Biaya Hirup sareng Kolitis Ulseratif: Carita Nyannah
Eusina
Saatos langkung ti sataun, Nyannah Jeffries masih mayar tagihan rumah sakit munggaran anu ditampi dina usahana pikeun milarian terang naon anu nyababkeun gejala gastrointestinal anu nyeri anu dialam na.
Nyannah ngadatangan departemén darurat lokalna dina Oktober 2017 saatos nyatet getih dina tai na. Anjeunna teu ngagaduhan asuransi kasihatan nalika éta, janten kunjungan rumah sakit pasti mahal.
"Mimiti kuring angkat ka rohangan darurat, sareng aranjeunna nyarios yén aranjeunna henteu ningali nanaon," saur anjeunna ka Healthline, "tapi kuring siga, 'Henteu, kuring kaleungitan getih, sareng kuring terang aya kajadian.'"
Rumah sakit ngajalankeun sababaraha tés ngeunaan Nyannah, tapi henteu ngahontal diagnosis. Anjeunna dibébaskeun tanpa pangobatan, rekomendasi pikeun milarian dokter gastrointestinal (GI), sareng tagihan ampir $ 5,000.
Henteu dugi ka sababaraha bulan sanggeusna yén Nyannah didiagnosis kaserang kolitis ulseratif (UC), hiji jenis panyakit radang usus anu nyababkeun peradangan sareng panyawat berkembang dina lapisan jero peujit ageung (titik).
Milarian diagnosis
Nyannah mimiti ngembangkeun gejala UC nalika yuswa 20 taun. Anjeunna cicing sareng indungna sareng nini-nini sareng damel paruh waktos salaku gaul penjualan kanggo Clinique.
Dina bulan Nopémber 2017, sasih saatos nganjang ka departemen darurat, anjeunna ngalih ti bagian-waktos ka posisi full-time dina padamelan na.
Transisi ngajantenkeun anjeunna layak pikeun rencana asuransi kaséhatan anu disponsoran ku dunungan.
"Dina padamelan kuring, kuring parsial-waktos, sareng aranjeunna ngajantenkeun kuring sapinuh waktos," saur anjeunna, "tapi kuring peryogi aranjeunna nyepetkeun prosés supados kuring ngagaduhan asuransi."
Sakali anjeunna diasuransikeun, Nyannah nganjang ka praktisi perawatan primér na (PCP). Dokter curiga yén Nyannah panginten kasabaran gluten sareng maréntahkeun tés getih pikeun mariksa panyakit Celiac. Nalika tés éta balik deui négatip, anjeunna ngarujuk Nyannah ka GI pikeun langkung seueur uji coba.
GI ngayakeun endoscopy pikeun nalungtik lapisan jero saluran GI Nyannah. Ieu ngakibatkeun diagnosis UC.
Percobaan sareng kasalahan pengobatan
Jalma anu gaduh UC sering ngalaman masa-masa remisi, nalika gejala na ngaleungit.Tapi période éta tiasa dituturkeun ku sérabna kagiatan panyakit nalika gejala balik. Tujuan pangobatan nyaéta pikeun ngahontal sareng ngajaga remisi salami mungkin.
Pikeun ngabantosan ngagentos gejolakna sareng nyababkeun remisi, dokter Nyannah masihan resep ubar oral anu katelah Lialda (mesalamine) sareng dosis tapered tina prednison stéroid.
"Anjeunna bakal ngiringan dosis tina prednisone, gumantung kana kumaha parasaan gejala kuring sareng sabaraha getih kuring kaleungitan," Nyannah ngajelaskeun.
"Janten, upami kuring kaleungitan seueur, anjeunna tetep dina 50 [miligram], teras sakali kuring mimiti janten sakedik langkung saé, urang bakal némpél janten 45, teras 40, teras 35," sambungna, "Tapi sakapeung kuring turun, resep 20 atanapi 10, maka kuring bakal mimiti ngaluarkeun getih deui, maka maka anjeunna bakal nyandak deui."
Nalika anjeunna nyandak dosis tinggi tina prednisone, anjeunna ngembangkeun épék samping anu katingali, kaasup kaku tina rahang, kembung, sareng rambut rontok. Anjeunna kaleungitan beurat sareng merjuangkeun kacapean.
Tapi pikeun sababaraha bulan, sahenteuna, gabungan Lialda sareng prednisone siga anu ngajaga gejala GI na dina kontrol.
Mangsa jaman remisi éta henteu lami, sanaos. Dina Méi 2018, Nyannah ngumbara ka Karolina Kalér pikeun latihan anu aya hubunganana sareng padamelan. Nalika anjeunna balik ka bumi, gejalana sumping deui ku pamales kanyeri.
"Kuring henteu terang naha éta ngan kusabab kuring ngumbara sareng setrés éta atanapi naon, tapi saatos kuring balik ti éta, kuring ngalaman suar-suar anu pikareueuseun. Siga teu aya ubar anu kuring tuang anu tiasa dianggo. "Nyannah kedah nyandak dua minggu ti damel kanggo pulih, nganggo dinten liburan na mayar.
GI-Na nyandak anjeunna tina Lialda sareng resep suntikan adalimumab (Humira), ubar biologis anu tiasa ngabantosan ngirangan peradangan dina titik.
Anjeunna henteu ngembangkeun efek samping tina Humira, tapi anjeunna parantos hésé diajar kumaha nyuntik diri pangobatan. Pitunjuk ti perawat perawatan bumi parantos ngabantosan - tapi ngan ukur ka hiji titik.
"Kuring kedah nyuntik diri unggal minggu, sareng mimitina nalika nona kasihatan bumi sumping, kuring siga pro," saur anjeunna. "Kuring nembé nyuntik nyalira. Kuring resep, 'Oh, ieu henteu saé pisan.' Tapi kuring terang nalika anjeunna teu aya, sakumaha waktosna waktos, kadang anjeun tiasa ngalaman dinten anu goréng atanapi dinten kasar dimana anjeun ngan ukur capé sareng anjeun kawas, 'Oh, aduh, kuring rada sieun masihan suntikan ka kuring.' ”
"Kusabab kuring parantos ngalakukeun ieu sapertos 20 kali, kuring terang naon ieu bakal karasa," sambungna, "tapi anjeun masih keneh beku. Éta hiji-hijina hal. Abdi resep, 'Henteu, ngan kedah tenang, bersantai, sareng nginum obat anjeun.' Kusabab anjeun kedah mikirkeun, tungtungna, ieu bakal ngabantosan kuring. "
Mayar biaya perawatan
Humira mahal. Numutkeun kana tulisan di New York Times, harga taunan rata-rata saatos potongan harga ningkat tina sakitar $ 19,000 per pasién di 2012 janten langkung ti $ 38,000 per pasién di 2018.
Tapi pikeun Nyannah, ubar katutupan ku rencana asuransi kasihatanna. Anjeunna ogé didaptarkeun dina program potongan harga pabrik, anu parantos ngaluarkeun biaya salajengna. Anjeunna henteu kedah mayar nanaon tina saku kanggo pangobatan kumargi anjeunna pencét asuransi na dikurangan tina $ 2.500.
Sanaos kitu, anjeunna masih nyanghareupan seueur biaya luar-saku pikeun ngatur UC na, kalebet:
- $ 400 per bulan dina premi asuransi
- $ 25 per bulan pikeun suplemén probiotik
- $ 12 per bulan pikeun suplemén vitamin D
- $ 50 kanggo infusi beusi nalika anjeunna meryogikeunana
Anjeunna mayar $ 50 per kunjungan kanggo ningal GI na, $ 80 per kunjungan kanggo ningali ahli hématologi, sareng $ 12 kanggo unggal tés getih anu aranjeunna mesen.
Anjeunna ogé mayar $ 10 per kunjungan kanggo ningali pembimbing kaséhatan méntal, anu nuju ngabantosan anjeunna nyanghareupan épék anu parantos dialami UC dina kahirupan sareng rasa dirina nyalira.
Nyannah ogé kedah ngarobih diétna. Pikeun ngajaga gejalanya dikontrol, anjeunna kedah ngadahar hasil anu langkung seger sareng kirang pangan anu diolah tibatan biasana. Éta naékna tagihan bahan makananna, ogé jumlah waktos anjeunna nyéépkeun nyiapkeun tuang.
Antara biaya ngatur kaayaan dirina sareng nutupan biaya hirup sadidinten, Nyannah kedah nganggarkeun unggal minggu mayar sacara ati-ati.
"Kuring rada setrés nalika mayar kusabab kuring resep, 'Kuring kedah seueur ngalakukeun,'" saur anjeunna.
"Janten, nalika kuring dibayar, kuring leres-leres nyobian sareng nganalisisna," sambungna. "Kuring resep, OKÉ, kuring ngan ukur tiasa ngalakukeun $ 10 nuju hématologi dinten ayeuna sareng $ 10 nuju ka SD kuring. Tapi kuring sok nyobian sareng mayar dokter anu kuring kedah tingali sacara rutin, sareng tagihan anu langkung lami, kuring tiasa nunda dugi ka cek salajengna atanapi nyobian sareng ngadamel rencana sareng aranjeunna. "
Anjeunna diajar cara sesah anu penting pikeun ngaheulakeun tagihan ti dokter yén anjeunna gumantung kana perawatan rutin. Nalika anjeunna telat mayar salah sahiji tagihanana, GI na muragkeun anjeunna salaku pasién. Anjeunna kedah milarian anu sanés kanggo nyandak pangobatanana.
Nopémber ieu, rumah sakit ngamimitian ngahias gajihna pikeun mayar hutang tina kunjungan darurat kahijina dina Oktober 2017.
"Aranjeunna bakal nyauran kuring nyarios, 'Anjeun kedah mayar ieu, anjeun kedah mayar éta,' langkung agrésif. Sareng kuring resep, 'Kuring terang, tapi kuring gaduh sadayana tagihan anu sanés. Abdi henteu tiasa. Henteu dinten ayeuna. ’Éta, kahareupna, ngajantenkeun kuring setrés, maka éta ngan ukur pangaruh domino."Sapertos seueur jalmi anu gaduh UC, Nyannah mendakan yén setrés tiasa memicu suar sareng ngajantenkeun gejolakna langkung parah.
Nyiapkeun masa depan
Perwakilan sareng manajer SDM Nyannah (HR) sareng padamelan di padamelan parantos paham kana kabutuhan kasihatanana.
"Manajer lokét kuring pikeun Clinique, anjeunna ngadukung pisan," saur anjeunna. "Anjeunna bakal mawa kuring Gatorade, sabab kuring éléh éléktrolit, sareng pastikeun pastina kuring tuang. Anjeunna resep, 'Nyannah, anjeun kedah istirahat. Anjeun kedah tuang naon-naon. ’”
"Teras, sapertos anu kuring carioskeun, SDM kuring, anjeunna leres-leres manis," sambungna. "Anjeunna salawasna pastikeun upami kuring peryogi waktos, anjeunna bakal ngajadwalkeun kuring saluyu. Sareng upami kuring gaduh janji dokter, kuring sok nganjang ka anjeunna sateuacan anjeunna ngajadwalkeun jadwal, janten anjeunna tiasa koordinasi sareng ngarobih naon anu diperyogikeun ku anjeunna supaya kuring tiasa angkat ka pengangkatan éta. "
Tapi nalika Nyannah ngaraos sakit teuing damel, anjeunna kedah nyandak waktos anu teu dibayar.
Éta ngajantenkeun perhatosan dina gaji na, mangaruhan panghasilanana dugi ka anjeunna henteu gampang mampuh. Pikeun ngabantuan hirup, anjeunna ngamimitian milarian padamelan énggal kalayan gajih langkung luhur. Ngajaga perlindungan asuransi kasihatan mangrupikeun prioritas utama dina moro padamelan na.
Sateuacan anjeunna ngalamar jabatan, anjeunna mariksa halaman wéb perusahaan kanggo diajar ngeunaan kauntungan padamelna. Anjeunna ogé aya hubunganana sareng kontakna di Humira kumargi parobihan di padamelan atanapi asuransi kaséhatan na berpotensi mangaruhan eligibility na pikeun program potongan harga pabrik.
"Kuring kedah ngobrol sareng duta besar Humira kuring," paparna, "sabab anjeunna resep, 'Anjeun masih hoyong mastikeun yén anjeun tiasa kéngingkeun ubar anjeun sareng nutupan éta.'"
Kalayan padamelan énggal, anjeunna ngaharepkeun ngasilkeun artos anu cekap pikeun ngan ukur mayar tagihan médisna tapi ogé nanem modal kaméra sareng alat-alat sareng latihan anu diperyogikeun pikeun ngawangun karir salaku seniman makeup.
"Kuring gaduh sadayana tagihan ieu, teras kuring masih kedah nempatkeun bénsin dina mobil abdi kanggo angkat sareng ti padamelan, kuring masih kedah ngagaleuh bahan balanjaan, janten kuring henteu leres-leres mésér nanaon deui. Janten éta naha kuring nyobian milarian padamelan énggal, supados kuring tiasa gaduh sakedik artos tambahan kanggo kéngingkeun sababaraha hal anu kuring peryogikeun. "Anjeunna ogé hoyong nyisihkeun sababaraha tabungan pikeun ngabantosan biaya Podomoro anu diperyogikeunna kapayunna. Upami anjeun ngagaduhan kaayaan kaséhatan anu kronis, penting pikeun ngarencanakeun tagihan médis kejutan.
"Anjeun kedah tumut kana akun tagihanana - sareng éta muncul," saur anjeunna.
"Kuring bakal nyarios nyobian sareng nyiapkeun anjeun pikeun éta, sapertos, teras nyobian sareng nyingkahan hal, sabab anjeun henteu pernah terang."