuring 6 taun cuddles sareng linggih dina pangkonan kuring. Anjeunna biasana seueur nyarios. Sanés dinten ayeuna. Kami ngan ukur anteng nonton kartun babarengan.
9:30 wengi
Perawat kaséhatan bumi sumping di bumi. Kaséhatan bumi mangrupikeun hiji-hijina pilihan kuring pikeun kéngingkeun pangobatan sabab kuring henteu dina kaayaan kaluar ti bumi ayeuna. Sateuacanna, aranjeunna nyobian ngajadwalkeun deui kuring pikeun énjing, tapi kuring bébéja yén penting pisan kuring ngamimitian perlakuan kuring gancang-gancang. Hiji-hijina prioritas kuring nyaéta ngalakukeun naon waé anu kuring tiasa nempatkeun MS ieu kambuh deui dina kandangna. Teu aya jalan kuring bade ngantosan dinten anu sanés.
Ieu bakal janten infusion lima dinten. Perawat badé siapkeun wengi ayeuna, tapi pun bojo kedah ngalihkeun kantong IV salami opat dinten ka payun. Ieu ngandung harti yén kuring kedah bobo sareng jarum IV anu nyangkut dina urat kuring.
9:40 pm
Abdi nonton jarum lebet kana panangan katuhu kuring. Kuring ningali getih mimiti kolam renang, tapi kuring henteu ngaraos nanaon pisan. Éta ngajantenkeun kuring sedih di jero yén panangan abdi parantos beurat, tapi kuring nyoba-nyoba nyium seuri. Perawat ngobrol sareng pamajikan kuring sareng ngajawab sababaraha patarosan menit terakhir sateuacan anjeunna pamitan sareng angkat ti bumi. Rasa logam nyandak tina sungut kuring salaku ubar mimiti balap ngaliwatan urat kuring. IV terus ngeclak nalika kuring ngagolér korsi sareng nutup panon kuring.
Isukan bakal janten ulangan dinten ayeuna, sareng kuring kedah ngamanfaatkeun sadaya kakuatan anu tiasa kuring perjuangkeun MS kambuh deui énjing.
Matt Cavallo mangrupikeun pamimpin pamikiran pangalaman anu sabar anu parantos janten juru bicara pikeun acara kasehatan di Amérika Serikat. Anjeunna ogé panulis sareng parantos ngadokuméntasikeun pangalamanana sareng tantangan fisik sareng émosional MS ti saprak 2008. Anjeun tiasa nyambung sareng anjeunna dina halaman wéb, Facebook halaman, atanapi Twitter.
Populér Ayeuna
Naon ari Pancolitis?
