Biaya Hirup sareng Kolitis Ulcerative: Carita Jackie

Eusina

• Ngagaduhan diagnosis
• Biaya 'pikasieuneun' ngurus
• Ngajalankeun low dina pilihan
• Opat operasi, rébuan dolar
• Nyuhungkeun bantosan
• Setrés tetep diasuransikeun
• Ngantisipasi kambuh salajengna

Jackie Zimmerman cicing di Livonia, Michigan. Butuh sababaraha jam pikeun nyetir ti imahna ka Cleveland, Ohio - perjalanan anu dilakukeun anjeunna henteu sabaraha kali pikeun janji dokter sareng operasi.

"[Éta] sigana sahenteuna $ 200 perjalanan unggal-unggal kuring indit ka ditu, antara tuangeun, sareng bénsin, sareng waktos, sareng sadaya hal," saur anjeunna.

Perjalanan-perjalanan éta mangrupikeun bagian tina biaya anu kedah dibayar Jackie pikeun ngatur kolitis ulseratifna (UC), kaayaan kronis anu anjeunna hirup salami mangtaun-taun.

UC mangrupikeun jenis panyakit peradangan usus (IBD) anu nyababkeun peradangan sareng panyawat berkembang dina lapisan jero peujit ageung (titik). Éta tiasa nyababkeun kacapean, nyeri beuteung, perdarahan rektum, sareng gejala anu sanés. Éta ogé tiasa nyababkeun sababaraha komplikasi, sababaraha diantarana ngancam kahirupan.

Pikeun ngubaran kaayaan éta, Jackie sareng kulawargana parantos mayar rébuan dolar dina premi asuransi, copay, sareng deductibles. Aranjeunna ogé parantos mayar artos tina saku kanggo perjalanan, pangobatan over-the-counter (OTC), sareng biaya perawatan anu sanés.

"Upami urang nyarioskeun naon anu dibayar asuransi, urang sahenteuna sapertos kisaran jutaan dolar," saur Jackie.

"Kuring sigana dina kisaran $ 100.000. Meureun langkung seueur sabab kuring henteu mikirkeun unggal deductible unggal kunjungan. "

Ngagaduhan diagnosis

Jackie didiagnosis sareng UC saatos hirup sareng gejala gastrointestinal (GI) salami sakitar dasawarsa.

"Kuring sacara jujur ​​ngalaman gejala kolitis ulseratif sigana 10 taun sateuacan kuring ningali dokter ngeunaan éta," saur anjeunna, "tapi dina waktos éta, kuring masih di SMA, sareng éta ngerakeun."

Dina cinyusu 2009, anjeunna ningali getih dina tai na sareng terang parantos waktosna ningali dokter.

Anjeunna angkat ka spesialis GI lokal. Anjeunna mamatahan Jackie pikeun ngarobih diét sareng resep sababaraha suplemén diet.

Nalika pendekatan éta henteu hasil, anjeunna ngayakeun sigmoidoscopy fléksibel - jinis prosedur anu dianggo pikeun nalungtik réktum sareng titik handap. Anjeunna ningali tanda-tanda dongéng UC.

"Ku saatos éta, kuring nuju aya dina seuneu," émut Jackie.

"Éta nyeri pisan. Éta pangalaman anu saleresna, bener pisan. Sareng kuring émut, kuring nuju ngagoler dina méja, ruang lingkupna parantos réngsé, sareng anjeunna ngetok kuring kana taktak, sareng anjeunna nyarios, 'Tong hariwang, éta ngan ukur kolitis ulseratif.' "

Tapi sakumaha dahsyatna pangalaman éta, henteu aya anu tiasa nyiapkeun Jackie pikeun tantangan anu bakal disanghareupan dina taun-taun ka payun.

Biaya 'pikasieuneun' ngurus

Dina waktos anjeunna didiagnosa, Jackie ngagaduhan padamelan sepenuh waktos. Anjeunna henteu kedah sono teuing padamelan mimitina. Tapi teu lami, gejalana langkung ageung, sareng anjeunna kedah langkung seueur waktos kanggo ngatur UC na.

"Nalika kaayaan ningkat, sareng éta gancang pisan, kuring sering di rumah sakit. Kuring di ER sigana unggal minggu salami bulan. Kuring ngalakukeun tetep langkung lami di rumah sakit, "sambungna," Kuring kaleungitan seueur padamelan, sareng aranjeunna pasti henteu mayar kuring kanggo waktos éta. "

Moal lami deui saatos diagnosis na, dokter GI Jackie resep mesalamine na (Asacol), ubar lisan pikeun ngabantosan ngirangan peradangan dina usus besar na.

Tapi saatos ngamimitian pangobatan, anjeunna ngembangkeun seueur cairan di sakitar jantungna - efek samping langka tina mesalamine. Anjeunna kedah liren nganggo narkoba, menjalani operasi jantung, sareng nyéépkeun saminggu di unit rawat rapi (ICU).

Éta anu pangpayunna tina seueur prosedur anu mahal, sareng rumah sakit diperpanjang anjeunna bakal ngalaman akibat tina kaayaan dirina.

"Dina waktos éta, tagihanana ngan ukur ngagoler. Kuring bakal muka sareng nganuhunkeun, 'Oh, ieu leres-leres panjang sareng pikasieuneun,' teras janten sapertos, 'Naon anu minimum, naon anu minimum kuring, pamayaran? '”

Jackie ngadaptar dina rencana asuransi kaséhatan anu bakal ngabantosan biaya perawatanna. Nalika janten hésé teuing nanggung premi bulanan na tina $ 600, kolotna bakal ngiringan ngabantosan.

Ngajalankeun low dina pilihan

Jackie ogé ngagaduhan sababaraha sclerosis (MS), panyakit otoimun anu ngawatesan sababaraha pangobatan anu tiasa dikonsumsi.

Kusabab larangan éta, dokterna henteu tiasa resep ubar biologis sapertos infliximab (Remicade), anu sering dianggo pikeun ngubaran UC upami mesalamine teu aya dina méja.

Anjeunna diresepkeun budesonide (Uceris, Entocort EC) sareng methotrexate (Trexall, Rasuvo). Boh salah sahiji pangobatan éta hasil. Éta sigana mah bedah panginten janten pilihan anu pangsaéna.

"Dina waktos éta, kuring teras-terasan turun tina segi kasehatan," saurna, "sareng ku teu aya damel gancang, kuring mimiti ngobrol ngeunaan ningali ahli bedah."

Éta nalika perjalanan Jackie ka Klinik Cleveland di Ohio dimimitian. Anjeunna kedah nyebrang garis kaayaan pikeun kéngingkeun perawatan anu diperyogikeun.

Opat operasi, rébuan dolar

Di Klinik Cleveland, Jackie bakal menjalani operasi pikeun nyabut usus besar sareng rektumna sareng nyiptakeun waduk anu katelah "J-pouch." Ieu bakal ngamungkinkeun anjeunna pikeun nyimpen tai sareng ngalirkeunana sacara anally.

Prosésna bakal diwangun ku tilu operasi anu sumebar salami salapan bulan. Tapi kusabab komplikasi anu teu disangka-sangka, butuh opat operasi sareng langkung ti sataun kanggo réngsé. Anjeunna kagungan operasi kahijina dina Maret 2010 sareng anu terakhir di Juni 2011.

Sababaraha dinten sateuacan unggal operasi, Jackie dirawat di rumah sakit kanggo tés sateuacan operasi. Anjeunna ogé cicing sababaraha dinten saatos unggal prosedur pikeun pangujian susulan sareng perawatan.

Salami di unggal rumah sakit, kolotna mariksa ka hotél anu caket supados aranjeunna tiasa ngabantosan anjeunna dina prosés. "Kami nyarios rébuan dolar tina saku, ngan pikeun aya," saur Jackie.

Unggal operasi hargana $ 50.000 atanapi langkung, anu seueur ditagihkeun ka perusahaan asuransi na.

Panyedia asuransi na parantos netepkeun taunanna $ 7,000, tapi dina satengah kadua 2010, perusahaan éta kaluar tina bisnis. Anjeunna kedah milarian panyadia anu sanés sareng kéngingkeun rencana énggal.

"Sataun nyalira, kuring mayar $ 17.000 di deductibles tina saku sabab perusahaan asuransi kuring turun kuring sareng kuring kedah kéngingkeun anu énggal. Kuring parantos atos mayar anu tiasa dikurangan sareng luar-saku, janten kuring kedah ngamimitian di tengah taun. "

Nyuhungkeun bantosan

Dina Juni 2010, Jackie kaleungitan padamelan.

Anjeunna parantos sono teuing padamelan, kusabab gering sareng janji médis.

"Aranjeunna bakal nelepon kuring saatos operasi sareng nyarios, 'Hei, iraha anjeun badé uih deui?' Sareng teu aya jalan pikeun ngajelaskeun ka jalma-jalma anu anjeun henteu kenal," saur anjeunna.

"Kuring henteu cukup di dinya. Aranjeunna marahmay ngeunaan éta, tapi aranjeunna mecat kuring, "saur anjeunna ka Healthline.

Jackie nampi $ 300 per minggu dina tunjangan pangangguran, anu teuing artos kanggo anjeunna lolos pikeun bantuan nagara - tapi henteu cekap kanggo nutupan biaya hirup sareng biaya perawatan médis.

"Satengah tina pendapatan bulanan kuring bakal janten pembayaran asuransi kuring dina waktos éta," saur anjeunna.

"Kuring pastina nyuhungkeun bantosan ti kulawarga, sareng kuring leres-leres untung aranjeunna tiasa nyayogikeunana, tapi éta raos anu pikareueuseun janten déwasa sareng masih kedah naros ka sepuh anjeun pikeun ngabantuan anjeun mayar tagihan."

Saatos operasi kaopatna, Jackie ngagaduhan janji rutin di Klinik Cleveland pikeun ngawaskeun kasihatanana. Nalika anjeunna ngembangkeun peradangan J-pouch na, komplikasi umum tina operasi anu dipiboga, anjeunna kedah langkung seueur perjalanan ka Cleveland pikeun perawatan anu langkung lanjut.

Setrés tetep diasuransikeun

Bedah ngadamel bédana ageung dina kualitas kahirupan Jackie. Ku langkungna waktos, anjeunna mimiti ngaraos langkung saé sareng akhirna mulih damel.

Dina musim semi 2013, anjeunna ngagaduhan padamelan di salah sahiji pabrik mobil "Big Three" di Michigan. Ieu ngamungkinkeun anjeunna pikeun solokan rencana asuransi mahal anjeunna kukituna mésér sareng ngadaptarkeun rencana anu disponsoran ku dunungan.

"Kuring leres-leres nyandak asuransi aranjeunna, asuransi dunungan kuring, pikeun anu munggaran sabab kuring rumaos kuring cekap stabil pikeun ngayakeun padamelan sareng kuring yakin yén bakal aya di dinya sakedap," saur anjeunna.

Bosna ngartos kabutuhan kasehatan sareng ngadorong supados istirahat nalika peryogi. Anjeunna cicing di padamelan éta sakitar dua taun.

Nalika anjeunna ngantunkeun padamelan éta, anjeunna mésér asuransi ngalangkungan bursa asuransi nagara anu parantos didamel dina UU Perawatan Terjangkau ("Obamacare").

Dina 2015, anjeunna ngamimitian padamelan séjén di organisasi nirlaba. Anjeunna ngaganti rencana ACA na pikeun rencana anu disponsoran ku dunungan anu sanés. Éta tiasa dianggo saé sakedap, tapi anjeunna terang éta sanés solusi jangka panjang.

"Kuring ngaraos resep cicing dina padamelan éta langkung lami tibatan anu dipikahoyong pikeun hal-hal sapertos asuransi," saur anjeunna.

Anjeunna ngalaman kambuh MS langkung awal taun éta sareng peryogi asuransi pikeun nutupan biaya ngatur kadua kaayaan.

Tapi dina iklim politik ayeuna, ACA asa teu stabil pikeun Jackie mésér rencana asuransi sanés ngalangkungan bursa nagara. Éta nyababkeun anjeunna gumantung kana rencana anu disponsoran ku dununganana.

Anjeunna kedah neraskeun padamelan anu nyababkeun anjeunna seueur setrés - hal anu tiasa ngajantenkeun gejala duanana MS sareng UC langkung parah.

Ngantisipasi kambuh salajengna

Jackie sareng kabogohna nikah dina usum gugur 2018. Salaku salakina, Jackie tiasa ngadaptarkeun rencana asuransi anu disponsoran ku dunungan na.

"Kuring untung pisan kuring sanggup meunang asuransi salaki, yén kami mutuskeun nikah dina waktos anu pas," saur anjeunna.

Rencana ieu masihan anjeunna sinyalna anu diperyogikeun pikeun ngatur sababaraha kaayaan kaséhatan kronis nalika damel salaku konsultan pamasaran digital mandiri, panulis, sareng pangacara sabar.

Sanaos gejala GI na ayeuna dikendalikeun, anjeunna terang yén tiasa robih iraha waé. Jalma anu gaduh UC tiasa ngalaman jangka panjang remisi anu tiasa dituturkeun ku "suar" gejala. Jackie ngajantenkeun nyimpen sababaraha artos anu dikasilkeun, pikeun ngantisipasi poténsial kambuh.

"Anjeun salawasna hoyong gaduh stash artos nalika anjeun gering, sabab deui, sanajan asuransi anjeun nutupan sadayana sareng éta endah, anjeun panginten henteu tiasa damel. Janten teu aya artos lebet, anjeun masih gaduh tagihan rutin, sareng teu aya bantosan pasién pikeun 'Abdi peryogi bahan balanjaan bulan ieu.' "

"Artos kaluarna ngan ukur sajajalan, sareng artos lirén lirén pisan nalika anjeun teu tiasa angkat damel," saurna, "janten tempat anu saé mahalna."